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La angustiosa espera de los antirretrovirales

El matrimonio Arias (izq.), infectados con VIH desde hace 10 años. Aliyoner Rodríguez, diagnosticada con VIH hace 14 años | Fotos Omar Véliz

El matrimonio Arias (izq.), infectados con VIH desde hace 10 años. Aliyoner Rodríguez, diagnosticada con VIH hace 14 años | Fotos Omar Véliz

Entre las metas del milenio de la Organización Mundial de la Salud se encuentran la reducción de la propagación del VIH/sida para 2015. En 2010 se plantearon lograr el acceso universal al tratamiento de esa enfermedad para todas las personas que lo necesiten. El gobierno venezolano está lejos de alcanzar ambos objetivos. La Red Venezolana de Gente Positiva asegura que en lo que va de 2014 el promedio de escasez es de 11 medicamentos por mes

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Darle de comer a sus hijos o comprar medicinas


“Yo no abandono mi tratamiento; como no me lo están dando me obligan a que no me lo beba”, dice entre lágrimas Aliyoner Rodríguez, de 38 años de edad.

Tiene una hija de 18 años y un hijo de 15. Fue diagnosticada con VIH en agosto de 2000. Su esposo falleció en noviembre del año pasado a causa de ese mal.

Rodríguez está en la fase de sida. Ha perdido más de 10 kilos en los últimos meses. Además de padecer la enfermedad tiene que luchar para obtener los antirretrovirales que la mantengan con vida.

Desde febrero ha recibido su tratamiento de forma intermitente: cuando encuentra el Tenofovir desaparece el Abacavir. Cada mes echa en falta uno de los dos.

La escasez de reactivos impidió que en 2012 le hicieran los exámenes de carga viral y CD4. La asignación de un nuevo tratamiento fue a juicio de los médicos que se guiaron por la historia clínica. Sin embargo, con la enfermedad tan avanzada, Rodríguez no puede dejar su medicación al azar.

Su preocupación son sus hijos. Dice que por su condición no tiene un trabajo fijo y a veces no cuenta con dinero ni para llevarles comida, por lo que no puede pensar en adquirir medicinas en el exterior.

Ella preparó a los muchachos desde pequeños para que supieran que en algún momento su vida podía verse comprometida. “Ellos se preocupan por mí. No saben qué van a hacer si yo les falto. Cuando mis hijos se enferman ellos siguen cuidándome a mí. Me dicen que no les dé tantos besos o abrazos, porque yo no me puedo enfermar”.


En riesgo protección de los niños
Eduardo Franco es presidente de la Fundación Manos Amigas por la Vida en Carabobo. Fue diagnosticado con VIH en 1989.

En la fundación tienen registro de aproximadamente 7.000 seropositivos, de los que solo 4.225 están medicados. La crisis de desabastecimiento de antirretrovirales ha afectado por lo menos a 3.500 de ellos. En mayo faltaron 14 medicamentos.

Como activista, la preocupación de Franco radica en dos puntos fundamentales. El primero, la vulnerabilidad de los niños. “En Venezuela no debería existir ningún niño que nazca con VIH”. Sin embargo, hace tres meses no hay las ampollas AZT que se aplican al momento de la cesárea para evitar el contagio de la madre al bebé. Tampoco hay leche maternizada.

El segundo punto que le quita el sueño: que quienes han dejado de tomar medicamentos puedan crear resistencia a los componentes. “No sabemos si el Estado tendrá la capacidad de asumir la compra de nuevos tratamientos. Eso puede conllevar a que muchas personas mueran esperando test de resistencia”.


Le dieron 2 días de vida y hoy es activista


Raiza de Arias y Edgar Arias tienen 28 años de matrimonio. La prueba más fuerte les llegó hace 10 años y medio cuando les dijeron que estaban infectados con VIH.

En ese entonces Raiza estuvo muy enferma. La ciencia le dio 48 horas de vida. “Pensé que me iba a morir. No sabía nada del VIH y creía que a mi estatus social no llegaría eso”. Rebajó 30 kilos en un mes y contrajo una batería de enfermedades, entre ellas candidiasis, bacterias pulmonares, hepatitis A y B, y se le cayeron el pelo y las uñas.

La familia de ella separó al matrimonio. Creyendo en los estereotipos, tildaron a Edgar de homosexual y lo culparon de haber contagiado a su mujer, pero los esposos tienen la teoría de que ocurrió por una transfusión de sangre. “Compraba el periódico todos los días para ver si Raiza había muerto. Nadie me decía nada”. Un año después se reencontraron.

Antes de ser diagnosticados adoptaron un hijo. Hoy es un hombre, estudia Medicina en Argentina y participa en grupos de voluntariado.

El matrimonio es parte de la Fundación Conciencia por la Vida en Barquisimeto. De la crisis de antirretrovirales destacan una cosa: los pacientes se han unido para luchar juntos. “En la organización éramos 5 personas y ahora somos más de 200”.


En los zapatos del Estado
Ana Carvajal es madre de cinco hijos y seropositiva desde 2007. Su piel está cubierta de lesiones y tiene un absceso en una pierna a consecuencia de una reacción a un cambio en el tratamiento que solía tomar.

Estuvo sin medicación tres meses desde noviembre del año pasado. En febrero lo retomó, pero en mayo le faltó un remedio. Aunque en junio se normalizó la entrega de sus medicinas, no sabe si en los próximos meses correrá con la misma suerte. “Nosotros no podemos estar en eso. Nuestra vida depende de que nos tomemos los antirretrovirales como y cuando debe ser”.

Carvajal era auxiliar en enfermería en Delta Amacuro, municipio Casacoima. Cuando en el trabajo supieron su diagnóstico le impidieron seguir allí. Logró que le siguieran pagando 2.000 bolívares mensuales, y se redondea con la cría de animales.

Además, Ana se ha encargado de algunas funciones que le corresponden al Estado. En tres ocasiones ha buscado a la coordinadora del Programa Nacional de Atención a Pacientes de VIH/sida para conversar sobre el problema del desabastecimiento de antirretrovirales en el estado, pero no la ha encontrado.

“Por eso decidí armar un grupo con un doctor de la misión cubana, una locutora y una jefa del programa de vacunación para trabajar en el área de VIH, enfermedades venéreas y embarazo precoz”. Este equipo brinda información en escuelas y a través de la radio local.