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Necesario es vencer

Alexis Camargo | Fotografías: Mauricio Villahermosa

Alexis Camargo | Fotografías: Mauricio Villahermosa

Sentirse vulnerable al afrontar un accidente de tránsito, una enfermedad de alto riesgo o una condición crónica implica retos inesperados que requieren fortaleza, voluntad, disciplina y muchas ganas de vivir. He aquí cuatro testimonios victoriosos que comparten sus propias herramientas y los consejos de dos expertos para sobrellevar con entereza un período difícil

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Salma Richani

La alegría inquebrantable

Es difícil detenerla. A sus 5 años de edad, Salma Richani Parra es un torbellino feliz que juega a la cocinita, ama los tequeños y el pollo teriyaki, usa tutús de colores y en sus ratos libres canta para sus 37.000 fans desde la cuenta de su papá (@drkaled) en Instagram. Uno de los más consecuentes es Carlos Vives, quien la subió a cantar con él ante miles de espectadores en el AmericanAirlines Arena de Miami. La artista invitada, lejos de intimidarse, se los metió en el bolsillo desde la primera sonrisa mientras cantaba Volví a nacer. Con la misma energía juega con sus hermanitos. Con la misma entereza derrotó un neuroblastoma estadio 4 que no supo qué hacer ante su carisma imperturbable, la fe amorosa de sus papás, el empeño de sus médicos y las esperanzas de quienes le dieron un asilo privilegiado en sus oraciones.

"La gran ventaja de los niños es que aún en el peor caso buscan la oportunidad de jugar, de ser felices, de no engancharse con lo negativo", explica su papá, Kaled Richani. No hizo falta ni persuadirla para cortarse el cabello. "Como ya sabíamos lo que venía, decidí rapármelo yo primero. Salmita me vio pasándome la máquina y le pareció superdivertido. Me dijo: '¡Córtamelo a mí también, papi! ¡Así no se me enreda!", relata.

Con este mismo candor, después de cirugías, quimioterapias y radiaciones —ya libre de células malignas y en la última fase del tratamiento— su vida sigue siendo una celebración permanente. Sus padres aseguran que el apoyo de propios y extraños ha sido un pilar de un valor incalculable.

"El diagnóstico de Salma fue para todos un baño de agua fría, una noticia devastadora. A los adultos nos cuesta mucho más no caer en pánico. Como hombre y como médico, sentí que estaba fallándole a mi familia y que no había logrado proteger a mis hijos", confiesa Richani. "Mi esposa y yo pusimos a nuestra hija en manos de Dios y le pedimos a todo el mundo que por favor la adoptara como hija suya también. Si todo el amor que cabe en las oraciones de un papá o una mamá tiene tanto poder, ¿cómo no compartirla? Lo básico es tener mucha fe, hacer lo que hay que hacer y confiar. Dios nos envió varias señales increíbles en los avances de Salmita y en la solidaridad de miles de personas. Nuestro agradecimiento es infinito".

Muchas veces los Richani se preguntaron por qué su hija debía pasar por este trance. "Con el tiempo hemos ido entendiendo que esta lucha les ha servido de inspiración a muchas personas que están enfermas o están atravesando un mal momento. Recibimos como 500 mensajes diarios de gente que nos escribe para decir que Salma los impulsa, entre ellos gente que nos confiesa que quería quitarse la vida y ya no lo va a hacer. Que si ella pudo afrontar algo tan duro con tantas ganas de vivir, ellos también pueden".

En las calles de Miami la detienen para saludarla y no hay quien no la conozca en el Holtz Children's Hospital de Miami, del cual es imagen. "Como paciente es muy proactiva. No se queja, colabora, quiere saber qué le están poniendo y para qué sirve. Nos pregunta cosas que tratamos de responderle en los términos que una niña de cinco años puede entender". La paciente estrella ya dijo que quiere volver a su colegio en Maracaibo y sus papás le han hecho saber que cuando crezca tiene derecho de ser lo que desee. "Quiero ser diseñadora de modas y doctora... Y bailarina. Y cantante. ¡Y maestra!". ¿Y qué les dice a las personas que no se sienten muy bien, que tienen que ir muchas veces al médico como ella y se asustan? "A mí no me da miedo. Yo soy valiente porque soy Richani", firma con su voz diminuta pero resuelta. "Les digo que no tengan miedo, que hay que ser fuertes y rezar mucho".

Álvaro Pérez-Kattar

La búsqueda del propósito

Era su último programa de radio del año. Álvaro Pérez-Kattar se despidió de sus compañeros, prendió su moto y arrancó hacia su casa en Las Acacias. Hasta ahí corre su cassette mental del 23 de diciembre de 2010. El resto del archivo se borró. No se acuerda del grupo de motorizados que le recogieron sus pertenencias y llamaron a su mamá, dueña del último número marcado en su celular. No se acuerda de los bomberos universitarios que lo levantaron del pavimento ni de que lo rebotaron en el Hospital Universitario de Caracas, pues no había cómo atenderlo. Tampoco de las carreras de sus parientes por reunir el dinero para ingresarlo a una clínica privada, ya que acababa de vencerse su seguro.

Se despertó con un dolor de cabeza monumental y una cicatriz enorme en forma de signo de interrogación, la misma con la que su familia se cuestionaba en qué condiciones quedaría después de una craneotomía de emergencia. "No me partí la cabeza porque llevaba el casco, pero sufrí una hemorragia interna que había que drenar. Cuando me desperté no veía bien, me costaba hablar. Tenía problemas de memoria a corto plazo: le decía a mi mamá que tenía sed, ella me traía agua, y un minuto después le decía otra vez como si nada que tenía sed". Es capaz de narrar el episodio con elocuencia absoluta hasta que piensa en la angustia de su familia. Entonces los ojos se le inundan. "Con todo y que el accidente fue mío, no sé si fue peor para ellos que para mí. Por un tiempo me sentí culpable y me reprochaba por qué tenía que hacerlos pasar por esa preocupación, pero lo que recibí siempre fue una lluvia de amor. Con el tiempo entendí que a lo mejor no era una lección para mí solo, sino quizás también para todos los que me rodeaban".

De su médico, Mauricio Krivoy, agradece el optimismo. "Él nunca me dijo el riesgo que corría sobre habilidades que quizás nunca podría recuperar. No saberlo me ayudó mucho porque asumí que recuperarme por completo era posible". A los 14 días, con su mamá como chaperona y choferesa, el locutor volvió a su programa. Poco a poco fue recobrando todas sus facultades y hoy no refiere ninguna secuela física. "No es que uno se vuelve un iluminado, pero sí descubre la importancia de tener un propósito en la vida y de compartir ese entusiasmo con los demás. Algo que aprendí fue a medir mi éxito en función del disfrute que me produce lo que hago, no del estándar de los demás". Abrió un portal web masculino —www.untiposerio.com— para compartir consejos de calidad de vida y creó una campaña desde su Twitter (@AlvaroRPK) llamada #AquíNoSeHablaMalDeVenezuela.

A partir de su experiencia, desarrolló con la actriz Daniela Bascopé una conferencia titulada Enciende tu Luz, en la que ambos comparten sus propias herramientas de supervivencia y cómo estas pueden aprovecharse no solo para sanarse como individuos, sino como país. "Quizás la más importante para mí es no victimizarse, sino responsabilizarnos de cómo veníamos desarrollando nuestras vidas y ver qué es lo nuevo que debemos aprender. No quedarnos pegados en el lamento, recuperar el foco. No hay que esperar a que a uno le pase algo grave para empezar a sentirse bien consigo mismo, hacer las cosas que le gustan y saber qué le agradece a la vida", asegura. "Gustarte y estar en paz contigo mismo, estés sano o enfermo, no tiene precio".

Alexis Camargo

La información es poder

Tenía 14 años de edad y unos malestares súbitos que no se atrevía a confesarle a su mamá. "Me sentía muy cansado, tenía mucha sed todo el tiempo y orinaba a cada rato, pero me daba miedo decírselo porque yo sospechaba que no era algo bueno", recuerda Alexis Camargo, hoy de 28 años. Los sudores y temblores de una hipoglicemia finalmente lo obligaron a ir al médico. Resultó que sus niveles de glucosa en la sangre distaban mucho de ser normales.

Cuando le informaron que por su diabetes tipo 1 debía inyectarse insulina cuatro veces al día, se alarmó. "Mi mamá, que es enfermera, me dijo que ella no me la iba a poner. Que tenía que hacerlo yo mismo. El primer día me entregó la inyectadora y me dijo: 'Toma, dale. Se pone aquí'. En ese momento no entendí por qué lo hacía y me pareció cruel, pero con los años se lo agradezco infinitamente. Lo que me estaba enseñando era que yo mismo tenía que cuidarme, hacerme responsable de mi condición... Por no saber, yo de iluso pensaba que ser diabético era algo así como tener una infección, que te haces un tratamiento por unos días, te curaste y se acabó, hasta que asimilé que era de por vida".

Los comentarios desinformados de algunos conocidos tampoco lo ayudaron al principio. "Muchos de los que se enteraban de que yo usaba insulina me veían con cara de horror y me decía: '¡Uy, pobrecito! ¡Insulina! ¡Tan joven!'. En un momento dado llegué a pensar que la diabetes era una enfermedad mortal. A veces me comía caramelos escondido o me tomaba un refresco porque pensaba que si la gente estaba tan impactada era porque a lo mejor yo no iba a llegar ni a los 20 años".

La insistencia de su madre y de su endocrinóloga para que asistiera al campamento para diabéticos del Centro Médico Docente La Trinidad marcó la diferencia. El muchacho tenía ahora 16 años y descubrió una perspectiva totalmente nueva. "Lo primero que me alivió fue saber que yo no era el único que estaba pasando por esto y aprendí muchísimas cosas que me ayudaron a entender y a manejar mejor mi condición", relata. Con los años se convirtió en guía y luego en coordinador de ese campamento. Hoy en día es enfermero especializado en el cuidado del pie diabético y educador en diabetes. Comparte con generosidad lo aprendido y disfruta ayudando a otros a superar el impacto inicial, al tiempo que desmonta sus prejuicios sobre el tema.

"Los diabéticos podemos hacer lo que hace todo el mundo, pero con ciertas precauciones. Si uno cae en negación o se las da de bravo y se resiste a aceptarlo y a cuidarse, es cuando vienen las complicaciones, y es realmente triste ver que una persona pierda un pie o llegue a perder la vista por un deterioro que pudo haberse evitado a tiempo". Si bien reconoce que todo diabético puede llegar a hastiarse en un momento dado de los rigores que impone el trastorno, asegura que nunca es tarde para volver a cuidarse y apreciar lo que se tiene. "Incluso si te diagnosticaron demasiado tarde y te amputaron un dedo de un pie, con no ser modelo de sandalias tienes", asegura con gracia. "Y si, de hecho, eres modelo de sandalias, todavía puedes posar con el otro pie; pero tienes que cuidártelo".

Guillermo Sfiligoy

Tenacidad sobre ruedas

Cuando abrió los ojos, ya todo estaba en marcha. Después de un accidente de tránsito que derivó en 23 días en coma, 40 en terapia intensiva y la pérdida de movilidad en las piernas, el arquitecto y deportista Guillermo Sfiligoy descubrió que su familia ya había urdido un sofisticado plan de contingencia a su alrededor. Cada uno sabía dónde estar, qué hacer y cómo y cuándo hacerlo. "Cuando me desperté y me enfrenté a lo que había pasado, no tuve otra opción que montarme en ese tren que ellos ya habían arrancado con tanto amor para mí", explica. "La alegría de estar vivo era suficiente. En medio de la actitud proactiva y positiva de ellos, no había espacio para el lamento. Me di cuenta de que mi vida era una bendición inconmensurable que tenía que aprovechar".

Casado y con dos hijos pequeños, reconoce que las preguntas no tardaron en aparecer. Sfiligoy, amante de los deportes acuáticos no motorizados desde los 10 años, se cuestionaba cómo retomaría su pasión. "También me preocupaba mucho cómo iba a interactuar con mis hijos en la naturaleza, que era una de las cosas que más disfrutábamos juntos. Entonces me propuse tres objetivos: aprender a hacer todo lo que pudiera, pero ahora sobre ruedas, recuperar o potenciar la mayor movilidad que pudiese y recuperar mi vida: reintegrarme a lo que me apasionaba y, a la vez, seguir siendo útil para mi familia".

Todo era nuevo y necesitaba ser reaprendido. Desde pasarse a la cama hasta ir al baño. Dos años después, volvió al mar. "Empecé a transformar esta novedad en desafíos y a desarrollar mi propia manera de resolverlos. ¿Cómo voy a hacer que esto funcione para mí? ¿Cuál va a ser mi forma de reinventarlo?". Con el apoyo de amigos y familiares, así ha hecho kitesurf, ha cruzado el canal de Panamá a remo, ha escalado montañas, se ha lanzado al vacío —con todo y silla— desde un puente y ha practicado yoga acrobático. "Estas experiencias, más que ser solo para mi disfrute individual como eran antes, se han convertido en el logro de muchas personas y por eso decidí compartirlas. Desarrollamos metodologías inéditas para hacer las cosas y procuramos compensar debilidades con habilidades". Esta cualidad la ha canalizado a través de talleres para particulares y empresas interesadas en saber cómo enfrentarse al cambio, mediante una plataforma motivacional que conduce desde su sitio web, www.gsmetas.com.

"Generalmente, nos da miedo que las cosas se transformen porque nos sentimos cómodos con lo que conocemos, pero el cambio puede traernos transformaciones positivas que nos dan una perspectiva ilimitada. Más que esperar mucho de las situaciones o de las personas, es mejor poner siempre nuestro mejor esfuerzo en el camino. Vivir el presente a plenitud. Fluir con nuevas formas y confiar en nuestras decisiones. El miedo es una emoción natural y necesaria y para mí sigue presente a diario, pero no podemos dejar que nos paralice. Estamos llenos de razones para agradecer por todo lo que tenemos en lugar de estancarnos por lo que nos falta", reflexiona. "Yo asumí este proceso como una segunda oportunidad, con alegría. Los médicos no querían que abandonara unos calmantes que tomaba, ya que decían que a lo mejor iba a intentar suicidarme, pero insistí en que me los quitaran y descubrimos que mis ganas de vivir sí eran todas mías", se ríe. "Siete años después, mis hijos saben que su papá puede llegar al lugar que quiera".

¿Qué esperar?

Gilberto Aldana, especialista en psicología de la salud, explica que es normal que ante una situación de cambio brusco y vulnerabilidad se experimente un duelo. "Ni siquiera tiene que tratarse de una enfermedad o un accidente. Incluso con una ruptura amorosa o una mudanza pasa lo mismo. La persona tiende a atravesar fases de negación, ira, negociación, tristeza y aceptación y empieza a reconfigurar su sentido de la vida". No es un proceso inmediato ni ordenado. Las fases pueden alternarse, saltarse y reciclarse.

Aldana recalca que es sumamente beneficioso solicitar apoyo psicológico para procesar estas emociones y buscarle un sentido útil a la situación. Para la psiconeuroinmunóloga Marianela Castés, la esperanza debe prevalecer. "A estas alturas no es ético aventurarse a calcularle plazos de vida a un paciente, por ejemplo, porque no todos somos iguales. No somos una estadística. Una persona esperanzada suele tener una mejor respuesta inmune que una persona deprimida", ilustra la experta. "Podemos conformarnos o elegir retar ese pronóstico, y para eso no solo necesitamos seguir un tratamiento, sino ser verdaderos protagonistas de ese proceso de curación asumiendo nuestra responsabilidad sobre lo que nos está pasando, teniendo disposición de hacer cambios importantes, explorando qué nos motiva a seguir viviendo y haciéndonos cargo de nuestras emociones".

Al pie del cañón

A juicio de los expertos, tener una red de contención y apoyo de familiares y amigos es fundamental. "Mucha gente no sabe qué decirle a una persona enferma o deprimida para ayudarla, pero lo más útil es hacerle saber que la apreciamos y que estamos para ella en lo que decida o necesite. No hay que forzarla a hacer lo que nosotros creamos que es lo mejor, porque en realidad no sabemos cómo se siente", explica Castés. Aldana coincide en que debe permitírsele marcar la pauta. "¿Es ver televisión? ¿Es dormir? ¿Es salir cinco minutos a tomar sol? A veces esa persona está harta de que todo el mundo le dé consejos o instrucciones sobre cómo debería sentirse. Muchas veces es más que suficiente con escucharla y ser empático o con acompañarla en silencio".

Batallón de apoyo

Ser cuidador es una tarea compleja por todo lo que implica. "Por eso, es importante que quienes están a cargo o acompañan a una persona en esta situación también reciban apoyo psicológico. Como cuidador, es humano que te sientas abrumado, ya que ese ser al que quieres mucho la está pasando mal. Es previsible que estés asustado, que te desesperes por no saber de qué otra forma ayudar o que te frustre que te responda mal o no coopere porque no sabe cómo canalizar lo que está sintiendo", explica el psicólogo Gilberto Aldana. "Es fundamental que el cuidador también pida ayuda y reserve un tiempo para estar solo o para satisfacer sus propias necesidades de descanso, desahogo y esparcimiento. Mientras estemos en mejores condiciones, mejor podemos ayudar", apunta Marianela Castés.

La Asociación Civil Creando Salud ofrece asesoría para pacientes y cuidadores. Contactos: www.creandosalud.org