• Caracas (Venezuela)

Siete Días

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Historias médicas de una crisis humanitaria

Las historias que hay detrás de la cada vez más agravada escasez de medicamentos, que alcanza 80%, retratan una crisis que requiere de una ayuda humanitaria de amplio espectro. Esta semana el diputado José Manuel Oliveros y el activista Francisco Valencia fueron a Washington para pedir formalmente que la Organización Panamericana de la Salud apoye en el envío de fármacos al país

Las historias que hay detrás de la cada vez más agravada escasez de medicamentos, que alcanza 80%, retratan una crisis que requiere de una ayuda humanitaria de amplio espectro. Esta semana el diputado José Manuel Oliveros y el activista Francisco Valencia fueron a Washington para pedir formalmente que la Organización Panamericana de la Salud apoye en el envío de fármacos al país

Yusely Valera se convirtió en un cuarto de persona en la espera por un trasplante. Yazit Lobo acumula diagnósticos en 11 meses de vida y su mamá angustias y viajes a la farmacia. Mariana Ballesteros empezó a ver sombras cuando le faltó su pastilla. Rafael Monasterios decidió inyectarse insulina vencida para escapar de un subidón de azúcar. Las historias que hay detrás de la cada vez más agravada escasez de medicamentos, que alcanza 80%, retratan una crisis que requiere de una ayuda humanitaria de amplio espectro. Esta semana el diputado José Manuel Oliveros y el activista Francisco Valencia fueron a Washington para pedir formalmente que la Organización Panamericana de la Salud apoye en el envío de fármacos al país para paliar la emergencia. El organismo ofreció ampliar el uso del fondo con el que Venezuela adquiere antirretrovirales, para proveer fármacos oncológicos. Pero la solidaridad internacional solo se puede activar si el Ejecutivo lo pide 

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José Gregorio Ballesteros, 49 años

Epilepsia

En la adolescencia, luego de un trasnocho y una convulsión, a José Gregorio Ballesteros le diagnosticaron epilepsia, resultado de  traumatismo craneal por meningitis que sufrió a los 6 meses de nacido. Hoy, a los 49 años de edad, una placa metálica que lleva colgada del cuello, con su grupo sanguíneo y la palabra epiléptico, es lo único que identifica su condición.  Mantiene a su familia y utiliza el Metro para desplazarse por la capital. Por su condición no puede manejar. Practica fútbol y básquet, es bibliotecólogo, fanático del jazz y se desempeña como gerente de una empresa  de remodelaciones. Pero la rutina de Ballesteros solo se altera cada vez que le toca contar cuántas pastillas le quedan.

Cualquier ser humano es vulnerable a esa enfermedad, sin importar su historial médico o edad, explica la neuróloga Beatriz González, presidente de la Liga Venezolana contra la Epilepsia. Asegura que la incidencia ha subido a 4%, en parte por el aumento de los accidentes y heridas con armas de fuego. Así, 3 de 100 venezolanos son epilépticos. Y las crisis van en aumento por la falta de medicamentos. “Hay personas que tenían más de 20 años sin crisis y ahora empezaron a convulsionar de nuevo”, señala la especialista. No se consiguen ni los medicamentos más antiguos ni los más modernos como Keppra (en el exterior una caja de 30 tabletas puede costar 60 dólares) o Trileptal (un frasco de 50 pastillas vale 400 dólares).

Su tratamiento agrupa tres medicinas: Oxicodal, Keppra o Copodex y Clonazepan. “Es como cepillarse los dientes o pedirle la bendición a la mamá. Lo primero que hago al levantarme es tomarme mis medicamentos”, afirma Ballesteros. Al no conseguirlas se ha visto en la necesidad de reducir las dosis para rendirlas, con el riesgo de desatar una crisis epiléptica. Es contraindicado, pero no le queda opción. La última vez que pasó cinco días sin tomar dos de los fármacos, porque no había en ninguna farmacia, convulsionó, tuvo una crisis con automatismo de sueño y se cayó. Lo encontraron casi sin respiración y golpeado, pero afortunadamente pudieron ayudarlo rápidamente.

Las altas dosis que consume acaban rápidamente con las reservas. Debe hacer cálculos diarios: de Oxicodal, cuyo principal componente es la oxcarbazepina, toma 4 pastillas diarias. Cada caja cuesta 1.000 bolívares y trae 30 unidades, por lo que le dura solo 7 días. De Keppra consume 2 pastillas diarias. Cada caja tiene un costo similar y le dura 15 días. Ambos son anticonvulsivos.

Así como cepillarse los dientes y tomarse las pastillas, como muchos venezolanos, también usa Twitter y Facebook para solicitar ayuda cuando sus redes de familiares en Caracas y el interior del país no dan con las medicinas. Por esa vía ha logrado donaciones de quienes han comprado los fármacos y ya no los necesitan. No tener la opción de ir a una farmacia y comprar sus pastillas cuando lo necesita es desesperante para él.

Ballesteros ha optado por practicar yoga y meditación para drenar el estrés. “Si vivir el día a día le cuesta a una persona que no tiene ninguna condición clínica diagnosticada, imagínate a alguien como yo”. No recibe ayuda alguna. Lo solicitó en el Seguro Social y “todo se convirtió en burocracia”. No lo evaluó un neurólogo, sino un psiquiatra que se limitó a hacerle un informe y darle un récipe sin previo chequeo. Buscó en las farmacias del IVSS por seis meses, pero no encontró los medicamentos.

Desde hace ocho años trabaja con la Liga Venezolana contra la Epilepsia y fundó el Grupo de Amigos para Personas con Epilepsia, con el que organiza charlas para enseñarles a los educadores a reaccionar cuando alguien convulsiona.  “La persona se retuerce, babea, se ahoga y tiene movimientos incontrolados, se ve muy mal desde afuera, pero simplemente es una descarga de electricidad en el cerebro que no está bien dirigida”. Con su experiencia sabe que si quienes  presencian un ataque de epilepsia no tienen conocimiento previo, pueden impresionarse.

Él sabe identificar cuando vendrá el relámpago en el cerebro. El “aura”, una condición que recrea síntomas antes de experimentar una crisis, lo ha salvado de no caer en un instante. A su hija de 9 años de edad le ha explicado qué hacer cuando sobreviene una crisis,  conocimiento que, asegura, debe crecer en Venezuela.

 

Ricardo Carreño, 14 años

Cardiopatía congénita y osteosarcoma


Ricardo Carreño/ Foto: Diana Sanjinés


La semana pasada Ricardo Carreño, de 14 años de edad, respiraba con dificultad en un cubículo de la emergencia del Hospital J. M. de los Ríos. Se mantenía estable con ayuda de un nebulizador. Tenía osteosarcoma o cáncer en los huesos, metástasis pulmonar y cardiopatía congénita. Ingresó al hospital el 2 de febrero por neumonía. Su madre, Ivón Vargas, se encargaba de vigilar como soldado su salud. Estaba reuniendo 50.000 bolívares para comprarle una bomba concentradora de oxígeno que requería usar de forma permanente para mejorar su condición. El sábado 13 de febrero el adolescente falleció por complicaciones respiratorias.

Seis meses atrás el adolescente había decidido no seguir con las quimioterapias por los efectos que le causaban. Su madre respetó su decisión con impotencia: si en ese momento conseguir los medicamentos para las quimioterapias era complicado, ahora lo es mucho más.

En la historia clínica de Carreño figuran las dos primeras causas de muerte del venezolano que reporta el Anuario de Mortalidad de 2012, publicado por el Ministerio de Salud con dos años de atraso: enfermedad cardiovascular y cáncer. El cirujano oncólogo Javier Soteldo, vicepresidente de la Sociedad Anticancerosa de Venezuela, asegura que diariamente mueren de cáncer 68 venezolanos, es decir, 3 cada hora. En el país las muertes por enfermedades oncológicas van en aumento.

El cardiólogo Pedro Macuarisma, que trataba a Carreño, explica que este tomaba Risperid para el insomnio, ya que sus últimos seis días de vida había estado durmiendo mal y empezaba a tener alucinaciones. Para que el corazón tuviera una fuente enérgica de ácidos grasos y pudiera afrontar la enfermedad le recetaron Kativil. También debía tomar Furosemida para que orinara más, porque por la miocardiopatía dilatada la retención de líquidos incrementó el volumen del ventrículo izquierdo del corazón. Además, le recetaron calcio para los huesos y complementos vitamínicos para subirle el ánimo, que su mamá tampoco encontró.

 

Yazit Lobo, 11 meses

Cardiopatía congénita

Una pared de concreto separa las lágrimas de la madre de Ricardo Carreño de las angustias de Gloria Zabaleta, cuya hijo, Yazit Lobo, de 11 meses, debe tomar 7 medicamentos diarios. El diagnóstico de las enfermedades que afectan el pequeño cuerpo del bebé no se detiene. Está en estudio la epilepsia generalizada, el síndrome dismórfico y la microcefalia. Tiene varias complicaciones cardiovasculares y, al igual que Carreño, nació con cardiopatía.

Desde que el niño nació, su casa ha sido una habitación de hospital. Del pueblo de Tucani, en el páramo, su mamá viajó al Hospital Sor Juana Inés de la Cruz, en la ciudad de Mérida, para dar a luz. Pero a los 15 días comenzaron las convulsiones. 7 meses después se mudó a Caracas para asegurarle un mejor tratamiento al bebé, aunque eso implique dejar en Mérida a su primer hijo, de apenas 4 años de edad. Desde que están en Caracas han ingresado 3 veces al hospital de niños. La última vez fue la semana pasada, por neumonía.

El tratamiento de su hijo agrupa medicamentos como Trileptal y Keppra para evitar las convulsiones; Furosemida, el mismo diurético que le faltó a Ricardo Carreño y a otra niña que falleció en el mismo hospital una semana atrás; Aldactone y Enalapril para la hipertensión, Omeprazol para el reflujo y Domperidona para la digestión.

Gloria Zabaleta agradece que las dosis son pequeñas y por eso los medicamentos que tiene le duran lo necesario mientras los repone. Durante 8 meses el bebé tomó Lanitop en gotas para la insuficiencia cardíaca. Zabaleta no lo conseguía en Venezuela, por lo que tuvo que comprarlo en Colombia en 3 oportunidades: la primera a 8.000 bolívares, la segunda a 16.000 bolívares y la última a 22.000 bolívares. Una alta cantidad de dinero para su familia, que depende de los ingresos de su esposo como agricultor. Ella es maestra de educación inicial, pero dejó de trabajar.

Es difícil encontrar alternativas para el complejo tratamiento del bebé. “Si es un paciente cardiópata y no consigue el medicamento, se va a complicar. Lo mismo sucede si tiene cáncer y no consigue la quimioterapia. Hablar de alternativas en un tema delicado”, señala el médico José Manuel Olivares,  presidente de la Subcomisión de Salud de la Asamblea Nacional.

 

Yessica Rojas, 21 años


Linfoma de Hodgkin

En el Hospital de Clínicas Caracas Yessica Rojas, una joven tímida y delgada de 21 años de edad, se aferra a una carpeta llena de placas, exámenes y récipes. Los cuida como su diario. Tiene linfoma de Hodgkin y necesita dos ampollas de Brentuximab para cada quimioterapia. Una sola cuesta 103.000 bolívares, monto imposible para su mamá, que es ama de casa, y su papá, que es comerciante. El tratamiento depende de los ritmos de la solidaridad.

Tenía 13 años de edad y comenzaba el bachillerato cuando se percató de que algo no estaba bien en su cuerpo, los ganglios habían aumentado de tamaño. Una serie de exámenes determinaron la enfermedad. Es del estado Trujillo, donde aún residen sus padres, pero desde que le diagnosticaron cáncer linfático vive en Caracas con una tía. En octubre del año pasado empezó a estudiar Comunicación Social en la Universidad Santa María.

El linfoma de Hodgkin es el primer cáncer en menores de 15 años y la única forma de tratarlo es a través del Brentuximab. Se calcula que en 2015 hubo 24.812 muertes por cáncer en Venezuela, con  aumento de 4% con respecto a 2011 y de más de 100% desde el año 2000. También se diagnosticaron 52.338 nuevos casos, refiere un estudio de la Sociedad Anticancerosa de Venezuela y el Centro de Estadística y Matemática Aplicada de la USB.

La intermitencia de los tratamientos obliga a los oncólogos a modificar los esquemas de drogas. Yessica Rojas lleva siete meses con la misma quimioterapia, pero el último estudio CT-PET determinó que no ha empeorado, pero tampoco ha mejorado. Solo se controló la enfermedad, por lo que sus médicos estudian la posibilidad de incrementar la dosis de Brentuximab o alterar el esquema, según los medicamentos disponibles en el país.

Desde 2012 la Fundación Somos Vida la ayuda a costear el tratamiento, pues de otra forma no podría pagarlo. Las últimas ampollas que adquirió junto con el estudio CT-PET fueron donados. La directora de la fundación, Diana Zambrano, asegura que en 2015 atendieron a más de 3.000 pacientes que acudieron por falta de dinero o porque no conseguían los medicamentos.

En abril de 2014 la joven  se sometió a un trasplante de médula en el hospital militar, pero las buenas noticias duraron poco. En diciembre del mismo año el cáncer reapareció, pero esta vez en la región retroperitoneal izquierda, y desde entonces se ha hecho quimioterapias cada 21 días. A pesar de que la enfermedad le robó parte de la juventud, piensa que la convirtió en una mejor persona. “Me ha hecho ver la vida diferente. Aprendí a vivir con esto. Me ha enseñado a sobrellevar las cosas”.

 

Rafael Monasterios, 58 años


Diabetes e hipertensión

Rafael Monasterios pesaba 72 kilos y solía comer con gusto dulce de lechosa, quesillo y otros postres criollos. En 2012 le diagnosticaron diabetes tipo A y B y su alimentación cambió radicalmente. No consume carbohidratos y cuida que el azúcar no se cuele en algún plato. Su menú se volvió verde.

Comenzó con metformina de 500 mg. Luego pasó a la insulina, que desde noviembre hasta esta semana no había conseguido. La insistencia de su sobrina en preguntar de farmacia en farmacia dio con tres ampollas que le alcanzarán para cuatro meses. Pero la intermitencia del abastecimiento de la insulina que toma lo ha llevado a tentar las subidas de  la glucosa, que con un vaso de jugo de naranja se dispara hasta casi rozar el coma. Hace mes y medio comenzó a sufrir de nauseas y ahora pesa 49 kilos. Por desesperación se ha inyectado insulina vencida, sin lograr que el azúcar se regule. También sufre de hipertensión y debe tomar Carbatil de 6.75 mg. Además, tiene hipotiroidismo, por lo que necesita Euthyrox.

La condición de Monasterios es común en venezolanos mayores de 50 años de edad.  Más de 50% de la población está en riesgo de sufrir hipertensión o diabetes, según informe presentado a la CIDH por Provea y Codevida el año pasado. Las proyecciones a futuro no son positivas. Para 2030 la Federación Internacional de la Diabetes y la Federación Venezolana de Diabetes calculan que el número de diabéticos en el país se duplicará y llegará a 2,9 millones de personas.

 

Yusely Valera, 39 años


Yusley Valera/ Foto: Williams Marrero

Síndrome de Overlap

“No soy ni la cuarta parte de la mujer que era”, dice Yusely Valera sentada en la sala de espera de la oficina de Fundahígado, en la Policlínica Metropolitana. El color amarillo en los ojos, característico de la ictericia, acentúa su mirada desolada. Una picazón indetenible recorre su cuerpo y no le deja descanso a sus manos. En 2010 le diagnosticaron síndrome de Overlap. Su hígado funciona mal y no puede eliminar toxinas. Tiene 33 meses esperando un trasplante.

Ya no trabaja. El agotamiento y su condición de salud no la dejan llevar una vida activa. Reside en Turmero, estado Aragua, pero su médico está  en Caracas, a  104 kilómetros en autobús por la Autopista Regional del Centro. El miércoles 10 de febrero, como cada 2 meses, Valera acudió a la consulta barajando exámenes de laboratorio y ecosonogramas abdominales. Ansiosa, aguardó su turno para chequear si aún le queda salud para recibir el trasplante.

Su esposo, Yerfan Leiva, obrero de 45 años de edad con una enfermedad renal crónica, es el encargado de mantener el hogar con un poco más de un sueldo mínimo. “Si antes le decía a mi esposo que me quedaban tres años de vida, ya creo que me queda uno porque si no hay medicamentos, si no nos alimentamos bien, si vivimos en un estrés, más la delincuencia, te podrás imaginar”.

En la espera, su mayor miedo se vuelve real. La mujer ya pesa 43 kilos, sus brazos están repletos de marcas por las heridas que se produce al rascarse. Tiene 3 meses sin conseguir Prednisona, Rifaldin, Colestiramina y Ursobilane, medicamentos que necesita tomar diariamente. Su esposo tiene 2 meses sin tomar Enalapril y Losartán potásico.  

La Prednisona cuesta 10 bolívares y se usa para evitar el rechazo de los órganos en pacientes trasplantados y tratar el lupus, entre otras enfermedades. En julio pasado la escasez del medicamento, que obligó a muchos pacientes a comprarlo en tiendas para mascotas, fue desmentida por el Ministerio de Salud con el anuncio de la llegada al país de un lote de 1.230.000 tabletas. Siete meses después Valera no lo encuentra. La Colestiramina y el Ursobilane, que debe tomar para calmar el prurito o la picazón y que cuestan 1.000 bolívares, también son difíciles de encontrar. “¿Qué puedo hacer para conseguir lo que cuesta un trasplante? ¿O los medicamentos? Ni modo que los fabrique. Puedo recorrer treinta o cuarenta farmacias, pero si no los hay, ¿qué puedo hacer? La vida se me escapa de las manos sin poder hacer nada”, dice.

Una de las alternativas que tenía para tratar el prurito era la plasmaféresis, que se ha vuelto muy demandado el último mes para casos de Guillain-Barré, complicación asociada a la epidemia de zika. Desde septiembre Valera no encuentra el kit para realizarla ni la albúmina humana que se emplea en el procedimiento. Está condenada a la piquiña y el ardor.

Un trasplante de hígado puede costar 15 millones de bolívares, monto impagable para Valera. “Fundavene paralizó los trasplantes y los recursos asignados a Fundahígado no son suficientes para las operaciones”, señala Francisco Valencia, presidente de la Asociación de Amigos de los Trasplantados, que calcula que en lista de espera por un hígado  hay aproximadamente 50 personas. Valera aún es optimista y hace un llamado para que aumente el número de donantes. Ruega que su salud le alcance para recibir un nuevo órgano.

 

Mariana Ballesteros, 50 años


Macroadenoma hipofisario

Mariana Ballesteros, de 50 años de edad, tiene un perro llamado Pirata que la acompaña desde que en 2012le diagnosticaron macroadenoma hipofisario. Es técnico en comercio internacional y capacitación aduanera, pero trabajaba como asistente del presidente de una compañía de construcción cuando empezó a perder la visión, lo que la obligó a quedarse en casa.

Los síntomas de la enfermedad combinaban dolores articulares y de cabeza, mareos, pérdida de la visión, sensación de calor y mucho frío. Al principio lo consideraron prolactinoma, pero al inhibirle la prolactina los síntomas continuaron. En 2014 fue operada tres veces. La primera intervención quirúrgica fue complicada y se retiró muy poco del tumor que tiene en la hipófisis, minúscula glándula que se encuentra en la base del cráneo y que segrega hormonas para regular varias funciones del cuerpo. Se sometió a radiaciones para disminuir el adenoma, pero el efecto fue contrario. Creció el doble. La segunda intervención se realizó de emergencia porque la paciente presentaba síntomas severos: “Le dije a mi doctor que necesitaba ser operada porque lo único que veía eran sombras”. Esa vez todo salió bien. Recuperó la visión y no presentó secuelas. Luego tuvieron que quitarle la vesícula, pues los medicamentos y las radiaciones la afectaron directamente.

Como tratamiento de por vida le recetaron tomar cabergolina, componente activo de medicamentos como Dostinex y Cabertrix, que se utilizan principalmente para disfunciones asociadas con la hiperprolactinemia y tumores en la hipófisis. En Venezuela cuesta 92 bolívares, pero el laboratorio que la producía dejó de fabricarla hace 3 meses por falta de materia prima. Mariana optó por traerlas del exterior a 40 dólares la caja. Este mes volvió a aparecer el medicamento en la farmacia del Banco de Drogas Adenoplásicas. Pudo llevarse una caja de 8 pastillas, que alcanzan para 30 días.

También debe tomar levotiroxina, para regular la tiroides, que tampoco se consigue fácilmente en farmacias. Al igual que el calcio y la vitamina D, que debe consumir para las articulaciones de la columna que quedaron afectadas por las radiaciones.

“Yo no sé si la gente imaginará lo que se siente saber que puedes estar bien, pero que debido a que no hay algo va mermando tu salud”, lamenta Mariana Ballesteros. Antes de que su hermana, que vive en Perú, le mandara Dostinex estuvo mes y medio sin tomarlo y comenzó a sentir síntomas que prácticamente había olvidado. Dolores articulares fuertes que no la dejaban ni pararse de la cama, dolor de cabeza constante y pérdida de la visión, pero lo más grave es que no tomar ese medicamento puede hacer que crezca el tumor, que quede ciega y que tengan que intervenirla otra vez. Por ese pronóstico 5.776 personas firmaron en diciembre en Internet una petición que le exigía al Ministerio de Salud proveer Cabergolina. 

En lo más alto de la biblioteca de su casa exhibe una Virgen del Valle que ella misma elaboró al recuperar la visión. Se convirtió en una afición y ha hecho varias, que demuestran sus dotes para las manualidades. “Dios aprieta, pero no ahorca”, dice.