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#RostrosDeLaCrisis: "La falta de factor IX crea discapacitados"

Su gran aliada es su esposa | Williams Marrero

Su gran aliada es su esposa | Williams Marrero

Adelson Belén requiere 150 frascos del medicamento para poder operarse la rodilla que tiene inmovilizada por artrosis. El Seguro Social les da a los pacientes 10 frascos cada dos meses

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Desde los 3 meses de edad Adelson Belén vive con hemofilia. A sus 33 años, tiene artrosis en las dos rodillas y en el codo izquierdo, por lo que su movimiento está parcialmente limitado. Para volver a caminar con fluidez, espera una intervención en la que le pongan una prótesis. El problema no es el insumo, sino la falta de factor IX, medicamento que ayuda a la coagulación de la sangre. "Para un episodio normal de sangrado yo necesito 3.000 unidades de factor IX: eso son 6 frascos. Para una operación se necesitan alrededor de 150 frascos porque tienen que aplicarlo antes, durante y después para que la sangre coagule bien".

Belén sube y baja tres pisos por las escaleras todos los días para ir a trabajar. Como no puede moverse bien, se apoya con los brazos sobre el pasamanos, lo que pone en riesgo sus codos. Oriundo de un pequeño pueblo en el estado Táchira, el hombre recuerda que su primera forma de tratamiento era con transfusiones de plasma. "Por eso tengo tantas secuelas. El plasma tiene que ser administrado en un hospital. Yo estaba muy lejos, eran horas para llegar. Y además nunca es la misma cantidad de factor IX que se recibe por plasma. Ahorita tendrían que ponerme 15 bolsas de plasma para llegar a un aproximado de las 3.000 unidades que necesito. Eso aumenta el riesgo de contaminación, de sufrir picazón, escalofríos o de infectarme con hepatitis".


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Antes de 2015, los hemofílicos recibían del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales al menos 100 frascos de factor IX durante un año para atender cualquier emergencia. Un golpe leve puede causar un sangrado intenso. "Ahora nos dan 10 frascos cada dos meses por si tenemos alguna emergencia, pero si me golpeo alguna parte del cuerpo en 15 días, por ejemplo, ya me quedo sin factor. Ahora lo que hago es que me aplico compresas de agua fría si veo que no es tan grave, pero eso es contraproducente. La falta del factor IX lo que hace es crear discapacitados". Los niños con hemofilia, dice Belén, que solían tener tratamiento preventivo, también dejaron de recibirlo.

"A veces llegamos a buscar el fármaco y no hay. Tenemos que esperar una donación e ir por la sombrita, como dicen los viejitos".

En abril de 2015, el hombre se golpeó la rodilla izquierda y no tuvo acceso al factor IX. "Estuve un mes con el muslo hinchado y morado, me dolía muchísimo, hasta que por fin me donaron un poco de factor y se me fue bajando. En Táchira un niño se cayó de una moto y murió porque no había factor ni plasma. Lo que hago es preocuparme. Como le pasó a él puede pasarme a mí".

Su gran aliada es su esposa. Casi su bastón. "Hay veces en que no puedo ni moverme. Ella me ayuda, pero si me dan reposo es difícil porque tengo que ir al Seguro Social. Te dan reposo y lo que haces es caminar".


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Comprar en el exterior está descartado para Belén. Cada frasco puede costar hasta 200 dólares, por lo que una dosis para él saldría en 1.200 dólares, sin incluir gastos de envío. "Con lo que cuesta un avión de los que el gobierno compra a Rusia o a China podrían haber pagado la deuda que tienen con empresas de medicamentos para hemofilia y cáncer".

EL DATO

En Venezuela hay 4.394 pacientes diagnosticados con trastornos hemorrágicos congénitos, la mayoría hemofílicos. La enfermedad es hereditaria. La hemofilia se debe a la falta de algún factor de coagulación en la sangre, lo que ocasiona hemorragias en cualquier parte del cuerpo, pero particularmente en las articulaciones.