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Los pacientes nómadas

Hospital J M de los Ríos

Familias del interior huyen de las carencias con sus hijos enfermos y se encuentran con una situación similar en el Hospital de Niños José Manuel de los Ríos, centro de referencia nacional. Allí, 65% proviene del interior. Después de diagnósticos equivocados, ausencia de especialistas, tardanza y escasez, se separan del núcleo familiar y pierden sus empleos para llegar a la institución caraqueña que presenta fallas en todos los servicios y no cuenta con albergues para recibirlos. Seis organizaciones introdujeron una demanda contra el Ministerio de Salud por la situación del hospital. El 26 de mayo fue admitida

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“Padrón, Leidimar”. Dice primero el apellido y después el nombre cuando le preguntan cómo se llama. Está en el piso 3 del Hospital de Niños José Manuel de los Ríos y en sus brazos está David. “Él tiene tres meses”. Se detiene, piensa; no recuerda la fecha, se le extravió un dato. Hace una cuenta mental en retroceso. “Sí, nació el 21 de marzo”, acierta. Aquí el tiempo está anestesiado. David nació en Valle de la Pascua, en el centro hospitalario Rafael Zamora Arvelo; es su sexto hijo y todo había salido bien pero a los días se complicó. “Allá le diagnosticaron meningitis. Me dijeron que el doctor había hecho todo lo que podía y que tenía que trasladarlo a Caracas. Me trajeron en una ambulancia de la gobernación con mi esposo. En el camino el chofer nos pidió 800 bolívares para la comida”. El pasaje en autobús les hubiera costado 450 bolívares por persona, pero el bebé estaba muy delicado y la distancia era larga.

Padrón, de 30 años de edad, tejía chinchorros en su casa de la sabana y el esposo era comerciante. Desde que se vinieron a Caracas –ciudad que ella no conocía– ninguno hace otra cosa que no sea cuidar a David que además de la infección tiene un absceso cerebral que le causó hidrocefalia.

La Memoria y Cuenta 2013 del Ministerio de Salud señala que para la “optimización de los servicios” de la red asistencial del sistema público de Portuguesa se ejecutaron obras por 415.546.513 millones de bolívares (66 millones de dólares calculado a 6,3 bolívares por dólar). Sin embargo, no tuvieron capacidad de atender una infección neonatal frecuente como la meningitis de David.

“El papá consiguió quedarse en Guatire, en casa de un primo”, dice Padrón. En Portuguesa están los otros cuatro hijos de la pareja, y la mayor –de 15 años de edad– viajó a Caracas para acompañarlos. Dos están con familiares y dos niñas –de 12 y 7– viven solas en la casa familiar. “Una vecina me las ve. Mi mamá murió y no tengo hermanas hembras. Estoy superinquieta por ellas. Hace dos meses que no veo a mis hijas por estar aquí en un hospital. Cada vez que hablamos me dicen que quieren venir, que por qué me tardo tanto aquí”. La de 12 años es la encargada de la manutención. “Ella pide en la calle, con su abuela paterna, y nos manda cada 15 o 20 días más o menos 2.000 bolívares”, revela Padrón sin dejar de acunar a David que tiene los ojos negros muy abiertos y un catéter para drenaje puesto en la cabeza.

Ella no lo deja solo. Con el bebé envuelto en una manta baja y sube, lo lleva de un servicio a otro del hospital. Le habla y él reacciona. “No estoy de acuerdo con el trato de los neurólogos aquí, fueron déspotas. Me dijeron que no iba a caminar ni a hablar, y que no sabían cómo estaba vivo. Pero si Dios permite que esté vivo por algo será. ¿Verdad, papito?”, le dice en voz baja y lo besa en las piernas, lo besa en las manos, en el cachete. Lo besa y le habla. Y David hace gestos, sonidos. Está con su mamá.

Intestinos. El J. M. de los Ríos está en la avenida Vollmer de San Bernardino. Unas pocas fachadas de edificios de viviendas son devoradas por el auge comercial de la urbanización cercana al Ávila. En una esquina, 44.000 metros cuadrados de construcción albergan desde 1937 al hospital pediátrico especializado más grande e importante de Venezuela. Es el centro de salud con el mayor número de equipos pediátricos del país y el único centro de salud con 34 servicios pediátricos que abarcan desde los procedimientos más rutinarios hasta complejas operaciones, reconstrucciones y tratamientos. En 2012 el servicio de estadísticas del hospital registró que se realizaron 2.139 hospitalizaciones, de las cuales 743 (35%) eran pacientes que provenían del área metropolitana de Caracas y 1.396 (65%) del interior. A la emergencia asistieron 2.087 niños: 926 (44%) de Caracas y 1.161 (56%) del resto del país. En el piso donde está David hay 16 hospitalizados y 6 son del interior. Sin embargo, el deterioro de los servicios de la red pública de salud en el interior del país también se evidencia en el J. M. de los Ríos, que cada vez tiene menos camas para recibir pacientes por la desmejora en la infraestructura y la falta de personal. El informe Diagnóstico Situacional del Hospital J. M. de los Ríos, elaborado por la Sociedad Médica en 2013 y consignado a la dirección del hospital el 3 de octubre de ese año, indica que para 2002 tenían 420 camas disponibles; en 2012 se redujo a 180 operativas; en 2013, a 178, lo que representa 42% de disminución. Hoy, personal del hospital calcula que bajó a 160.

El 21 de mayo de 2014 Cecodap y la Fundación Luz y Vida presentaron una acción de protección contra el Ministerio de Salud, en la persona de Francisco Armada, en el Circuito Judicial de Protección del Niño, Niña y Adolescente del Área Metropolitana de Caracas. Seis organizaciones –entre ellas Provea y Transparencia Venezuela– se adhirieron a la causa. Cinco días más tarde el recurso fue admitido.

Ya existen tres sentencias en las que se reconocen las violaciones del derecho a la salud de los niños y adolescentes en el J. M .de los Ríos, una del 2011 y dos del 2004. En todas se declararon debilidades, deficiencias y omisiones en la atención médica. Cecodap consignó en junio de 2012 una denuncia ante la Defensoría del Pueblo sobre las fallas de la institución que aún no ha recibido respuesta. Este año ha habido protestas frente a la institución, y áreas como la emergencia tienen su capacidad mermada (de 25 cupos hay 6 operativos) por la rotura de una tubería de aguas negras. El sistema intestinal del edificio tiene problemas.

Corazón. A la enfermedad se le suma la separación de la casa, la lejanía de los amigos, la soledad. Los que vienen del interior están hospitalizados durante meses en el J. M. de los Ríos. En el documento de la Sociedad Médica se señala que en 2012 los estados de mayor procedencia fueron Miranda, Aragua, Guárico, Vargas, Sucre, Bolívar y Anzoátegui.

Elena Rodríguez es de Sucre. Va a cumplir dos años que no regresa a Yaguaraparo, su pueblo. Desde octubre de 2012 está con Niriannys en el albergue de la Fundación Amigos del Niño con Cáncer, a 11 horas en autobús de su hogar en el golfo de Paria. En ese tiempo solo ha visto a sus otros cinco hijos dos veces: en las navidades de 2012 y 2013. Madre e hija se desmembraron de la familia cuando a la niña –entonces de 16 años de edad– le detectaron un osteosarcoma, el cáncer óseo más común en los niños. Un dolor en la tibia derecha no encontraba explicación en el hospital de Cumaná, donde no había oncólogo infantil. “Allá en Sucre no me dijeron qué pasaba. Fue aquí que la diagnosticaron”, dice Rodríguez sentada en la oficina de la trabajadora social del albergue, a quien le muestra la bisutería que hace Niriannys para distraerse durante el agotador tratamiento –que ya va por 40 quimioterapias y aún faltan– y para vender en el hospital de niños J. M. de los Ríos que les queda a unos pasos de distancia. “Las mamás, los médicos y las personas del albergue nos convertimos en familia de tanto vernos”, dice Rodríguez. No hay planes de volver a Yaguaraparo ni reencuentro familiar. El mapa de sus vidas cambió.  

Huníades Urbina, jefe de la emergencia del J. M. que también fue director del hospital, dice que en muchos de los casos de niños que vienen del interior pudieran hacerse estudios ambulatorios, pero como no tienen posibilidades de regresar a sus hogares hay que dejarlos hospitalizados. “¿Cómo les dices que vaya a Cumaná y venga para otro examen? Hay que dejarlos ingresados y eso aumenta los costos. Lo peor es que ocurre lo que llamamos hospitalismo: el niño se deprime, hace regresiones, el que hablaba deja de hablar; el que caminaba comienza a gatear”. El J. M. tiene un aula hospitalaria manejada por maestros del Ministerio de Educación para que puedan estudiar los que están ingresados. “Pero no todos pueden bajar y aunque las maestras suben no todos pueden recibir clase, y cuando llegan las vacaciones no hay actividades”, dice Urbina.

Cerca del J. M. funcionan desde hace 20 años los dos albergues privados de la Fundación de Amigos del Niño con Cáncer y uno del YMCA. Más lejos, en Valle Arriba, está el de la Fundación Ronald Mc Donald. Públicos no hay ninguno, aunque hay proyectos de construirlos desde 1992. Hasta la Torre Confinanzas –la llamada Torre de David– fue como uno de los lugares pensados para hacer un albergue.  

Abdomen. “El eco está perfecto”, le dijeron los médicos a María Antoima en el hospital de El Tigre, estado Anzoátegui. Cuando su hijo Johan Urbina tenía poco menos de un mes comenzó a ponerse amarillo y a hacer heces de color blanco. Antoima lo llevó al doctor que le mandó a hacer una ecografía abdominal, por la que ella tuvo que pagar 850 bolívares en la Policlínica del Sur. En Anzoátegui no advirtieron los peligros de los síntomas de Johan, y el tiempo empezó a correr en su contra. Una gastroenterólogo le dijo que se trasladara a Caracas para ver a un especialista. Mamá, papá, abuela y bebé agarraron un autobús –a 600 bolívares el pasaje por persona– para viajar 12 horas. “En el camino el bebé pujaba porque le dolía mucho el hígado. Pero se terminó durmiendo”, recuerda Antoima.

Aquí le dijeron lo contrario que en oriente: “Ese eco que le hicieron no sirve”. Johan fue diagnosticado en el J. M. con atresia de las vías biliares, una dolencia crónica y progresiva que requiere cirugía rápida. La de él fue muy tarde. “Se tiene que operar antes de los dos meses, pero no nos dieron diagnóstico a tiempo. Ahora tienen que hacerle transplante de hígado porque desarrolló cirrosis”, dice Antoima, mamá primeriza. Al niño lo operaron el 30 de diciembre, pero no fue suficiente. El año 2014 lo recibieron en terapia intensiva.

La pareja tiene que pagar exámenes por lo menos tres veces a la semana fuera del hospital. “Aquí solo hacen hematología y química. No hacen orina ni heces. Mi mamá y la familia de él nos mandan dinero para tantos gastos”. Mientras habla, una médico residente llama a clínicas privadas para preguntar si hay posibilidad de hacerle un examen a Johan. El artículo 41 de la Ley Orgánica para la Protección del Niño y del Adolescente indica: “Todos los niños y adolescentes tienen derecho a disfrutar del nivel más alto posible de salud física y mental”. También señala al Estado como el garante de este derecho.

“La hospitalización conlleva a una inactividad de tu ciudadanía. La red pediátrica del interior está desmantelada y todos los servicios del J. M. tienen carencias de personal, infraestructura y equipos e insumos”, dice Carlos Trapani, abogado de Cecodap y autor de la investigación de 2012 Cumplimiento de los Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes Hospitalizados. Urbina asegura que los pocos hospitales de niños no están en red. “Hay centros de salud solo para niños en Zulia, Lara, Yaracuy y Falcón. En Anzoátegui y Carabobo hay anexos de niños. Debería haber un hospital de niños con todos los servicios y los especialitas en cada estado”.

Según el Censo 2011 hay 9.998.024 niños y adolescentes entre 0 y 19 años de edad, eso representa 37% de la población. La situación de los hospitales pedriátricos vulnera el derecho a la salud de un tercio de los venezolanos.

Antoima no vuelve a oriente. “Johan se me puede descompensar en 12 horas de camino. Si pasa eso, en El Tigre no hay médico especialista que pueda atenderlo. Mi esposo no se quiere regresar porque mi hijo está delicado”. Él era latonero y ella cuidada al bebé. Él se queda en casa de un familiar en La Yaguara y ella con Johan. “El problema de todas aquí es dónde se quedan los esposos”, comenta un médico residente. Urbina dice que no pueden dormir en el hospital porque en cada habitación solo caben dos pacientes con sus mamás, que duermen “en unos catres”. “La mayor dificultad la presentan familiares provenientes del interior del país porque el hospital no les suministra lencería y hay hacinamiento en las habitaciones. La Lopna establece el derecho de los padres a estar con sus hijos, pero ellos son receptores pasivos porque no tienen cultura de sus derechos”, advierte Trapani.

Piel. Elvis Arévalo tiene 13 años de edad y es un veterano del dolor. Uno “crónico”. Desde que tiene un año ha recorrido ambulatorios y hospitales. Los médicos del J. M. están evaluándolo para detectar una inmunodeficiencia congénita. Ha tenido desde otitis hasta linfoma. Ahora padece una enfermedad respiratoria. Su hermano Enrique, de 2 años de edad, también se contagió. Elvia Toledo tiene cargado al pequeño que le lanza besos a los que pasan por ahí. Todos se ríen. Elvia también, pero una residente dice en voz baja que no para de llorar.

Los tres vienen de Guárico, aunque por las dolencias de Elvis llevan años trasegando entre el estado llanero y Petare. “El hospital de Guárico no sirve para nada. El ambulatorio tampoco. Tuve que comprar hasta la mascarilla, el remedio de la nebulización. Todo”, afirma la madre, y Elvis interviene: “Hasta los guantes”. “Sí, hasta los guantes”, lo apoya la mamá. En el J. M. tampoco es mucho mejor: “Tengo 10 años viajando para atender a mi hijo en Caracas. Yo había dejado de venir en 2011 y en 3 años esto se ha deteriorado mucho. Con este gobierno no hay nada. También tuve que comprar la medicina para nebulizarlos. La he encontrado en 125, 198 y 155 bolívares en 3 lugares diferentes. El baño está tan sucio que a Elvis le salió un hongo en la piel. Yo quiero regresarme a mi casa porque allá tengo familia. Aquí me pueden hacer un buen informe para regresarme a Guárico, pero mi miedo es no encontrar medicamentos allá”. Toledo aún no sabe que el J. M. tiene déficit de inmunólogos porque algunos han recibido jubilación recientemente.

Una de las residentes dice que lo ideal es que los pacientes lleguen referidos por un médico de su lugar de habitación, pero muchas familias se agotan de esperar y se trasladan por su cuenta. “A todas hay que recibirlas. Vienen pensando que acá van a encontrar de todo y no es así”. No es así en buena parte del país, donde la infraestructura necesita adecuación: la Memoria y Cuenta del Ministerio de Salud de 2013 indica que solo ejecutaron 29% de lo aprobado (816.859.719 bolívares) para la ampliación, remodelación y modernización de las redes de hospitales tipo I, II, III y IV.Padrón, la mamá de David, espera el ascensor. El ascensor y otras cosas. “Estoy esperando que me lo drenen, pero nada que viene el neurólogo”, dice un poco molesta. La tardanza puede estar relacionada con un dato que informa la demanda introducida por Cecodap: en el área de neuropediatría del J. M. hay déficit de tres neuropediatras y dos enfermeras. Padrón se monta en el ascensor que –en contraste con el deteriorado edificio– es una reluciente cápsula plateada con música instrumental de fondo. Música de ascensor. Se baja muy rápido y camina por un pasillo largo con el bebé en brazos hasta que los dos se pierden de vista.


De albergue a supermercado
Al menos en dos oportunidades ha habido planes del gobierno para construcción de lugares que acojan a pacientes del J.M. de los Ríos. Ninguno se ha concretado

En la cola de la caja del supermercado que queda enfrente del J.M. de los Ríos hay una niña que es paciente oncológica. Al lugar llegó lavaplatos y está lleno de gente. Ahora hace mercado ahí, pero si se hubiera construido el albergue en el terreno que en 1992 el ministerio de Hacienda y la gobernación del Distrito Federal ofrecieron al hospital, niños como ella tuvieran donde alojarse mientras se hacen las terapias.
“Donde está el automercado antes quedaba una cadena de comida rápida, pero originalmente era el Hotel Potomac, que era patrimonio histórico. Varias veces se puso en ese terreno la primera piedra del albergue que nunca se hizo. Con esos bloques hice yo una pared para el tomógrafo, que tampoco funciona. Un montón de gente vino a hacerse fotos en ese terreno”, recuerda el doctor Huníades Urbina, jefe de la emergencia del J.M.
Un reportaje publicado por El Nacional en 1999 informaba que otro lote de tierra había sido ofrecido para un albergue: un terreno de 3.700 metros cuadrados detrás del hospital fue expropiado en el primer gobierno de Carlos Andrés Pérez, pero nunca fue entregado a centro hospitalario.  
Muy cerca del lugar hay dos casas de ladrillos donde funciona la Fundación Amigos del Niño con Cáncer desde hace 20 años. Allí se hospedan gratuitamente pacientes oncológicos que reciben comida y tratamientos sin ningún costo. Hace tres semanas llegaron en autobús siete familias de Puerto La Cruz con muestras de médula ósea porque allá no tenían cómo analizarlas. “Menos mal que tenemos un laboratorio cerca y pudimos ayudarlos porque las muestras duran 24 horas nada más”, recuerda Pilar Rodríguez, gerente del albergue.
Los taxistas de la zona han trasladado la angustia. Algunos recuerdan cómo salen los niños del hospital directo a los terminales de autobús para regresar a sus hogares en el interior. “A La Bandera es adonde más van. La carrera hasta allá cuesta mínimo 150 bolívares. Muchos tienen que venir cada 15 días para hacerse tratamientos”, dice el taxista Santos Vivas. “La mayoría viene de Oriente. Aquí uno ve las calamidades que pasan. Tenía una paciente de Santa Elena de Uairén y la veía mejorar hasta que empeoró y un día me tocó llevarla al terminar después de que perdiera las dos piernas”, dice el conductor Oswaldo Castillo.


El derecho a jugar
En la investigación Cumplimiento de los derechos de niños, niñas y adolescentes el abogado Carlos Trapani detectó vulnerabilidades en el Hospital J.M. de los Ríos. Algunas son:
 
La atención médica no se ajusta a los principios de la Doctrina Protección Integral. Durante la hospitalización se dificulta el ejercicio integral de los derechos.

El derecho a la intimidad y privacidad encuentra graves dificultades en áreas de hospitalización. La distribución de los pacientes no es por edad, sexo o patología.

No se registraron tratos crueles, inhumanos ni degradantes, sin embargo no se dispone de protocolos para aplicar en caso de que los pacientes se nieguen a recibir o cumplir un tratamiento.

El Estado no suministra juguetes o materiales pedagógicos para los pacientes. En su mayoría son donados por asociaciones civiles, voluntarios y empresas privadas.

Los pacientes y sus familiares no tienen un cultura de derechos; resulta notorio el desconocimiento de sus derechos y los mecanismo para su protección. Esta situación conlleva a que los familiares no exijan ante las autoridades.


#HospitalJMencrisis
Cecodap inició una campaña por redes sociales para llamar la atención sobre la situación del Hospital J.M. de los Ríos. Los participantes deberán tomarse una fotografía con un cartel que diga “Por el derecho a la salud de los niños: #HospitalJMencrisis y compartirla por Twitter, Instagram o Facebook. También pueden enviarla al correo cecodap.buentrato@gmail.com