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“Sin el medicamento no podemos respirar”

La movilidad de 400 pacientes con miastenia gravis está comprometida por el desabastecimiento del fármaco que controla los síntomas

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Cerca de 400 personas en Venezuela padecen de miastenia gravis, una enfermedad autoinmunológica que afecta el funcionamiento de los músculos voluntarios del cuerpo, lo que causa en los casos más críticos paros respiratorios. Los pacientes con la patología no solo luchan contra la enfermedad, también lo hacen contra la escasez.

La falta de Mestinon (bromuro de piridostigmina), el único medicamento que les posibilita la movilidad y mejora su calidad de vida, no se consigue en las farmacias del país.

Yadira Rodríguez, paciente de Ciudad Bolívar diagnosticada con la enfermedad hace seis años, quedó incapacitada debido a varias crisis severas que le impiden caminar, tragar y que le causan cansancio extremo.

“Sin ese medicamento no podemos respirar. Yo tengo miastenia general, todos los músculos del cuello hacia abajo se debilitaron, me cuesta respirar, no puedo ni levantar los brazos. La debilidad se enfoca en los ojos y, en este momento, la visión doble es demasiado fuerte”, expresó.

La mujer requiere tomar las tabletas cada 4 horas. Debido a la escasez logró que un familiar se las comprara en Colombia a un costo de 4.000 bolívares por empaque de 20 grageas. El costo en Venezuela es de 75 bolívares cada caja.

La misma situación la vive Darsy Rojas, docente y vocera del grupo Miastenia Gravis Venezuela. “Hay personas que requieren tomar las pastillas cada dos horas, pero el medicamento no se consigue. Podemos tomar otros complementos, pero si no tenemos el Mestinon los síntomas no se controlan. La medicina está escaseando desde diciembre, pero desde hace dos semanas no se consigue en ninguna farmacia”, explicó.

El suegro de Ramón Carrero también padece el trastorno neuromuscular. “Nosotros somos de Puerto Cabello. Nos enteramos de que había llegado el medicamento a Barquisimeto. Fuimos varias personas porque vendían uno por persona. En la puerta encontramos a una persona con más de 20 años con la enfermedad, tuvimos que regalarle 3 cajitas. Mi suegro trabaja, pero tuvo una recaída por la falta del medicamento, ahora que lo conseguimos necesita un mes de reposo para recuperarse”, relató.