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Obligan a hemofílicos a hospitalizarse para recibir tratamiento

En farmacias del Seguro Social niegan la medicación preventiva para pacientes con trastornos hemorrágicos, denunció la Sociedad Venezolana de Hematología

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La Sociedad Venezolana de Hematología denunció ayer que en los últimos meses los pacientes con hemofilia han sido forzados a hospitalizarse para obtener el tratamiento necesario para su condición, pues las farmacias de Alto Costo del Seguro Social no les están proporcionando los factores VIII y IX de manera preventiva. Alertan que es mucho más costoso para el Estado y para el paciente atender una emergencia que aplicar la profilaxis.

Para un hemofílico golpearse la rodilla es más que un simple tropezón. Primero comienzan a sentir un cosquilleo. La zona se calienta y empieza a sangrar internamente. Si no cuenta con factores de coagulación en casa la articulación se hincha hasta que recibe tratamiento. Si es muy tarde pueden formarse seudotumores, necesitar una operación y hasta podrían quedar discapacitados. 

“Si esperamos a que tengan la rodilla hinchada para darles el tratamiento vamos a estar graves. Vamos a crear un gran número de discapacitados”, advirtió Maribel Meléndez, secretaria general de la sociedad. Meléndez recordó que las compras y el suministro de los medicamentos para hemofílicos y pacientes con enfermedades de la sangre no pueden hacerse de manera esporádica, sino que deben estar siempre a disposición para garantizar el tratamiento oportuno. 

Luis Rojas, de San Cristóbal, vive con hemofilia tipo B. Su vida, aseguró, se ha deteriorado: “Tuve una vida normal hasta 2013 o 2014 cuando comenzaron a limitar la profilaxis. Andamos con miedo. En mi casa no tengo ni una dosis de emergencia. Hacen eso para ahorrar el factor, pero están creando discapacitados”. Breida Portugués, madre de un adolescente hemofílico, refirió que su hijo ha decaído en los últimos meses por el tratamiento esporádico que recibe: “Le duelen los codos. Le bajaron la dosis, pero no sirve de mucho porque tiene más sangrado y entonces gasta más factor en la emergencia”.

En Venezuela hay 4.394 pacientes diagnosticados con trastornos hemorrágicos congénitos, la mayoría hemofílicos. “Casi 100% sufre las fallas, bien sea por cantidad o por tipo de medicamento solicitado”, aseguró Arlett Ruiz, jefe del Centro Nacional de Hemofilia del Banco Municipal de Sangre de Caracas.

Los factores sanguíneos son importados y distribuidos únicamente por las farmacias de Alto Costo. Una parte de los factores de coagulación eran producidos en Quimbiotec, pero Ruiz aseguró que la empresa estatal tenía problemas de abastecimiento. Los pacientes no pueden comprarlos en el exterior, pues también en otros países los garantiza el Estado. 
Ruiz además apuntó que hace falta la desmopresina, la cual ayuda a que el cuerpo secrete factor VIII, y que no se encuentra en las farmacias del país. 

Zulianos denigrados
Luis Rojas, con hemofilia tipo B, denunció ayer que pacientes zulianos son obligados a demostrar que tienen algún sangramiento en las articulaciones para que los trabajadores de las farmacias de Alto Costo del Seguro Social les entreguen los factores de coagulación: “Los farmaceutas hacen que se bajen los pantalones para ver si de verdad tienen las articulaciones hinchadas. Y después de eso les dan menos dosis de las que les receta el médico. Eso es denigrante”. 

La hemorragia articular es la más frecuente expresión de la hemofilia; puede evolucionar dolorosamente a una artropatía, explica Arlett Ruiz, jefe del Centro Nacional de Hemofilia del Banco Municipal de Sangre de Caracas.

LAS CIFRAS
 
dosis profilácticas de factor de coagulación al mes recibe en promedio un paciente con hemofilia tipo B

100 unidades necesitó el paciente Luis Rojas cuando se rompió la cabeza en un accidente. 20 dosis puede necesitar para una emergencia menor