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¿Cómo enfrentan los pacientes con enfermedades inusuales la escasez de medicinas?

Se hicieron alianzas con cinco países para potenciar la producción | Foto Williams Marrero

El déficit de fármacos obliga a pacientes con enfermedades poco comunes a limitar sus actividades diarias | Foto: Archivo

Cuatro casos exponen la situación de los ciudadanos con patologías poco comunes. Hipertensión pulmonar, esclerosis múltiple y mucopolisacaridosis son afecciones permanentes que solo pueden ser aplacadas con fármacos especializados

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La Ley para Atender la Crisis Humanitaria, sancionada por el Parlamento y rechazada por el Tribunal Supremo de Justicia, busca aplacar la escasez generalizada de medicamentos calculada en 80% por la Federación Farmacéutica de Venezuela. En las estanterías en las que antes se conseguían simples antigripales y antifebriles, hoy lucen chucherías y papelería.

Esta situación afecta a pacientes con dolencias habituales y crónicas, pero para los venezolanos nacidos o diagnosticados con enfermedades que solo se presentan en una de cien o mil personas, la situación es peor. Son calificadas en el mundo como raras o poco habituales y son una realidad en el país:

Las limitaciones físicas y emocionales de vivir con hipertensión pulmonar

Johana Castellanos dirige la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, una patología poco común que consiste en la desoxigenación de la sangre en las arterias pulmonares. Caracterizada por generar fatiga, cansancio extremo, falta de aire, mareos y tobillos hinchados. Además, limita a quien la padece en cualquier actividad física.

Castellanos aseguró que identificar esta enfermedad es muy complicado. Los pacientes pueden durar dos años en ser diagnosticados porque pocos médicos están familiarizados con ella. Adicionalmente, los medicamentos escasean por ser poco comunes.

Los vasodilatadores: sildenafilo (o Viagra, que no se consigue por alto costo), bosetán y remodulin son los tratamientos existentes en Venezuela que se obtienen por el Seguro Social. 

En Caracas la entrega del medicamento tiene pocas fallas. Sin embargo, en el interior del país entregan el protocolo completo del tratamiento en raras ocasiones.

Castellanos considera que esta enfermedad requiere mucho cuidado y apoyo familiar. A ella se la diagnosticaron en 2005 a raíz de una cardiopatía congénita y comenzó a verse limitada en varios aspectos. A pesar de que su enfermedad está en estado 1, debe restringirse en muchas cosas. Una de ellas es que no puede tener hijos, porque el embarazo podría ser muy riesgoso.

La fundación trabaja desde 2006. Tiene más de 450 pacientes censados no formales por el tema de que no se ha podido hacer un censo oficial por medio de médicos.

El difícil combate contra la degeneración del sistema nervioso

Renata Bogado padece esclerosis múltiple desde hace ocho años y maneja la Fundación Antahkarana, una institución dedicada a atender a pacientes con esclerosis múltiple en Venezuela.

Esta enfermedad es una afección del sistema nervioso central que degenera las vainas de mielina que recubren el sistema nervioso central. La enfermedad tiene como efectos principales incapacidades físicas, mareos y discapacidad visual.

Bogado comentó que cuando la diagnosticaron, hace ocho años, inició la búsqueda de un grupo que la ayudara más allá del ámbito médico. Sin embargo, en Venezuela no existía ninguna organización que respaldara a los pacientes con esta patología.

Un año más tarde decidió crear la Fundación Antahkarana para ayudar desde su condición. Con la ayuda del Programa Nacional de Esclerosis Múltiple, que opera desde el hospital Dr. Domingo Luciani, consiguieron la distribución de medicinas por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.

Explicó que el tratamiento se aplica de forma intravenosa o intramuscular, compuestas por moléculas de betaferon, revit, tysabri y copaxone. Este protocolo ha tenido algunas fallas de distribución desde el año pasado y no existe otra forma de adquirirlo en Venezuela. También indicó que si intentara adquirir el tratamiento fuera del país debería pagar 92.600 dólares mensuales.

Renata pide que las autoridades se concienticen sobre la situación que viven 2.200 pacientes con esclerosis múltiple en Venezuela y acepten la ayuda humanitaria. “No podemos quedarnos callados con la actitud tan pasiva del Ejecutivo. No querer declarar una crisis humanitaria es egoísmo”, expresó.

“El gobierno no está demostrando voluntad para salir del estado de crisis, inconscientemente están cometiendo un genocidio. Todos los días escuchamos de pacientes que mueren por falta de medicinas”, concluyó Bogado.

El esfuerzo para detener los estragos de las enfermedades metabólicas

Humberto Da Silva, de 20 años de edad, lleva diez años en cama a causa de la mucopolisacaridosis. Esta condición reduce la capacidad del cuerpo para procesar las proteínas, carbohidratos y polímeros en las células  debido a la falta de enzimas.

El muchacho debe consumir una dieta especial y sus familiares deben asistirlo en su aseo y demás tareas diarias. En ocasiones, puede presentar recaídas respiratorias y deben ayudarlo con un sistema de ventilación mecánico.

Su mamá, Gabriela Lavarde, es cofundadora de la Asociación Civil Humberto Da Silva, que tiene el objetivo de trabajar por las personas que padecen la citada dolencia, catalogada entre las enfermedades de depósito lisosomal.

Esta condición se manifiesta desde temprana edad y es hereditaria. La mujer detalló que las manos de garra, cuello corto, labios gruesos e inflamación del estómago por el aumento en el tamaño del páncreas y el hígado son sus síntomas.

La mucopolisacaridosis tiene seis niveles de acuerdo con su intensidad. La asociación ha calculado que en Venezuela solo hay casos del I, II y IV. Humberto padece la segunda, que también tiene el nombre de Síndrome de Hunter.

“Mi hijo lleva desde mayo sin consumir su tratamiento. Es un medicamento de alto costo llamado Elaprase. Aquí en Venezuela hay una variante experimental, pero no está autorizada y prefiero no dársela”, señaló.

El fármaco tiene la función de compensar la pérdida de enzimas en el cuerpo de Da Silva. Permite que sus órganos no se deterioren por la acumulación de los compuestos orgánicos en sus células.

No sólo hacen falta remedios para frenar la patología, sino para la fiebre y dolores articulares. La madre explicó que necesita antipiréticos y acetaminofén, además de anticonvulsivos.

Elianggel Pimentel es madre de Cleider Caldera,  de 13 años de edad, graduado en sexto grado. Él padece la mucopolisacaridosis nivel I: “Ahora es evaluado por psicólogos a ver si está apto para un colegio regular, pero ya pasó a su primer año”.

Narró que su hijo puede desempeñarse en sus actividades, pero en ocasiones presenta problemas respiratorios, que deben ser tratados con un fármaco específico llamado Aldurazyne. Aún le quedan unas cuantas dosis, pero el suministro no es constante. El remedio también hace las funciones de las enzimas faltantes.

“Sería difícil ver cómo todo lo que él ha avanzado por el tratamiento pueda detenerse y empiecen las recaídas. Si no cumple con su tratamiento, empieza a tener mucha tos, muchos espasmos, además de que aumentan los dolores articulares y el tamaño del hígado”, concluyó.