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La doble batalla de los pacientes con cáncer

Hernán Márquez e Inés Alayón han sido víctimas del cáncer, segunda causa de muerte en Venezuela. Un enemigo adicional es común en sus historias: las deficiencias del sistema público de salud. Él continúa en un tratamiento que se ha prolongado por la burocracia hospitalaria, y ella superó la enfermedad a pesar de las adversidades

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“Aquí uno se muere si no está pilas”

Hernán Márquez estuvo toda la noche sentado en la sala de espera de la emergencia del Hospital Universitario de Caracas. Traía consigo una cobija de su casa, porque había decidido amanecer en el lugar. Él, a diferencia de los demás, no había ido allí por un familiar recién ingresado con una herida de arma de fuego o por un accidente de tránsito. Su objetivo era otro: ser el primero en la lista para conseguir una cita para una tomografía. Había llegado a las 5:00 am los 3 días anteriores, pero nunca obtuvo 1 de los 20 números que a diario reparten a pacientes para un examen que él requería para comenzar a tratarse el mal que padece: cáncer de próstata. “No dormí en toda la noche. Me puse a caminar y a hablar con la gente”.

Márquez lleva un año y medio de lucha no sólo contra la enfermedad, sino también contra los obstáculos que impone el sistema de salud pública a los ciudadanos. “Aquí uno se muere si no está pilas; hay que moverse, tener suerte y no esperar a que te hagan todo”.

Ha recorrido cuatro hospitales, lidiado con las opiniones encontradas de los oncólogos, no se ha librado de pagar exámenes en clínicas privadas y ahora se levanta a diario a las 4:00 am para asistir a sus sesiones de radioterapia, que se han visto interrumpidas tres veces por fallas en los aparatos del hospital de la UCV. Cuando las máquinas dejan de funcionar, hay pacientes, como él, que esperan hasta la noche por la llegada de los técnicos encargados de las reparaciones. “Me ha tocado dos veces estar hasta las 7:00 pm”. Ese obstáculo se suma a los malestares que la radiación le deja con frecuencia: “Siento mareos, como si me bajara la tensión. Mi calidad de vida se ha reducido”.

Su padecer bien puede ilustrar lo que viven muchos otros hombres en el país: 1 de cada 20 tiene tumores malignos en la próstata, según la Sociedad Anticancerosa de Venezuela. La enfermedad constituye una de las principales causas de muerte masculina: en 2010 fallecieron 2.250 ciudadanos, de acuerdo con los últimos datos oficiales publicados por el Ministerio de Salud. Márquez, de 57 años de edad, no parece intimidado y relata su historia como la de un hombre más dispuesto a saltar las trabas que a acumular frustraciones.

Los efectos de la radioterapia en muchas ocasiones no le dejan conducir, lo que en su caso implica la pérdida de todo un día de trabajo, una dificultad porque es el único sostén de su hogar. Márquez es chofer en la línea Unión-El Observatorio del 23 de Enero. “Desde que comencé el tratamiento, aprovecho más las tardes para trabajar entre seis u ocho horas”. Cada mañana sale de su casa en Lídice y toma dos autobuses para llegar al Hospital Clínico. La rutina de visitar ese centro de salud empezó en abril de 2011 cuando comenzó a sentir un extraño dolor al orinar. Debió esperar tres meses por una cita médica con un urólogo del centro de salud, y mientras tanto asistió también a consultas en el CDI de Lídice, en la Clínica Popular El Paraíso y en la Sociedad Anticancerosa de Venezuela, en busca de una atención más rápida. La respuesta que obtuvo fue la misma en todos los lugares. “Me decían que tenía que operarme lo más rápido que pudiera, y me puse a trabajar para que así fuera”.

El día que finalmente fue programada su intervención llegó al hospital preparado con una maleta de ropa y en compañía de su esposa. La operación, sin embargo, fue postergada para una semana después. El cirujano, le dijeron, ya había cumplido con los únicos 2 procedimientos que semanalmente le corresponden. “Me tragué la rabia, me fui a la casa, pero igual tuve un lío con ese doctor”. El retraso lo indignó, entre otras razones, porque la necesidad de operarse con prontitud lo había llevado a pagar los exámenes preoperatorios en una clínica privada por no esperar los 90 días que tarda el hospital en dar cita para hacerlos gratuitamente. “Me los hice en la Clínica Razetti y me costaron casi 1.000 bolívares”.

Los médicos le dieron interpretaciones diferentes de su caso luego de la extracción del tumor; 2 le ordenaron sesiones de radioterapia con urgencia, pero su oncólogo le afirmó que no las necesitaba. Márquez no se quedó de brazos cruzados y buscó una cuarta opinión. Se dirigió directamente al servicio de radioterapia del Hospital Universitario donde le asignaron 37 sesiones de radiación para terminar de eliminar las células cancerígenas que aún quedaban en su cuerpo. “Si no iba a preguntar, me hubiesen dado de alta. A mí me daba miedo, porque aquí hay muchos reincidentes, personas a las que operan pero vuelven a caer”.

Lleva 29 sesiones tras 6 semanas de tratamiento. El equipo que le suministra la radioterapia es un acelerador lineal que el Gobierno adquirió a la empresa argentina Invap mediante un convenio binacional con ese país. El aparato ha presentado fallas desde mayo y ha estado disponible de manera intermitente, debido a la falta de mantenimiento preventivo, han confirmado fuentes de la institución. El hospital cuenta, además, con otro tipo de máquina para radioterapia: una bomba de cobalto en desuso desde hace 3 meses. Lo anterior, que afecta el servicio de oncología, es la muestra de otras dificultades que vive una de las más importantes instituciones médicas de la capital venezolana. La emergencia de adultos carece de residentes y faltan especialistas para tratar xxxx, por sólo mencionar 2 de sus problemas.

Márquez no vacila, sin embargo, cuando tiene que lidiar con cualquier inconveniente para seguir con el tratamiento. Sabe que cada pequeña acción es necesaria para erradicar la enfermedad que atenta contra su vida. Algunas mañanas discute con la secretaria para que se respete el orden de llegada de los que serán atendidos. Así transcurre su combate diario como un venezolano común que lidia contra el cáncer.


“Luché hasta lo último y me curé”

Inés Alayón recibió consejos de otros pacientes desde el primer día de tratamiento. Le dijeron que se cortara el cabello para evitar el trauma de ver caer lentamente los mechones que se desprenderían de la cabeza, que tomara muchos jugos de fresa y mora para subir las plaquetas de la sangre y que verificara hasta las dosis de medicamento que le inyectarían los enfermeros. Ahora es ella que alienta a otros a mantener la fe. Venció el cáncer de cuello uterino que padeció por más de un año y considera su experiencia una prueba de que curarse es posible, aun con las barreras que imponen los centros de salud oficiales a la gente común. “Yo estoy muy feliz porque enseguida le vi el resultado al tratamiento y sé que no siempre es así”.

Alayón tiene 54 años de edad y es higienista dental. Superó una serie de obstáculos durante los 14 meses que duró el tratamiento. Visitó 2 institutos oncológicos en busca de pronta atención a su caso. Su primera opción fue el hospital Domingo Luciani, de El Llanito, pero lo descartó tras sentir poca receptividad de los médicos. Completó en un período de casi un semestre 8 sesiones de quimioterapia que le administraron con pausas de 21 días en el Instituto Oncológico Luis Razetti. Ninguna falló, pero en el hospital no pudieron darle gratuitamente el medicamento para las 2 iniciales. Por ello debió salir a buscarlo por cuenta propia: “Yo estaba angustiada porque no sabía qué iba a pasar conmigo si no empezaba pronto el tratamiento”. La primera vez lo encontró en la farmacia de Medicamentos de Alto Costo del Instituto Venezolano de Seguros Sociales en Los Cortijos, pero después allí se agotó el inventario y tuvo que comprarlo. “Me costó 1.500 bolívares. Afortunadamente, me habían depositado los aguinaldos y tenía dinero para pagarlos”.

Las 26 sesiones de radioterapia también se cumplieron con dificultad: el equipo que le administraba las radiaciones, conocido como bomba de cobalto, se dañó y se vio forzada a buscar otras opciones. En el hospital Luis Razetti atienden a más de 100 personas diariamente en su unidad de radioterapia y los nuevos pacientes deben incluirse en una lista de espera y aguardar hasta 4 meses para empezar el tratamiento. El tomógrafo y el simulador, 2 aparatos claves para planificar el tratamiento, están inoperativos desde hace más de 1 año y en radiología hay problemas con el aire acondicionado. Son pinceladas de las limitaciones que encuentra el personal de un centro clave para atender a las personas con tumores.

Cuando no pudo ser atendida en el Razetti, Alayón recurrió al Hospital de Niños J. M. De Los Ríos, pero fue rechazada. “Me dijeron que había exceso de pacientes”. La negativa le generó angustia: deseaba que su tratamiento se desarrollara de forma continua. Se hacía una pregunta una y otra vez sobre las interrupciones: “Si la terapia se detiene, ¿qué va a pasar conmigo y con lo que tengo dentro?”. Logró, sin embargo, culminar la radioterapia en el hospital Domingo Luciani de El Llanito con un retraso de 15 días, poco tiempo en comparación con otros afectados. Las células cancerígenas fueron exterminadas con 3 sesiones de braquiterapia, 1 por semana, que le aplicaron de vuelta en el Razetti. Ahora ella se encuentra en fase de seguimiento para atajar a tiempo cualquier posible recurrencia hoy descartada.

Alayón vive con su esposo y sus dos hijos en el centro de Guatire, municipio Zamora, Miranda. Es testigo de Jehová como el resto de su familia. “Yo fui dejando las cosas en manos de él y sentí cómo me ayudó en cada paso porque lo que se hace en varias citas, a mí me lo hicieron en una y, a diferencia de otros, no tardaron en operarme”. El diagnóstico que cambió su vida fue el resultado de una biopsia que le realizaron en el Hospital General de Guarenas-Guatire. “Cuando te enteras es algo muy fuerte. Me sentía tan mal que no quería que nadie lo supiera para no dar lástima”.

Ella se había sometido un año antes a una operación para la extracción del útero debido a la presencia de fibromas. Meses después sangró inexplicablemente y la ecografía reveló la existencia de una nueva lesión que resultó maligna.

Fue sometida a una segunda intervención quirúrgica para extraer el tumor antes de que comenzara sus tratamientos contra la enfermedad. Así empezó la rutina de afrontar 2 horas de tráfico que habitualmente la separan de la capital. No cuenta con una institución más cercana que brinde este tipo de atención y, aunque el Ministerio de Salud tenía prevista la construcción del Centro Nacional del Cáncer en Guarenas desde 2007 con una inversión de 300 millones de bolívares, el proyecto se paralizó y fue reubicado, en agosto de 2011, en el sector Montalbán de La Vega, Caracas. La obra que sería culminada en octubre de este año, según declaraciones de la ministra de Salud, aún está en proceso.

A diario se diagnostican 10 casos de cáncer de cuello uterino en el país, según la Sociedad Anticancerosa de Venezuela. Alayón recuerda precisamente cuándo pasó a formar parte de la estadística: el 26 de mayo de 2011. Ella, sin embargo, corrió con mejor suerte que las 1.238 mujeres que fallecieron en 2010 a causa de tumores en el útero, según los datos oficiales más recientes del Anuario de Mortalidad de Ministerio de Salud publicado en septiembre de este año. “Agradezco a Jehová por haberme curado”.

Alayón aún padece de pequeños dolores en el cuerpo como consecuencia de los tratamientos recibidos. Son efectos secundarios de los medicamentos de quimioterapia, que controla con calmantes y consultas médicas semanales.

Aún no se recupera por completo, pero ya asiste nuevamente a su trabajo en el Hospital de Guatire. “Yo les digo a otros que no abandonen el tratamiento. Yo luché hasta lo último y me curé”. Ahora disfruta el doble y con más razones el tiempo que tiene para compartir con su bisnieto de 3 años de edad.