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La vida independiente de Ana María y Natalia

Durante el parto de las trillizas Rodríguez Díaz fue que se dieron cuenta de que dos de ellas eran siamesas | Omar Veliz

Durante el parto de las trillizas Rodríguez Díaz fue que se dieron cuenta de que dos de ellas eran siamesas | Omar Veliz

Las niñas Ana María y Natalia Rodríguez Díaz estaban unidas por el hígado. Tras la cirugía que las separó mantienen el vínculo adquirido en el vientre materno

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Los gemelos idénticos se forman luego de la separación de un cigoto fecundado. Al menos uno de cada 100 embarazos corresponde a niños gestados al mismo tiempo. En ocasiones, el par de bebés se forma en la misma placenta y, excepcionalmente, debido a un error en la separación, también comparten parte de sus cuerpos.

La estadística mundial indica que de cada 50.000 a 100.000 pares de gemelos, uno se separa incorrectamente. En Venezuela, ha ocurrido por lo menos 17 veces, contadas desde 1975. El registro más reciente corresponde a Ana María y Natalia Rodríguez Díaz, que nacieron en Maracay el 9 de enero de 2014, unidas parcialmente por el hígado. Las niñas fueron separadas con éxito en la Clínica Santa Sofía de Caracas.

El hallazgo tomó por sorpresa al equipo que atendió el parto en el que se esperaba a trillizas. Ninguna de las ecografías y exámenes del control prenatal mostró que dos de las bebés estaban unidas por el abdomen.

Alida Pascualone, cirujano pediatra que encabezó el equipo quirúrgico junto a la también cirujano Miriam Pulido, fue contactada por una colega que estuvo presente en el parto en Maracay. Tiene en su récord la separación exitosa de otros siameses en Venezuela: Absalón y Absamín Ferreira, nacidos en 2005 y que hoy tienen 10 años de edad.

Los primeros días de vida de las siamesas estuvieron alternados con estudios médicos que determinaron que existía un puente de 15 centímetros entre el hígado y la apófisis xifoides, la parte más pequeña del esternón. Tres complejas palabras definen este tipo de siameses, que abarcan el 75% de los casos: toracópagos, xifópagos o esternópagos, de acuerdo con el área del cuerpo por el que están unidos. En la minoría de los casos la conexión ocurre por la espalda, la pelvis o el cráneo.

Los exámenes arrojaron que era factible la separación, que se requería ampliar la cavidad del hígado de Ana María, cuyo órgano era pequeño y disponía de poco espacio para desarrollarse. La separación se concretó cuando cumplieron 4 meses de edad.

Un total de 25 especialistas estuvieron en las operaciones. Cada niña fue marcada con un color, azul y verde, que ayudó a diferenciar a los 2 grupos quirúrgicos.

“Fue una operación muy compleja porque estamos acostumbrados a intervenir a un solo ser, no a dos al mismo tiempo”, refirió.

Conjugadas

Luis Rodríguez, papá de las pequeñas, relató que las bebés solo pudieron ser amamantadas por 15 días. Succionaban al mismo tiempo. Su postura, con la cabeza hacia atrás, dificultó la práctica. Desde que nacieron Natalia superó en peso y talla a su gemela. Con cada movimiento arrastraba a su hermana. 

Pese a la separación, la unión conjugada persistió en su comportamiento. Tuvieron que ser acostadas juntas en la cama de terapia intensiva, caso contrario rompían en llanto. En la cuna se ubicó un separador que las ayudó a acostumbrarse a su nueva independencia. Actualmente tienen un año de edad.

“Son muy unidas y juegan mucho con su trilliza. Ya se paran y gatean casi igual. Ahora les toca ir a fisioterapia para corregir la postura. Siempre procuran estar juntas, son muy unidas”, señaló.

La familia Rodríguez Díaz se duplicó con apenas un parto. El matrimonio ya tenía a una adolescente de 16 y a otra niña de 3 años de edad. Los gastos solo los cubre el padre. La mamá está dedicada por completo al oficio de la maternidad. Cada semana, en la casa se consumen 4 kilos de leche y unos 120 pañales. Actualmente, buscan apoyo para que las bebés reciban terapia física en casa, así evitarían la movilización de las otras 2 pequeñas.

“La madre, Johanna, dejó de trabajar y se apoya en una tía para cuidar de las niñas. Es fuerte, no es lo mismo tener a un hijo que tener a 5, pero es hermoso”, concluyó.

Marabinas siguen a la espera de evaluación

Las hermanas María Gracia y María de los Ángeles Parra Ugarte nacieron unidas en enero de 2012 y comparten el corazón. Eso concluyeron los médicos tras las pruebas practicadas cuando tenían 5 meses de edad. 

La madre, Ana María Ugarte, narró que luego de esas evaluaciones un médico del Hospital J. M. de Los Ríos le asomó la posibilidad de que una de las niñas fuera objeto de un trasplante de corazón, la otra se quedaría con el órgano propio. Sin embargo, faltan nuevos estudios para indagar en los riesgos y la viabilidad. Ninguna institución o médico particular la ha apoyado para llevarlas a cabo. 

“Parece que tuvieran miedo de atenderlas. Desde que tienen 5 meses no le hacen nuevos exámenes, nadie quiere. Ya tienen 3 años de edad. Nosotros pedimos apoyo para que las estudiaran en el Cardiológico Infantil, pero me respondieron que ellos no podían separarlas. Yo lo que quiero es que le hagan los exámenes”, aclaró. 

La familia también fue contactada por el Hospital Luis Calvo Mackenna de Chile. Sin embargo, para aceptar el caso requiere de evaluaciones recientes que deberían hacerse primero en Venezuela.

Ugarte relató que el hallazgo de las siamesas ocurrió al cuarto mes de gestación. Se negó a una interrupción del embarazo. Dijo que por su fe cristiana aceptaba la voluntad de Dios. 

“Me decían que no iban a sobrevivir, que se iban a ahogar y nada de eso ha pasado. Ellas cuentan los números, cantan, se saben canciones, ordenan por colores. Ya se paran solitas, pero todavía no caminan”, relató.

Las niñas, que pesan 21 kilos entre las dos, solo consumen alimentos líquidos y dependen de una andadera especial para desplazarse. 

Cada progreso de su vida es documentado por la familia en la cuenta de Instagram @lasprincesasbendecidas.