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#RostrosDeLaCrisis: “Caminar una subida, así sea una cuadra, me descompensa”

Marylin Ramírez, que vive en Mérida, denunció que en septiembre de 2015 el IVSS comenzó a tener intermitencia en la dotación de los medicamentos para su enfermedad

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Hace 33 años en Valera, estado Trujillo, la gente no sabía mucho sobre la cardiopatía congénita con la que nació Marylin Ramírez. A su mamá le decían que “ese huequito en el corazón” se iba a cerrar solo.

Con apenas 3 años de edad, comenzaron a notar que también le faltaba el aire, le costaba caminar y se ponía morada. Entonces, viajaron al estado Mérida y un médico le diagnosticó hipertensión pulmonar, enfermedad crónica que desarrolló como consecuencia de la primera condición.

“En ese entonces no había los medicamentos que tenemos ahora, así que me trataba únicamente los problemas de corazón”. A los 17 años de edad tuvo una fuerte recaída y le dijeron que su única opción era un trasplante cardiopulmonar, procedimiento que no se hacía en el país.

Llegó a ser candidata para hacerlo en Estados Unidos, pero el dinero no les alcanzaba para los exámenes ni para la cirugía, valorada entonces en 500.000 dólares.

Gracias a un doctor que le recomendó el tratamiento con sildenafil, un vasodilatador conocido comercialmente como Viagra, Ramírez logró reponerse y pararse de la silla de ruedas en la que había caído.


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Unos años después comenzó a llegar al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales el medicamento principal que ahora consume: bosentan. Sin embargo, su distribución empezó a presentar intermitencias entre septiembre de 2015 y enero de 2016, particularmente en el interior del país.

“Yo consumo dos cajas al mes y cuando iba a buscarla me daban una, porque no les quedaban casi y no podían dejar a los demás de la fila sin la medicina”. Recuerda que también llegó a hacer cola desde la madrugada, a esperar y esperar, para que le dijeran que no había.

En la ciudad de Mérida, estado Mérida, donde vive, hasta la fecha de esta publicación no había bosentan ni tampoco iloprost, otro medicamento para la enfermedad que se usa mucho en niños.

 Por el control que lleva el IVSS, ella no puede retirar su medicamento en ninguna otra sede. Le contaron que en Caracas había llegado un lote y tiene la esperanza de que pronto lo envíen al interior.

“He aprendido a vivir con mis limitaciones. Sé lo que puedo y no puedo hacer. Evito escaleras. Caminar una subida, así sea una cuadra, me descompensa”. Los médicos recomiendan a otras mujeres con la enfermedad que no salgan embarazadas: “Si no tenemos suficiente oxígeno para nosotros, no se le garantiza al bebé. Lo puede poner en riesgo”.

Sin tratamiento, su ubicación geográfica –aunque es una ciudad tranquila y de gran atractivo turístico– puede llegar a comprometer su salud. “En Mérida estamos a mayor altura, y  mientras más altura más puede subir la presión de la arteria pulmonar”.

Diagnosticar la enfermedad que padece, cuenta, puede resultar un calvario porque sus síntomas son similares a otras patologías y a veces ocurre que cuando se identifica, el paciente está en un estado avanzado. Quienes llegan a etapa IV necesitan de remodulin, otro medicamento que no se está consiguiendo y se coloca a través de un catéter.

“Conozco al menos cinco casos de personas con la enfermedad que no consiguieron el medicamento, se descompensaron y finalmente fallecieron”.


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EL DATO

Marylin Ramírez trabaja por su cuenta como comerciante y es la representante por el estado Mérida de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, que se creó en 2006. También tienen presencia en Aragua, Bolívar, Carabobo, Caracas, Lara, Táchira y Zulia. Tienen registrados 450 pacientes con esta condición. En las redes sociales son @fundavhip. “Exigimos nuestro derecho a la salud, no estamos pidiendo un favor. Nuestra enfermedad no se cura, pero con tratamiento podemos tener una buena calidad de vida”.