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El álbum de la red solidaria

Con la perspectiva de una larga enfermedad por delante, decidieron dar a conocer sus casos y los de sus hijos en las redes sociales. Pero no solo recibieron a través de ellas aportes monetarios, también fueron cobijados por una comunidad de afectos que cada día está pendiente de sus avances médicos y los apoya con mensajes de ánimo y oraciones

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Felicidad se escribe con F de Facebook. Nadie está triste en esas fotos; los usuarios hacen collage mostrando el gran año que vivieron mientras en 2014 el mundo pareció haberse lanzado por un barranco con el pijama puesto. Para otros, la importancia de este portal trasciende el uso común de celebrar la alegría y aprovechan la amplitud de las redes sociales para una tarea de vida o muerte: pedir ayuda para su salud o la de sus familiares.

Son amigos y ni siquiera se han visto. Salma Richani, de 4 años de edad, es conocida por sus apariciones con cantantes famosos. Se subió a la tarmina en Miami con Carlos Vives y se le vio acompañada de Chino y Nacho. Su vídeo y fotografías con los artistas aún ganan visitas en las redes sociales. Pero uno de sus seguidores más fieles era otro niño, Héctor Rincón, que admiraba su arrojo y coquetería. Al pequeño, apodado Héctorsuperheroe en Instagram por disfrazarse de personajes de cómics, también lo seguía una multitud de admiradores, entre ellos los padres del bebé Juan Pablo Nieves y los de Angelina Méndez. En este grupo todos se ríen con los videos de Kike Arjona, un bebé divertido y fuerte. María Margarita y Cristhian están unidos por bocanadas de esperanza. Lo que conecta a estos venezolanos es que padecen enfermedades de alto riesgo que motivaron a ellos y a sus familiares a unirse y tejer una red solidaria virtual, en vista de la complejidad de los casos y –en ocasiones– motivados por las dificultades de la salud pública  y privada en en el país.

Primero, se organizaron para informar sobre sus números de cuenta y recibir ayuda económica, pero, además de eso, encontraron algo inesperado: una multitud de seguidores que, cada día, están pendientes de su evolución médica, hacen cadenas de oración, festejan las mejorías, dan apoyo en las recaídas y son un grupo cautivo dispuesto a dar afecto virtual. La comunidad más activa, animada por el poder emotivo de las imágenes, es la creada alrededor de las cuentas de Instagram, convertido en álbum de una amplia familia elegida.

María Margarita Gamboa @margaragamboa
“Buenos días, llegaron mis pulmones”

María Margarita Gamboa se despertó. “Desperté”, dice en un video publicado en su cuenta de Instagram hace poco más de una semana. Lo hizo como nunca en su vida: con dos pulmones nuevos. Esas primeras bocanadas que dio en un hospital estadounidense fueron celebradas por más de 15 mil seguidores en vilo que, como ella, también respiraron.

Desde hace más de dos años Gamboa –abogada y profesora venezolana– documenta su vida con esclerodermia, una condición que afecta el tejido conectivo del cuerpo endureciendo los tejidos y los órganos. Al principio, las fotos la mostraban maquillándose y caminando en tacones con una bombona de oxígeno rodante. Después, en su viaje a Estados Unidos y la batalla por entrar a la lista de espera para recibir un transplante de pulmones. Al final, las imágenes solo encuadraban su hospitalización en una cama del Cleaveland Clinic Heart and Vascular Institute donde –finalmente– se convirtió en el caso prioritario de la institución. Hasta que sucedió.

“Buenos días, llegaron mis pulmones, camino a quirófano”, escribió en la leyenda de una foto de ella con máscara de oxígeno, rodeada de sus familiares. A las horas, con una foto de José Gregorio Hernández, fue publicada esta noticia de Navidad: “Salió el doctor. Los dos pulmones están adentro, el corazón está perfecto. Está respirando al 50% sola. El cuerpo aceptó bien los pulmones”. A los días, apareció el video de su regreso: “Desperté. Lo logramos de la mano de Dios, la virgen, el doctor José Gregorio Hernández, San Charbel y todos los santos (…) gracias a todos por sus oraciones, amor, soporte, luz y bonita energía”. Tuvo más de 600 comentarios. Era el despertar de un agitado y largo sueño.

Ahora comienza otra vida para Gamboa que está dispuesta a ofrecer oxígeno de esperanza a otros, como se ha vuelto usual entre la comunidad de pacientes y sus familiares. Hace días le escribió por Instagram una doctora del Hospital Adolfo Pons de Maracaibo para hablarle del caso de Cristhian, un niño que padece de fibrosis quística y también necesita un transplante de pulmón. Gamboa le respondió desde su convalecencia: “Conozco el caso de @cristhiansomostodos desde hace tiempo. ¿Ya han iniciado contacto con algún centro de tranaplante en el exterior?...”. La respiración boca a boca también se hace en la distancia.

Héctor Rincón @hectorsuperheroe
“Por las noches llorábamos leyendo”

Esta es la historia de Héctor, el superheroe. De la enfermedad, el archienemigo; de su silla de ruedas, el batimóvil; la radioterapia, la ultramisión; de su hogar en Venezuela, la guarida a la que quería regresar; del equipo médico del hospital en Florida, los súperamigos; los papás, los superpapás. Así como Guido hizo con su hijo Giosué en un campo de concentración de la película La vida es bella, Héctor Rincón y Maryory Bracho compusieron para Héctor un mundo poderoso donde él era el más fuerte de todos y los buenos siempre ganaban.

Esta superhistoria comenzó en septiembre de 2013 y, a pesar de que Héctor falleció el 21 de noviembre del año pasado, aún no termina. A los 4 años de edad fue diagnosticado con cáncer, lo operaron tres veces y, cuando se encontraba estable, un examen reveló que de nuevo algo estaba mal. Los médicos recomendaron buscar opciones en el exterior: “Decidimos venir a Orlando a casa de unos amigos. Aquí nos hablaron de un tratamiento y nos dijeron el monto. Pensamos que vendiéndolo todo podíamos costearlo y lo aceptamos, pero después el hospital dijo que había un error y el costo era el triple. Era inalcanzable y ya estábamos aquí”, relata Maryory desde Florida, antes de volver a Venezuela. Unos amigos les recomendaron abrir una cuenta para buscar fondos por Internet y en ese momento nacieron también el nombre de Héctorsuperheroe y la cuenta de Instagram que maneja una community manager desde aquí. “Nosotros le mandamos las fotos y los mensajes que queremos enviar y ella hace los diseños y los monta todos”.

El mayor aporte económico que recibió la familia Rincón fue a través de un contacto que hicieron por Instagram y pidió el anonimato. “Nunca lo hubiéramos imaginado”, dice Maryory. Pero recibieron mucho más que eso: “Por las noches llorábamos leyendo los mensajes de fe que nos enviaban”, expresa. “La capacidad del venezolano de ayudar es increíble. No me esperé la solidaridad de tantas personas. Se abrió un grupo de oración y algunas personas nos dijeron que se acercaron más a su familia gracias a nuestro caso, porque empezaron a valorarla más”, señala Héctor padre. Sus seguidores todavía les piden subir fotografías a la cuenta.

Durante un año, las imágenes fueron mostrando el tratamiento de Héctor, sus cambios de humor, la caída del pelo. A veces era Volverine, otras Ironman o Batman. Sus padres le decían que tenía muchos amigos y él pedía que lo grabaran con disfraces distintos. Pero lo que más le gustaba era ver los videos de Salma Richani cantando. Ella, también paciente de cáncer venezolana, se hizo célebre en las redes gracias a que Carlos Vives se interesó en su caso y en su voz. “Él me decía: ‘Salma es una loquita, ¿verdad, mami? ¿Por qué le gusta cantar? Todas las mañanas me pedía ver qué había hecho Salma”, recuerda Maryory.

“Al bebé lo hizo sentirse muy alegre. A nosotros nos llenó de felicidad que muchas personas lo vieran con los ojos que nosotros lo veíamos. Al principio tuvimos dudas de abrir la cuenta, pero no estamos ni un poquitico arrepentidos porque fuimos multiplicados de bendiciones. Algunas personas dicen que admiran lo que hemos hecho, pero al que hay que admirar es a Héctor que soportó tantas cosas”.

Juan Pablo Nieves
@juanpanieves

Cientos de etiquetas por Juan Pablo
El relato de Josmar Nieves sobre el padecimiento de su hijo Juan Pablo es apresurado: “El bebé nació con una enfermedad congénita, se le detectó a los dos meses de edad. Tenía la barriga distendida y la bilirrubina en cinco, aunque lo normal es uno. Los médicos dijeron que era atresia biliar, eso quiere decir que nació sin la vía biliar que une al intestino con el hígado. Eso produjo que el hígado se transformara en cirrótico, como si fuera un adulto alcohólico. Le hicieron una intervención quirúrgica de inmediato, solo para colocarle un bypass que uniera ambos órganos. Ya tiene 7 meses, pero necesita un trasplante de hígado para vivir”.

Como el testimonio de Nieves, la carrera por la búsqueda de tratamientos para salvar la vida de Juan Pablo ha sido acelerada.  Uno de los mecanismos utilizados por su familia fue acudir a las redes sociales. En Instagram se han divulgado decenas de fotografías y se ha escrito cientos de veces la etiqueta #Porjuanpablo para pedir colaboración. “Él necesita de un tratamiento, generalmente, superior a 20.000 bolívares al mes para cubrir los gastos de medicamentos y alimentación. Pero el trasplante es costoso, además no se hace en Venezuela. Eso es lo que nos mantiene aferrados a conseguir ayudas. Gente que no conocemos ha aportado su granito de arena por Twitter e Instagram, aunque solo sea difundiendo información”, expresó Nieves.    

La causa no se limita al trasplante. Los padres de Juan Pablo apoyan a otras familias en condiciones similares en las redes sociales. “Seguimos muchos casos de cerca. Estamos pendientes de la mejoría de los niños. A todos nos afectó la muerte de Héctor Superheroe. Tuvimos contacto con sus padres. También hemos seguido las batallas de Kike, que recibió un trasplante de corazón y estamos en conversaciones con sus familiares”.

Kike Arjona
@uncorazonparakike
“Sorprende la bondad de los venezolanos”

El 26 de septiembre la cuenta de Instagram @uncorazonparakike publicó el mensaje que más de 77.000 seguidores estaban esperando: “Ya llegó el corazoncito para nuestro Kike!!”. En la foto –que tiene 12.500 “Me gusta”– aparece el niño de un año de edad sonriente en una cama. “Nos llamaron a las 5:00 pm. A los 20 minutos estábamos en el hospital. El trasplante terminó haciéndose el sábado 27 a las 9:00 am. Duró 12 horas la operación”, recuerda vía telefónica desde Houston Carlos Arjona, papá de Kike.

Durante seis meses, desde que sus padres abrieron la cuenta, decenas de miles de seguidores estaban pendientes de los latidos de Kike, que en marzo de este año fue diagnosticado con una cardiopatía restrictiva. “Los médicos me dijeron que no se podía hacer nada en Venezuela, que teníamos que buscar opciones afuera. Al día siguiente, triste y desorientado, me reuní con mis amigos y se planteó la idea de hacer eventos para recaudar fondos. Pensamos cómo podíamos llegarle a la gente. Entonces, alguien recomendó abrir una cuenta de Instagram que manejara yo mismo. Todos comenzaron a seguirla, a darle ‘Me gusta’ a las fotos, a repostear. En dos días teníamos 2.000 seguidores”, dice Arjona.

La única opción que tenía Kike para sobrevivir era recibir otro corazón. Mientras sonaba el teléfono con la noticia, la familia compartió la espera para hacerla más liviana: Kike jugando con su hermano, aprendiendo a caminar, tomando tetero –casi lo único que le provocaba–, viendo comiquitas, riéndose mucho con los juegos de su papá, dándole besos a su mamá. Todo estaba, día a día, en Instagram. También las consultas, los exámenes, las oraciones. Y miles de comentarios de sus seguidores conmovidos. “Por medio de Instagram di a conocer su caso y nos ayudó para recibir algunas ayudas económicas. No veo un medio más efectivo que Instagram para encontrar apoyo. Casi todas las personas que me han contactado ha sido por esa red social; llegó un momento en que tenía más de 30 conversaciones por whatsapp con personas que acababa de conocer. Recibimos avalanchas de oraciones. Me sorprendió la bondad y la solidaridad de los venezolanos”, recuerda Arjona.

 77.000 seguidores son una legión. Arjona la ha aprovechado para difundir otros casos de niños que necesitan, sobre todo, ayuda económica: “Es lo mínimo que podemos hacer. Una vez que verificamos el caso, hacemos repost para contribuir con otros niños”.

Ya la vida de Kike late con un músculo sano. Sus cachetes crecen, pero el proceso de recuperación tomará, al menos, un año. La familia permanecerá en Estados Unidos y no debe vivir a más de 30 minutos del hospital. Por ahora, cada dos semanas le hacen una biopsia del corazón a través de un cateterismo para medir el nivel de rechazo del cuerpo al nuevo órgano, y toma inmunosupresores. Con el tiempo las pruebas se espaciarán y el peligro disminuirá. Su historia continuará narrándose: “La gente nos pide que sigamos informándoles cómo va Kike. Gracias a Dios todo ha salido muy bien”.

Angelina Mendez
@untrasplanteparaange
“Me inicié en Twitter para salvar a mi hija”

Los tuits, las etiquetas, el Instagram, Facebook. Los términos, utilizados en el mundo de las redes sociales carecían de significado para Vanessa Rodríguez. Solo hace cinco meses tuvieron sentido. La enfermedad de su hija, Angelina Méndez, la obligó a buscar ayuda por cualquier medio. “Me inicié en Twitter para salvar a mi hija que tiene linfoma no hodgkin. No tenía cuenta, tampoco me interesaba. Pero unas estudiantes de la Universidad de Zulia me recomendaron usarlo como una herramienta para encontrar colaboración. Los usuarios me han ayudado, especialmente por su solidaridad. Pero también he conocido a otros niños con enfermedades y, cuando he podido, los ayudo”.

Las fotos de Angelina, de 7 años de edad, ahora forman parte del collage de imágenes de niños con enfermedades que requieren de ayuda en las redes sociales. En una aparece sonriente, mientras sostiene un helado; en otra solo tiene un tapabocas y aprieta una muñeca. “Ya tiene un año y 10 meses con la enfermedad. Ha tenido recaídas muy fuertes, pero tiene un ánimo que logra levantarla”, asegura la madre.

Rodríguez, oriunda de Ciudad Ojeda, está en un vaivén para continuar con el tratamiento médico de la niña. Viaja durante horas en autobús, se mueve entre Zulia y Caracas; se hospeda en hoteles económicos porque no tiene amigos en la capital, y no descuida las redes sociales.  “Necesita, en este momento, un trasplante de médula ósea autólogo, que tiene un costo de 960.000 bolívares. Aunque cuento con la colaboración de la Fundación del Niño con Cáncer, familiares y de algunos usuarios, aún no cubrimos la totalidad de la operación”, señala.    

Salma Richani @drkaled
“En las redes suceden milagros”

El debut musical de Salma Richani fue con el cantante Carlos Vives. Ella, vestida con lentejuelas rosas y naranja, y un cintillo floreado en la cabeza porque había perdido el cabello, estaba segura de que haría un dúo celebrado. “Me había dicho, meses antes, que cuando lo viera iba a cantarle ‘bien duro’. Sabía que iba animar a cualquiera”, confirma su papá, Kaled Richani Reverol.

Ahora, en el vídeo mostrado en la cuenta @DrKaled de Instagram, en Twitter y Youtube, la voz de Salma se escucha fuerte. Ha tenido más de 9.600 visitas desde que fue publicado el 9 de diciembre. Es venezolana, melómana, tiene cuatro años de edad y en marzo fue diagnosticada con neuroblastoma, un tumor maligno cancerígeno atípico en niños.

“Se lo detectaron en Estados Unidos mientras pasábamos vacaciones. Decidimos quedarnos en Norteamérica para continuar su tratamiento. Pero lo primero que me sobrevino fue una depresión. Estuve siete meses con una tristeza muy profunda por la enfermedad de mi hija. Ha sufrido mucho, pero tiene unas ganas de vivir inmensas. Su valor me sirvió para levantarme. Ella me pidió ver a Carlos Vives y yo hice lo imposible para cumplir su sueño”, contó Richani en una entrevista telefónica.   

La canción fue “Volví a nacer”. Vives subió a Salma al escenario del Miami Arena. Luego le dio el micrófono durante unos minutos. Ella cantó como si quisiera vaciar el aire de sus pulmones. A pocos días del concierto, el cantante colombiano la visitó en el hospital. “Allí comenzó una carrera por seguir animando a mi pequeñita”, señala Richani.

Con la divulgación de la grabación, que se volvió viral, llegó la solidaridad. Los comentarios en las redes sociales animaron a los padres de Salma. Así, emprendieron una campaña de plegarias por su salud en Instagram, Twitter y Facebook. “Yo no pido dinero, lo único que quiero son oraciones. Me he sentido mejor desde que cuento con el apoyo de usuarios de redes socialess”.   

El 25 de diciembre Salma cumplió cinco años de edad y, además de Carlos Vives, cuenta con la atención de Luis Fonsi, Florentino y Víctor Drija, entre otros artístas. Los últimos fueron Chino y Nacho.  Se retrató con el dúo y la foto está en el álbum de Instagram de su papá que, ahora, es público y tiene más de 30.000 seguidores.

La solidaridad no solo proviene de famosos. “Me he unido con los padres de muchos niños con enfermedades a través de las redes sociales. Aunque no nos conocemos personalmente tenemos una causa en común que nos hace luchar juntos. Dicen que Facebook es el tercer país más grande del mundo y yo tengo un batallón de ángeles allí, siempre ofreciéndome una palabra de aliento. Cuando las redes son usadas por gente buena, suceden milagros”.

Las quimioterapias de Salma concluyeron, pero en enero deberá someterse a la fase de inmunoterapia. El tratamiento sería el último. Sus padres solo piden que, una vez más, los apoyen con oraciones en red.