• Caracas (Venezuela)

Sociedad

Al instante

Casos de Huntington en Zulia superan 10 veces el promedio mundial

La Asociación Venezolana de Huntington espera que este año se construya una casa hogar para pacientes con el mal de San Vito

  • Tweet:

  • Facebook Like:

  • Addthis Share:

Aunque no existen datos epidemiológicos oficiales sobre la enfermedad de Huntington en Venezuela, en 2010 Ernesto Solís, coordinador del programa Huntington Zulia, realizó un estudio en el barrio San Luis, en Maracaibo, que arrojó que existe una prevalencia de 2.540 enfermos del conocido “mal de San Vito” por cada 100.000 habitantes. El promedio mundial es de 6,4 personas con Huntington por cada 100.000 habitantes.

La enfermedad es un trastorno motor, cognitivo y psiquiátrico que se presenta entre los 30 y 50 años de edad, con un pronóstico de vida entre 15 y 20 años. En 2015, la Asociación Venezolana de Huntington cumple 15 años y para el sábado 7 de noviembre organiza su XII reunión en el auditorio de la Clínica El Ávila, desde las 8:00 am.

El neurólogo Roberto Weiser, especialista en movimientos anormales, liderará las conferencias con una charla sobre las manifestaciones clínicas del mal de San Vito. También tratarán temas como la interrelación genética de familias con Huntington en Venezuela, la justificación del diagnóstico como beneficio, las consideraciones técnicas y legales en el tratamiento de la enfermedad, y nuevos avances terapéuticos.

Weiser explicó que desde hace dos años los pacientes con Huntington reciben gratuitamente la tetrabenazina, medicamento para controlar los movimientos coreicos, en las Farmacias de Alto Costo del Instituto Venezolano de Seguros Sociales.

Para conseguir los medicamentos es necesario llenar las planillas en las que se recaba información médica y genética del paciente. La persona deberá inscribirse en las Farmacias de Alto Costo y llevar esos documentos al neurólogo para que complete el informe médico y recete la medicina.

Aleska González, presidente de Avehun, dijo que el reto para este año es procurar que el Estado siga apoyando con el tratamiento a las personas con mal de San Vito, pensión de gracia, alimentación para las familias de escasos recursos y la construcción de una casahogar para los enfermos. Además, recaudarán fondos con la rifa de un cuadro del artista plástico José Vejas.

El dato

El Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas es el único lugar en el país en el que se realiza la prueba para detectar si una persona tiene el gen de Huntington. El organismo está ubicado en el kilómetro 11 de la carretera Panamericana, en los Altos de Pipe.