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#RostrosDeLaCrisis: Pacientes con esclerosis sin fármacos de última generación

Esclerosis Múltiple Renata Díaz

“Afortunadamente, nuestra vida no depende del medicamento, pero no es una excusa para no tener acceso porque sí perdemos calidad de vida” | Foto: Cortesía AntahKarana

Intermitencias en abastecimiento de medicina incapacitan a quienes padecen la enfermedad que afecta el sistema nervioso

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La pierna derecha de Renata Díaz la traicionó ayer. Estaba agotada y no podía modular bien para hablar. No quería fotos ni ver a nadie. Fue uno de esos días en que el bastón que la sostiene no le fue suficiente para salir de la casa. No sabe si es porque no consume su medicina desde hace tres semanas o porque el cuerpo se resiente cada cierto tiempo. Desde hace ocho años fue diagnosticada con esclerosis múltiple.

Esa es una enfermedad que afecta el cerebro y la médula espinal. Sus síntomas degenerativos son pérdida del equilibrio, espasmos, problemas para caminar, debilidad, mareos, pérdida de visión y, por consiguiente, depresiones.

Díaz tiene 41 años de edad. A diferencia de otros pacientes con esta condición no le fallan las dos extremidades inferiores para mantenerse de pie, pero sí el lado derecho. Ella lo asume como un reto científico y una limitación menos para hacerse activista y asesorar a sus pares para que lleven una mejor calidad de vida.


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Díaz pasó por los cuatro tratamientos que ofrece el Seguro Social en Venezuela y no hacen efecto en su organismo. Ahora toma el fármaco Gilenya que no se consigue en el país. La molécula que consume es de última generación, pero no está incluida en el Programa de Farmacia de Alto Costo. El precio de cada caja que dura 28 días es de 63.000 bolívares. Además, debe costear tratamientos para la depresión, control de vejiga e hipertensión intracraneal que se suman a los gastos mensuales.

La mayoría de los pacientes que consumen este fármaco deben buscar financiamientos para adquirir cajas por trimestre y luego volver a empezar las gestiones en otro ente. Por lo general, el financiamiento es del gobierno a través de ministerios, pero Díaz opta por su seguro de salud.

“Si los pacientes con esclerosis múltiple no tomamos nuestro tratamiento estamos propensos a crisis que se llaman brotes. Cada vez que sucede aumenta  la discapacidad  en la persona. El medicamento para nosotros regula la intensidad y frecuencia de brotes. Afortunadamente, nuestra vida no depende  del medicamento,  pero no es una excusa para no tener acceso porque sí perdemos calidad de vida y  nos están violando la salud y el derecho a una vida digna”, dice.

Los otros tratamientos que sí se entregan de manera gratuita, pero no regular, es el Betaferon, Tysabri, Copaxone y  Avonex.


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Díaz alaba el hecho de que el año pasado estuvo dos meses en Cuba para recibir terapias en el Centro Internacional de Restauración Neurológica, a través del convenio de ese país con Venezuela. Logró caminar con bastón, pero la semana pasada llamó y ya no había la opción de viajar. Ignora hasta cuándo. “Capaz con más terapias dejaba el bastón. No lo sé”, admite.

Esta mujer creó la Fundación Antahkarana para drenar su carga emocional y dar talleres para que quienes tengan la enfermedad sepan sobrellevarla. Dejó el diseño como profesión y ahora se dedica de lleno al activismo. “Siempre digo que ha sido una bendición que me haya pasado esto y yo pueda darles a los venezolanos un grano de arena para mejorar su calidad de vida a través de algo que a mí me sucedió”.