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Hace un mes se agotó tratamiento para hemofílicos

La Asociación Venezolana para la Hemofilia denunció que el IVSS compró menos unidades de las necesarias para todos los pacientes

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En la Asociación Venezolana para la Hemofilia perdieron la cuenta del número de veces que han reclamado este año por la falta de factor IX, una proteína de plasma de sangre indispensable para la coagulación, usada en personas con hemofilia.

Hace un mes se agotó completamente el inventario de unidades viales del compuesto necesario para que 525 venezolanos con hemofilia tipo B desarrollen sus actividades normales.

Antonia Luque, presidente de la AVH, señaló que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales solo importó 4.400 unidades de ese factor y que se necesitaban, por lo menos, 14.000 viales para cubrir las necesidades de todos los pacientes.

“Le enviamos cartas a Carlos Rotondaro, presidente del IVSS, y ni siquiera se ha obtenido respuesta; no nos reciben ni nos dicen nada. Hay un paciente de ocho años de edad que carece de factor X, al que se le suministra complejo protombínico –que contiene los factores II, IX y X–, pero tampoco queda. Su madre no lo puede ni abrazar ni bañar bien porque donde lo toca le sale un morado”, declaró.

De acuerdo con una carta difundida en redes sociales por Naudys Torres Colmenares, madre del niño, el menor no recibe el tratamiento adecuado desde enero de este año. Es hospitalizado por lo menos dos veces a la semana para recibir el tratamiento supletorio, padece hemorragia digestiva y hematomas en todo el cuerpo.

El 8 de febrero la asociación dio el primer aviso por la falla en la dotación del compuesto. Cuatro meses después, en junio, volvieron a llamar la atención del Seguro Social y advirtieron a las personas que requieren del factor para revertir hemorragias, que no estaba llegando al Banco de Sangre Municipal y a otros centros de salud en el interior del país.

Luque explicó que el instituto presidido por Rotondaro habría dilatado la importación del factor, debido a los problemas con la asignación de divisas.

Cuando se reanudó la distribución el material se hizo insuficiente, debido a la compra de menos unidades de las necesarias.

La presidente de la AVH insistió en que es más costoso atender las complicaciones de las personas con hemofilia, que entregarles regularmente el tratamiento que necesitan. “Los pacientes necesitan esa terapia de reemplazo para vivir”, dijo.

Recordó que en agosto la asociación denunció el deceso de un adolescente de 16 años de edad en San Cristóbal por no recibir el tratamiento que requería.


El dato
A través de Twitter se denuncia el déficit con la etiqueta #denuevosinfactorIXenVenezuela sumado al mensaje “Imagina tener hemofilia y no tener medicamentos”.