• Caracas (Venezuela)

Sociedad

Al instante

Pacientes de enfermedades poco comunes exigieron atención al gobierno

Gabriela Lavarte, presidenta de la asociación civil "Humberto Da Silva" | Foto: Unión Radio

Gabriela Lavarte, presidenta de la asociación civil "Humberto Da Silva" | Foto: Unión Radio

Las asociaciones denunciaron que la escasez de medicamentos para tratar afecciones degenerativas pone en riesgo la vida de los afectados 

  • Tweet:

  • Facebook Like:

  • Addthis Share:

Gabriela  Lavarte, directora de la asociación civil Humberto Da Silva, encargada de defender a los pacientes con enfermedades poco comunes, llamó al Ministerio de Salud y el Seguro Social para que garanticen los insumos y los medicamentos para tratar sus afecciones.

Explicó que enfermedades como la Mucopolisacaridosis, que padece su hijo, son degenerativas. En el caso de esta en particular hay siete tipos y es de carácter genético, agregó en entrevista a Unión Radio.

“Estamos en representación de siete organizaciones para hablar por los pacientes y sus cuidadores. Estas enfermedades son discapacitantes y por lo tanto las personas no pueden trabajar, ni valerse por sí mismas”, detalló.

Destacó que los medicamentos son “huérfanos”, debido a que las farmacéuticas no se encargan de producirlos. La razón de su poca oferta es la escaza demanda en el mercado nacional.

Exhortó a los médicos venezolanos para que estudien sobre este tipo de casos. Asimismo, insistió en la necesidad de crear una federación para la atención de enfermedades no comunes.

Indicó que más allá de las medicinas es necesaria la atención psicológica y económica para las familias que tienen un allegado con este tipo de condiciones.

Entre las organizaciones se encuentran representantes y afectados de esclerosis múltiple, hipertensión pulmonar y hemofilia.