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Solo hay tratamiento de emergencia para 4.389 pacientes hemofílicos

Quienes no reciben el tratamiento semanalmente corren el riesgo de sufrir hemorragias | FOTO OMAR VÉLIZ / ARCHIVO

Quienes no reciben el tratamiento semanalmente corren el riesgo de sufrir hemorragias | FOTO OMAR VÉLIZ / ARCHIVO

El factor VIII y IX, para garantizar la coagulación de la sangre, no se está suministrando para tratamientos en el país. Solo cuando sufren hemorragias

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La Asociación Venezolana de Hemofilia denunció que desde hace 49 días no se les suministra el factor VIII y IX, tratamiento necesario para regular la coagulación de los pacientes con hemofilia, que afecta a 4.389 personas en el país, así como otras enfermedades relacionadas con una sintomatología similar.

Manuel Aguilera, de 32 años de edad, padece sangrado interno rectal, inflamación en articulaciones y un dolor generalizado en el cuerpo que lo incapacita para trabajar. Desde hace 2 años, Aguilera, al igual que otros 33 pacientes del estado Apure, no recibe semanalmente el factor IX que debe aplicarse para evitar hemorragias. “Solo atienden cuando hay una emergencia. Un tratamiento que se tiene que hacer semanalmente para garantizar la coagulación sanguínea lo recibimos una vez al mes y solo la mitad de la dosis”, explicó el paciente.

Antonia Luque, representante de la Asociación Venezolana de Hemofilia, explicó que desde 2013 hay intermitencia en la dotación del tratamiento que distribuye el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, y que desde hace 49 días solo se está suministrando para atender emergencias.

A principios del año pasado falleció un niño debido a una complicación por falta del hemoderivado y en lo que va de 2015 otros tres pequeños han presentando hemorragia intracraneal.

“Hay personas con trombosis, ACV y las complicaciones son cada vez peores. Si no tenemos un tratamiento adecuado y si no llevamos el control semanal podemos morir”, expresó el paciente de Apure.

Cuando los pacientes suspenden el tratamiento preventivo están en riesgo de sufrir daño articular. Por cualquier actividad cotidiana pueden tener hematomas y hemorragias que conlleven a una complicación.

Luque pedirá un derecho de palabra en la Asamblea Nacional para exponer el problema de los pacientes, que se ha prolongado durante dos años. En 2014 la asociación denunció la dilación por parte del IVSS para la importación de los factores, debido a problemas con la asignación de divisas.

Francisco Hernández, viceministro de la Red Hospitalaria, dijo que están en conversaciones para comprar los medicamentos en el exterior para el tratamiento de hemofilia. “Eso lo maneja el Viceministerio de Salud Colectiva. Para garantizarlos nos estamos reuniendo a diario con empresas que traen medicamentos al país”, expresó Hernández.

Viceministro de Hospitales: “El problema de insumos no es tan grave” 
MARÍA EMILIA JORGE M.

Francisco Hernández, viceministro de Hospitales, dijo ayer en una rueda de prensa en el Hospital de Niños J. M. de los Ríos que el problema de los insumos médico-quirúrgicos no era “tan grave”, pues se “están garantizando a través de compras internacionales”.

Las declaraciones surgieron como respuesta a la protesta que efectuaron el lunes las madres de pacientes oncológicos de ese centro de salud.

Luego de tres semanas con los servicios de Quimioterapia y Hemodiálisis paralizados, el viceministro reconoció que el hospital presenta fallas de infraestructura y afirmó que esperan solucionarlas la próxima semana. “Hay interrupción temporal en la preparación de las quimioterapias por daño estructural en la Unidad de Mezcla. Ahí reparamos el aire acondicionado y hay algunos problemas de filtraciones”.

Agregó que mientras tanto los niños están siendo trasladados al hospital Domingo Luiciani para que les apliquen el tratamiento.

“Está funcionado el laboratorio, radiología, la terapia intensiva…”, aseguró Hernández.

Las palabras del viceministro indignaron a algunas madres. Sol Ratia, madre de un paciente hospitalizado desde noviembre 2014, desmentía a viva voz desde afuera de la sala en la que estaba el funcionario. “¿Cómo me va a decir que los laboratorios están funcionando? Los exámenes de orina y de heces nos salen entre 400 y 500 bolívares, y eso, dependiendo de la clínica que encuentres”.

Xioli Cerezo, madre de una niña con leucemia, agregó que en el J. M. de los Ríos los rayos X y los ecos abdominales solo se están haciendo para las emergencias.

“Ahí hay un cartel bien grande que dice ‘no hay rayos X’. Mi hija está en un área de aislamiento y las enfermeras ni siquiera tienen tapabocas; tenemos que comprárselos nosotros. Si él (el viceministro) dice que hay materiales, que me diga dónde están porque no llegan a nosotros”.

Hernández acordó tener una reunión con los representantes de los niños internados en el hospital y establecer mesas de trabajo con los médicos residentes.

Informó que también están teniendo encuentros con los médicos del Hospital de los Magallanes de Catia, en los que están tratando temas que incluyen el arreglo de los ascensores, de la distribución del agua, y del abastecimiento de insumos y equipamiento.

Al salir de la rueda de prensa, un funcionario del Ministerio de Salud intentó impedir que El Nacional conversara con madres de pacientes. Argumentó que era labor del gobierno y no de los medios de comunicación “resolver los problemas de la gente”. Al terminar la discusión, el funcionario se subió a un carro y se marchó del hospital sin acercarse a las mujeres.