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#RostrosDeLaCrisis: “Por primera vez la enfermedad de mi hija me golpea”

Ana Mercedes Marín no encuentra medicinas para que su hija no convulsione | Foto: William Dumont

Ana Mercedes Marín no encuentra medicinas para que su hija no convulsione | Foto: William Dumont

La hija de Ana Mercedes Marín consume tres medicamentos para controlar las crisis de epilepsia, pero ninguno se consigue en estos momentos

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Ana Mercedes Marín luce un collar que hizo su hija de 30 años de edad en un curso de bisutería y costura en un taller de oficios. Lo muestra y saca de su cartera tres cajas de medicamentos vacías para mostrar lo que no encuentra en las farmacias. Para Marín criar sola a una hija con necesidades especiales, que además sufre de epilepsia, no fue una carga tan pesada hasta el año pasado cuando comenzó a tener problemas para encontrar las medicinas que evita que su hija convulsione.

Marín pasa sus días libres haciendo un tour por farmacias preguntando siempre por los mismos tres medicamentos anticonvulsivantes que, desde el año pasado, no tienen el mismo abastecimiento en el país: topiramato, Valcote Er y Keppra.

El diagnóstico de la hija de Marín se le hizo cuando era niña junto con un retardo mental leve. La joven no sabe de escasez ni del problema de conseguir sus medicinas, pero aunque tiene la edad mental de una adolescente de 16 años, sabe que sin los fármacos su organismo se resentirá. No sabe de dosis, pero sí los horarios en que debe tomarlos para cuidarse.


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“Mi hija es dulce y adaptable. Ha pasado por los efectos secundarios del tratamiento que son caída del cabello, alucinaciones auditivas y pérdida de apetito. Pero no podrá lidiar con unas convulsiones por no tomar sus medicinas. Los médicos solo te dicen que no puedes ni bajar las dosis para racionarlas ni interrumpir el tratamiento. Cada convulsión es una pérdida de neuronas que no se recuperan”, explica.

En estos momentos, gracias a donaciones, obtuvo las medicinas de personas que las mandaron del exterior o de familiares de pacientes fallecidos que lo donaron. Le tocó esta vez tomar el topiramato vencido, pero con el aval del médico por la contingencia. Keppra, un medicamento de última generación para personas con epilepsia, le queda hasta finales de este mes.

“Por primera vez la enfermedad de mi hija me ha golpeado. He pasado días en clínicas por crisis y lo he aguantado, pero ahora sin medicina qué hago. Hoy es uno de esos días en que me levanté y me doy cuenta de que solo tengo medicinas hasta fin de mes y me pregunto: ‘¿Qué vas a hacer?’ No me quiero imaginar una convulsión y un golpe por caer al piso”, comenta Marín.

El número de Marín está en cuanta lista hay en farmacias para que le avisen cuando llegue el medicamento. Llamó al 0800 Salud Ya, pero solo una vez le dijeron que había medicinas en Caracas y en dos oportunidades más la remitieron a farmacias de Barinas y Zulia. En Sefar le entregaron una sola caja de Keppra en octubre del año pasado y otra en enero, pero necesita tres para el tratamiento de un mes.

Personas desconocidas la han contactado por teléfono para solicitarle hasta 6.000 bolívares mensuales para conseguirle las medicinas, mientras que otros le cobran hasta 150.000 bolívares para traerlas de Colombia. Ninguna opción es rentable para el sueldo de Marín.

“Mi jefe sabe que si llamo a una farmacia y me dicen que hay el medicamento me tengo que ir inmediatamente. La gente entiende que uno pasa los días recorriendo farmacias”, explica.


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EL DATO

La epilepsia afecta a 2% de la población venezolana. 99% de los pacientes que abandonan el tratamiento tienen crisis convulsivas. Desde el año pasado, por lo menos 7 de los 10 principios activos y las marcas de medicamentos más usadas en el país han sido reportados como agotados por pacientes: carbamazepina, levetiracetam, oxcarbazepina, ácido valproico, difenilhidantoina-fenitoína, tramadol y divalproato sódico. Ante una crisis convulsiva la persona pierde el conocimiento y el control de su cuerpo. Otras crisis más leves solo tienen sensación de hormigueo y movimientos involuntarios de piernas o brazos.