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#RostrosDeLaCrisis: La escasez paraliza y mina a pacientes con parkinson

Alexander Hernández tiene 36 años de edad | Foto: Raúl Romero

Alexander Hernández tiene 36 años de edad | Foto: Raúl Romero

El 11 de abril fue el día mundial de la enfermedad neurodegenerativa, y en Venezuela se conmemora sin medicinas para detener su avance

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A los 36 años de edad Alexander Hernández comenzó a tener movimientos involuntarios y calambres continuos. La mitad de su cuerpo se fue paralizando. Luego de visitar varios neurólogos dio con un diagnóstico no acorde con su juventud: parkinson.

Hoy, con 41 años de edad, es uno de los 30.000 pacientes con este diagnóstico en Venezuela. Estas personas viven con falta de coordinación, rigidez muscular y temblores que pueden paliarse con tratamientos, pero actualmente estos no se suministran con regularidad en las farmacias comerciales, y la farmacia de alto costo del Instituto Venezolano de Seguros Sociales no la distribuye desde hace 2 meses.

Los tratamientos que se traen al país son Madopax, Mirapex y Stalevo, que se encuentran cada 4 y 6 meses, aproximadamente. El IVSS importa el Sinamet por un costo que varía entre 27 y 63 dólares en el exterior (entre 270 bolívares a 630 bolívares, según la tasa oficial para importar medicinas), pero lleva 2 meses sin suministrarlo.

El tratamiento que sigue Hernández es con Stalevo, que viene en presentación de 50, 100, 150 y 200 miligramos. Su dosis es la más alta, pero esa presentación no llegó más al país. A diferencia de otros tratamientos, no debería sustituir el déficit uniendo 2 dosis. “No puedo tomar 2 de 100 de Stalevo porque tiene un componente que se llama Entacapona que no debe excederse de los gramos que te otorga una pastilla ya procesada. Si me tomo una píldora de 150 mg y otra de 50 mg para llegar a 200 estaría consumiendo una dosis doble de Entacapona que afectaría mi salud”, explica el paciente. La presentación que toma siempre es menor que la recetada.

Cambiar el tratamiento no es fácil. El Sinamet le produce ataques de pánico y tuvo que suspenderlo. Durante los primeros años podía usar el cupo electrónico de divisas para importar la medicina Azilet, que permite que la enfermedad no avance, pero la restricción de divisas ya no le permite consumirlo y la enfermedad ha ido minando su cuerpo. Su precio varía entre 74 y 1.361 dólares, dependiendo de la casa comercial y la cantidad de pastillas, según la página Medicinas Online Canadá.

“Los fármacos a la disposición en Venezuela solo mantienen al paciente, pero la degeneración continúa”, lamenta.

Hernández es administrador de profesión y ahora, por su condición, se desempeña como comerciante. Era asiduo al deporte, aunque no como un atleta profesional. Subir el Ávila, hacer abdominales, paralelas y correr maratones era su pasatiempo. Ahora se dedica a ser activista y buscar medicinas en tiempos de escasez para que sus pares no desmejoren.


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La semana pasada la comunidad de pacientes con parkinson estuvo de luto por dos amigos con la enfermedad que no consiguieron tratamiento y fallecieron. Otros se ven en la necesidad de racionar las píldoras que les quedan y se sienten fatigados, con insomnio y calambres nocturnos.

El Sinamet proporciona al paciente una dosis de liberación prolongada, pero no lo hay. “Si no lo toman un día automáticamente empiezan a paralizarse piernas, hombros, caderas, parte derecha del cuerpo. Se entra en un estado paralítico y los dolores son muy fuertes. Es como un lumbago, pero si se pasa 20 días sin tomarla puede presentarse un ACV, un paro intestinal o respiratorio. Eso nos lo dicen los doctores y por eso es nuestra angustia”, señala el activista.

Las advertencias del médico fueron constatadas con lo ocurrido a dos pacientes conocidos para quienes Hernández intentó encontrar donaciones: un ACV les causó la muerte.

El dato

Hoy, cuando se conmemora el Día Mundial del Parkinson, se terminará de constituir la Asociación Civil Parkinson Caracas para mejorar las ayudas y darse apoyo entre quienes padecen la enfermedad. En Venezuela alrededor de 30.000 personas tienen el mal y en los últimos 3 años se ha registrado un incremento de 15% de diagnósticos en personas de entre 30 y 40 años de edad. De 15 fármacos que ayudan a paliar o detener la enfermedad solo 4 están a disposición en el país, pero se importan con irregularidad.