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Madres coraje

 Madres coraje / Mauricio Villahermosa

Madres coraje / Mauricio Villahermosa

Las historias de estas tres mujeres venezolanas tienen algo en común: se han enfrentado al desafío que implica bregar por el bienestar de sus hijos en situaciones de adversidad. Lo que ha quedado de esas luchas son historias de vida en las que la paciencia, la constancia y el amor han dejado una huella vital, no solo en sus hijos, sino en las madres que, como ellas, deben afrontar obstáculos de largo aliento

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De vuelta a la vida

El año 2012 no comenzó con buen pie para Juan David Chacón, mejor conocido como OneChot. El 28 de febrero recibió un disparo en la cabeza mientras se dirigía a la casa de su productora. Una llamada telefónica después de la medianoche, minutos después del suceso, le hizo intuir a su madre, Luna Benítez, que algo no estaba bien. Sin embargo, la entereza se puso por encima de la desesperación: "Cuando me llamaron lo primero que me dijeron fue: `Le dispararon’.

Yo solo pregunté si estaba vivo y me dijeron que sí. No me alteré. Tenía que estar centrada. Cuando llegué a la clínica él aún estaba en la emergencia, ensangrentado, tratando de tocarse la cabeza. Le dije: `Nada te va a pasar, vamos a salir juntos de esto".

A OneChot lo sometieron a un coma inducido que duró 10 días. Casi un mes después fue dado de alta y comenzó un proceso de recuperación progresivo que incluyó el reaprendizaje del habla y de sus funciones motoras, en el que Benítez fue un apoyo fundamental.

Fue una segunda oportunidad para OneChot, y también para su madre, que vio concretada la certeza de que su hijo iba a sobrevivir, apoyada fundamentalmente en su fe, de la que hizo acopio en los momentos críticos: "En ese proceso yo lloré dos veces. Una de ellas fue en la iglesia de San Luis, que está cerca de la clínica. Lloré muchísimo frente a la imagen de la Virgen del Valle y le pedí fuerzas para seguir adelante. No siento que haya sido un momento de debilidad, sino más bien de llenarme de fortaleza. En la tragedia uno no puede tener flaquezas".

El proceso de recuperación de OneChot duró dos años, y actualmente, habiendo superado esta difícil prueba, madre e hijo se concentran en la posibilidad de crear una ONG para hacer un llamado a la paz y al desarme. "Cuando le disparan a alguien le disparan a toda su familia, se hiere a toda una comunidad".

Para las madres venezolanas tiene un mensaje cargado de fortaleza: "No nos dejemos llevar por la desesperanza, tenemos que seguir siendo el soporte de nuestros hijos y de nuestro país. No importa el tinte político, tenemos que luchar por hacernos respetar y respetar al otro".

La hoja de ruta
Una hoja mecanografiada. Así comenzó en 1991 lo que luego sería la fundación Paso a Paso, dirigida por Ángela Couret, quien inicialmente quiso compartir una hoja informativa con otros padres de niños con discapacidad como su hijo Alberto: "Alberto es mi tercer hijo y, después que nació, me di cuenta de que no se desarrollaba igual que los demás. Después de una cantidad de evaluaciones le diagnosticaron una lesión cerebral y me explicaron que no podían predecir cómo iba a evolucionar, que su desarrollo no iba a ser como el de los demás niños". Una vez asimilada la noticia, Alberto entró en un preescolar para niños con necesidades especiales y su madre quiso compartir información con los demás padres sobre dónde hacerse las terapias. Se puso al frente de su máquina de escribir e hizo la primera suerte de folleto informativo. Luego una oficina se convertiría en la sede de la fundación: "Los padres llevan sus dudas y allí tratamos de adentrarlos en la burocracia cuando te dicen que el niño no está alfabetizado o escolarizado, por ejemplo. Paso a Paso se convirtió en un canal y, si yo puedo ser un canal positivo para otras personas, eso se va a revertir para mi familia".

La fundación tiene 23 años y ese tiempo ha sido mucho el aprendizaje acumulado por Couret, quien reconoce lo difícil que resulta este proceso para la familia entera: "Cuando tú te dedicas a ayudar al que está más débil se resiente la familia.

Mi argumento es que todo ese esfuerzo era para que sus hermanos no heredaran esa situación, para que Alberto fuera más independiente. En situaciones así hay una disrupción en tu vida y tienes que hacer un esfuerzo por equilibrar las cosas, pero yo les digo a las mamás que tampoco podemos flagelarnos, hay cosas que fallan a veces, pero si ayudas al más débil los ayudas a todos".

Hoy en día Alberto trabaja en una agencia bancaria y para él y los suyos es un orgullo saber que es útil a la sociedad. Para Couret el mayor logro de su iniciativa es el poder informar a quienes acuden a ellos, muchas veces con desesperación: "Yo sigo pensando que lo más valioso que aporta la fundación es orientación e información, que un padre pueda llamar y se le pueda decir dónde conseguir un medicamento o un terapeuta, eso no tiene precio".

Para más información www.pasoapaso.com.ve

La palabra más hermosa
La recordada Miss Venezuela 1996 Marena Bencomo Giménez se alejó de la vida pública y se dedicó, hace más de una década, al cuidado de su familia. Tres años después del nacimiento de Jhon Henry, su primer hijo, vendría Federico para darle, según sus palabras, una lección de amor y paciencia: "Fede tiene 7 años y medio y nos dimos cuenta de que había algo porque comencé a percatarme de ciertas conductas que empezó a desarrollar, como que no me prestaba atención cuando lo llamaba por su nombre, lo llevé a un neuropediatra y de ahí empezó todo el proceso, todas las evaluaciones. Primero nos dijeron que era un trastorno del desarrollo y luego, que era autismo".

A partir de ahí, Bencomo y su familia comenzaron un proceso complejo que ha girado en torno al bienestar de Federico, pero también la ha hecho reflexionar sobre sí misma: "Ha sido muy difícil; primero, la aceptación de por qué él. Desde el día uno lo llevamos a terapia de lenguaje, terapia ocupacional, pero sí es un cambio muy difícil para la familia, es una condición que es para toda la vida.

Por primera vez sentí la responsabilidad de vivir, de estar sana para cuidar a mis dos hijos. Mi familia tiene unas bases muy bellas y eso ha sido un gran apoyo, hay que tener mucha fe en Dios y la Virgen, hay que tener paciencia".

Desde el diagnóstico hace más de seis años, Federico no ha dejado de recibir sus terapias, pero Bencomo explica que al principio era difícil encontrar información sobre el autismo en Venezuela. La fundación Autismo en Voz Alta fue una de sus guías en esos primeros momentos de incertidumbre: "Es una impotencia muy grande porque se pierde mucho tiempo y tú quieres ayudar a tu hijo. Son muchas terapias, que además son costosas y se hacen en diferentes lugares, y en una ciudad como Caracas es difícil desplazarse de un lado a otro".

A pesar de las dificultades, la evolución de Federico se presenta como la recompensa más grande para su madre y parientes: "El 11 de febrero se celebra el Día de la Virgen de Lourdes, que es la Virgen de los enfermos. Mi mamá estaba en misa, pidiendo por él, y ese mismo día Federico me dijo `mamá’. Tenía 7 años esperándolo. Me puse a llorar, lo grabé, se lo mandé a mi familia. Fue algo muy hermoso".

De esta experiencia, Bencomo no solo ha tenido que aprender a hacer lo necesario para ayudarlo, sino que también le ha servido para pensar en la idea de un centro integral de terapias. Por lo pronto, recomienda a los padres buscar el balance necesario para que los demás parientes no se sientan excluidos del proceso. Es complejo, pero se puede: "Es difícil, pero no hay que desesperarse. Es importante tratar de encontrar un centro donde el niño pueda recibir la mayoría de sus terapias, que sean la mayor cantidad de veces durante la semana y no descuidar a tus otros hijos. Hay que aprender a equilibrar el tiempo.

Es complicado, pero hay que tratar de no perder la esperanza, esta es una prueba de amor grandísima, el amor que Federico me da a mí es el más puro que puede existir y yo soy afortunada de tener esa pureza en mi vida".