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Dos meses sin medicinas para esclerosis múltiple

Pacientes con enfermedades raras piden que se les garanticen tratamientos de alto costo

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Nueve agrupaciones de pacientes con enfermedades raras se reunieron ayer para pedir al Ministerio de Salud que garantice el tratamiento que requieren. Las personas con esclerosis múltiple tienen dos meses sin medicinas y quienes padecen la enfermedad de Gaucher sufren por la escasez desde hace dos semanas.

Calculan que en Venezuela hay 1 millón de personas con algunas de las 6.000 patologías no frecuentes que existen en el mundo, informaron en una rueda de prensa Karem Silva, miembro de la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, Avepel, y Renata Díaz, presidenta de la Fundación Antahkarana (esclerosis múltiple).

En cinco meses esperan terminar el trámite legal para el registro de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes, a través de la cual impulsarán la introducción de un anteproyecto de ley en la Asamblea Nacional para garantizar los derechos de las personas con este tipo de males. La federación incluirá además a la Fundación de Hipertensión Pulmonar, Asociación para la Hemofilia, Mundo Marfan Latino, Asociación de Miastenia Gravis, Asociación Humberto Da Silva (mucopolisacaridosis), Conectiva (enfermedades hereditarias del tejido cognitivo), y Fundación Niño Lobo.

El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y los pacientes venezolanos buscan hacer visibles sus condiciones y conseguir que la sociedad y las autoridades se sensibilicen. Para ello se reunirán el sábado en el Centro Comercial Millenium de Caracas, de 2:00 pm a 6:00 pm, para informar a la sociedad sobre estas afecciones y advertir del subregistro por falta de diagnóstico.