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Vivir con dos enfermedades crónicas y escasez de medicinas

María Goncalvez fue diagnosticada con diabetes insipida y hepatitis c hace siete años. La crisis de medicamentos ha afectado fuertemente su calidad de vida en los últimos años

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María Graciela Goncalvez tiene 41 años y es pacientes de dos patologías: diabetes insípida y hepatitis C. Ambas se las diagnosticaron en el 2009 y la adquisición de los medicamentos es un problema recurrente para ella.

En el caso de la hepatitis c, por ser una enfermedad que no tiene cura, debe ser tratada a como dé lugar, pero estos fármacos son los más costosos en el mundo. María comentó que antes el Ministerio de Salud tenía un programa de hepatitis c que suspendieron por falta de recursos económicos, pero desde que dejaron de llegar los medicamentos al país ninguna entidad del estado ha respondido por los pacientes.

Explicó que, de no llegar pronto los tratamientos, el daño hepático puede ser muy grave y corre riesgo de padecer cirrosis hepática o cáncer de hígado.

Comentó que en diciembre de 2015, el viceministro de Salud, Henry Hernández les suministró a varios pacientes un “kit” o “coctel” de fármacos para la hepatitis, pero faltaron otros medicamentos complementarios: “Sin esas medicinas no se pueden aplicar el tratamiento y los pacientes quedan con ese coctel incompleto en sus manos”.

Agregó que en aquel momento Hernández estaba planeando convenios con la India y Egipto para importar estas drogas de altos costos en presentaciones genéricas: “Pedimos que se retomen esas conversaciones. Ya nosotros le dejamos un informe detallado a la Ministra de Salud con la situación individual de cada paciente, queremos que asuman la importación de los tratamientos”.

En cuanto a la diabetes insípida, María dijo que para ella es vital la hormona antidiurética llamada desmopresina. A diferencia de los casos más comunes de diabetes insípida, ella no produce nada de esta hormona así que debe triplicar la dosis: “Soy uno de los casos más severos de la enfermedad. Puedo tomar en un día 25 litros de agua e ir al baño cada 25 minutos; sin la hormona mi cuerpo puede entrar en una deshidratación severa”.

Indicó que  desde hace 2 años no llega la desmopresina al país, pero han recibido algunas donaciones del exterior. También busca por su cuenta las medicinas, en casos de emergencia, pero los costos no los puede cubrir mensualmente: “Sabemos que en Miami hay disponibilidad, pero adquirirlo es un gasto mensual de 300 dólares”.

Señaló que quiere orientar a los pacientes que sufren alguna de estas enfermedades: “No están solos, hay varios grupos de apoyo en Venezuela”.

Finalmente hizo un llamado a la Ministra de Salud, Luisana Melo y al director del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Carlos Rotondaro, para que evalúen su situación y tomen en cuenta que necesitan ser atendidos en ambas patologías. 

Contactos de la Asociación de Hepatitis C Venezuela 

Facebook: Hepatitis C Venezuela

Twitter: @VHCVZLA

Contactos de la Asociación de pacientes con Diabetes Insípida

Facebook: Diabetes Insípida Venezuela 

Twitter: @DinsipidaVenz