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Diego Avendaño, una sonrisa detrás del cáncer y la falta de medicinas

El niño de cuatro años de edad fue diagnosticado con un neoroblastoma hace apenas tres meses. Sus padres viven el viacrucis de la falta de insumos y medicamentos

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En medio de una Caracas agitada por los saqueos y las constantes protestas por falta de comida, está ubicado un servicio donde la crisis y la escasez golpean con mayor énfasis e indolencia la vida de los más inocentes.

Justo al oeste, en la avenida Vollmer, está el Hospital JM de los Ríos, fundado hace 82 años. Hoy luce su peor rostro. La falta de medicamentos y equipos especializados e instalaciones en mal estado, han ocasionado que en más de una ocasión el personal del centro hospitalario salga a las calles para protestar por una solución que urge.  

Al llegar al lugar, los trabajadores observan con recelo y curiosidad a cada una de las personas que se disponen a entrar en el horario de visita, y es que, autoridades del centro se muestran renuentes a que los medios constaten las condiciones en que se encuentra el hospital. En la entrada, los vigilantes preguntan a dónde se dirige y tras una rápida mirada de aprobación permiten el paso. Las constantes denuncias que hacen los doctores y residentes quedan en evidencia: las personas en los pasillos comentan con preocupación desde las fallas en la infraestructura hasta el desabastecimiento de medicinas e insumos.

En la habitación 5, en el piso 3 del Servicio de Medicina, se encuentra la inocencia y alegría de un niño de 4 años de edad. Distraído mientras disputa una carrera de autos a través de su PSP, el pequeño reposa en las piernas de su padre, mientras la madre lo observa y lo presenta. "Su nombre es Diego Avendaño". Con timidez alza la mirada y ofrece un fugaz “hola”.

Diego fue diagnosticado con un neoroblastoma hace apenas tres meses. Tiene metástasis en los huesos, orbita, pulmones y médula osea. Su madre, Alixa, jamás imaginó que aquella fiebre que presentó su hijo en noviembre del año pasado tendría el nombre de cáncer meses después. Desde el 18 de marzo el niño permanece en esa habitación. Aunque es enfática al asegurar que nunca es buen momento para sobrellevar una situación así, Alixa coincide en que hoy la lucha es más "cruda". Batallar contra el cáncer, el tiempo y la falta de insumos se ha convertido en un calvario.

“Nunca un padre se espera que eso pueda pasarle a su hijo, teníamos una idea en cuanto a la escasez de los medicamentos oncológicos, pero una cosa es que sepas y otra que lo vivas. La magnitud de lo que tiene Diego es algo complicado, si no se consigue un tratamiento, la enfermedad  avanza sin retorno. De hecho vimos el caso de otra niña que sacaron del país para poder tratarla”,  confesó su madre, quien tiene otro hijo, un pequeño de dos años de edad al que no ve con tanta frecuencia, pues la enfermedad del niño no la ha dejado apartarse un minuto de su lado.

Tras conocer el caso del niño, llevarlo al exterior para que recibiera mejores cuidados fue la primera idea que pasó por la mente de la pareja. De hecho, por medio de una amiga lograron contactar un hospital en EE UU que conoció su caso y podía aceptarlo, esto siempre y cuando el hospital de Caracas lo refiriera. Pero no pasó en el JM de los Ríos, pues le dijeron que hasta que no "quedara ni una gota de tratamiento para el niño, ellos no podían autorizar ese procedimiento".

“Prácticamente debo esperar que aquí no haya nada para poder organizar una ayuda en el exterior”, denunció la madre.

La negativa del hospital se convirtió en el punto de partida de una carrera que la pareja hace todos los días. Recorrer hasta los puntos más recónditos para buscar los medicamentos e insumos de Diego se convirtió en un viacrucis, desde estimulantes de médula hasta cosas más básicas como alcohol, gaza y tapabocas; es muy complicado para ambos. “Absolutamente todo debemos traerlo nosotros, aquí ni siquiera hay mascarillas”, dijo.

La madre no duda en afirmar lo doloroso del proceso. Confiesa que en muchas ocasiones siente frustración ante la ausencia de una medicina para curar a su hijo. Actualmente, el pequeño no ha podido iniciar su nuevo ciclo de quimioterapia por tener las plaquetas muy bajas. La solución son donantes de sangre de cualquier tipo. Sin embargo, otra obstáculo irrumpe. En el hospital no funciona este servicio debido a que las personas que deseen donar deben acudir al Banco Municipal, ubicado en las adyacencias del Hospital José María Vargas, donde se distribuye los donativos de sangres a varios hospitales de la capital y solo reparten 40 números al día.

“Hemos llorado mucho por no conseguir las cosas porque de verdad es frustrante cuando te dicen que tienes que conseguir algo, porque sino a tu hijo no le pueden aplicar la quimioterapia. Es doloroso porque Diego no se puede atrasar, nosotros vamos contra el tiempo, ha sido difícil”, sostiene Alixa, que con la voz entrecortada prosigue para poner de ejemplo la falta de protector cardiaco, medicamento que el niño necesita tres veces por mes y que no encuentra en el país.

Mientras la madre continúa relatando la situación, el pequeño parece encontrar una nueva distracción. La cámara fotográfica utilizada para capturar imágenes que complementen este escrito. Una de las fotos fuer tomada por Diego. Las tomas realizadas por el niño mostraron todos los rincones de la habitación. Sin saberlo, dejó en evidencia las malas condiciones del que se ha convertido su hogar permanente.

La falta de aire acondicionado y las pésimas condiciones de la comida del hospital, son otros puntos que tocó Alixa. “Hubo una semana en que lo único que le traían era plátano sancochado con un jamón todo baboso, y él no puede comer ese tipo de alimentos, así que nosotros también nos encargamos de traer su comida”, dijo.

Entre tantas carencias, su madre no tiene dudas en asegurar que el país vive una crisis humanitaria. Lamenta que algunas personas piensen que el término es utilizado para politizar la situación. “Cuando un niño muere por falta de medicamento, cuando debe recorrer miles de farmacias en busca de medicamentos, cuando tienes que rogar, cuando no hay comida para los pacientes, ya eso es una crisis humanitaria”.

 “Son niños y ellos no saben de política, porque desde la medicina hasta la comida es una odisea encontrarla. Una enfermedad como el cáncer no espera”, afirmó.

Tras finalizar su relato, el ánimo y aplomo de Alixa se mantienen. Agradece la oportunidad de contar el caso de su hijo. Posteriormente, Diego busca un nuevo foco de distracción: le pide a su mamá que lo lleve al parque, un pequeño espacio ubicado en el segundo piso del hospital donde los niños se recrean, una especie de pasatiempo que acorte los días y meses que muchos deben pasar mientras batallan por su vida. Tras bajar las escaleras con ayuda de su madre, el niño de despide. Un beso y un “gracias”, dejan aún más en evidencia la ingenuidad y dulzura del niño de 4 años de edad que mantiene su sonrisa intacta a pesar de la adversidad.