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#RostrosDeLaCrisis: “No puedo caer en cama, eso me da pánico”

El tratamiento para esas enfermedades es de por vida | Foto Cortesía Nakay González

El tratamiento para esas enfermedades es de por vida | Foto Cortesía Nakay González

En el IVSS no hay Mesalazina para personas con enfermedad inflamatoria intestinal como la colitis ulcerosa

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Un autodiagnóstico cubrió por dos años la enfermedad de Nakay González, de 41 años de edad, quien durante ese tiempo sufría de dolor abdominal, distensión y diarrea. “Yo dije: ‘Esto es colon irritable”, cuenta.

Sin embargo, a mediados de 2015, tras llegar del gimnasio e ir a evacuar, sangró de manera abundante. “Lo primero en que pensé fue cáncer de colon”. Al día siguiente acudió a un oncólogo que le indicó hacerse una colonoscopia. Pudo hacérsela dos días después; mientras, le dio fiebre, vómitos, inflamación y dolor en una pierna.

Al tercer día, en medio del procedimiento, despertó de la anestesia. Antes de que volvieran a sedarla, le expresó al médico: “Dígame que no es un tumor”. El doctor respondió: “No. Es colitis ulcerosa”.

Se trata de un trastorno del sistema inmunológico que recibe una señal equivocada, por lo que las bacterias propias del colon comienzan a atacar el órgano. “Si no controlamos la enfermedad hay predisposición a desarrollar cáncer de colon”.

El medicamento principal para tratar esta y otras enfermedades de inflamación intestinal, como la colitis indeterminada y de Crohn, es la Mesalazina que ofrecía el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, pero a principios de 2015 dejó de suministrarla; luego, tampoco se consiguió en las cadenas de farmacias.


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En enero de 2016, cuando González sufrió una crisis, el IVSS volvió a traer un lote de la medicina, pero desde entonces la distribución es intermitente. Hay estados que no han sido surtidos ni la primera vez.

El 2 de mayo debe retirar su dotación mensual. Su temor es que, a  la fecha de publicación de este trabajo, no había disponibilidad de las pastillas en la sede a la que le toca ir. “Me mandan tres miligramos, pero como no sé si la consiga, me bajé la dosis para rendir lo que tengo. No puedo caer en cama, eso me da pánico. Tengo un niño de 6 años”.

Si el paciente no responde a la Mesalazina, requieren de medicamentos biológicos como el Infliximab, que el IVSS no trae desde junio de 2015. En Alemania se cotizó en 700 euros.

El tratamiento para esas enfermedades es de por vida, aunque quizá en algún punto se entre en remisión. Las complicaciones pueden ser múltiples. El deterioro del colon impide la absorción de los nutrientes de los alimentos, lo que puede perjudicar la piel, los ojos y el sistema digestivo.

Si el colon resulta muy dañado, por las úlceras y fístulas, se hace una resección de la parte afectada y se aboca al exterior del abdomen un segmento del órgano sano (colostomía) por donde se expulsarán las heces a una bolsa recolectora. Ese insumo está escaso, por lo que hay quienes aplican medidas artesanales con foami, tirro y bolsitas de piñata.

En enero de 2016 se creó la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que González preside. Han recibido apoyo para conseguir algunos medicamentos a través del programa Ayuda Humanitaria para Venezuela.

Denunciaron que ahora cuando buscan en las farmacias otros medicamentos como la Azatioprina, que también se receta a  trasplantados, no se los venden, pues les dicen que esta patología tiene prioridad.


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LA CIFRA
500 pacientes ha censado desde octubre la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. @Avepeii, en Twitter.