• Caracas (Venezuela)

Salud y Bienestar

Al instante

Por séptimo año seguido, pacientes sensibilizan sobre enfermedades raras

La esclerósis múltiple entra en la categoría de enfermedades "raras" | Foto Internet

La esclerósis múltiple entra en la categoría de enfermedades "raras" | Foto Internet

En Venezuela, siete asociaciones se unen para difundir información y apoyar a los pacientes. Cada último de febrero se celebra el día de estas patologías

  • Tweet:

  • Facebook Like:

  • Addthis Share:

El último día del mes de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un movimiento internacional que representa a millones de personas que padecen más de siete mil patologías poco frecuentes. En marco de esta celebración, diversas asociaciones en el país se han unido a esta causa para impulsar el apoyo a los pacientes afectados bajo una campaña de sensibilización e información a la población.

Entre las organizaciones de pacientes se encuentran la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), Fundación Antahkarana (Esclerosis Múltiple), Anahipul (Hipertensión Pulmonar), Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AVEPEL), Asociación Civil Humberto Da Silva (Mucopolisacaridosis), Conectiva (Enfermedades hereditarias del tejido conectivo) y la Asociación de Miastenia Gravis de Venezuela (ASOMIASTENIA). Juntos buscan intercambiar experiencias, facilitar la difusión de información e identificar casos similares para la búsqueda e implementación de mejores soluciones a la calidad de vida del individuo.

El movimiento internacional promovido por la Organización Europea de Enfermedades Raras y por la Organización Norteamericana de Enfermedades Raras (EURORDIS y NORDpor sus siglas en inglés, respectivamente) nació en Europa hace siete años y cuenta con más de 80 países del mundo sumados a la causa, que este año bajo el lema: “Juntos por una mejor atención” buscan promover en la sociedad las distintas facetas para mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.

Según la Organización Mundial de la Salud, 7% de la población mundial padece enfermedades raras, una patología caracterizada por su baja prevalencia en la población. La Unión Europea estima que existen más de 30 millones de personas que poseen alguna patología no común, mientras que en Venezuela se estima que más de medio millón de personas podrían estar afectadas.

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de cinco años; sin embargo, en uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Este retraso en el diagnóstico puede conllevar a recibir un tratamiento inadecuado (26,7%), el agravamiento de la enfermedad (26,8%) o, en el peor de los casos, no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%).

A largo plazo este tipo de padecimientos podrían afectar las capacidades físicas y habilidades mentales en quienes lo sufren, además, en algunos casos por desconocimiento social o falta de información,tienden a aislarlos por la rareza de su condición. En este sentido, el objetivo de este día es la concientización y la debida atención a las necesidades de los pacientes y sus familiares quienes luchan esperanzadamente por un día más de vida.

Únete a esta campaña mundial a través de sus redes:
•    Página en Facebook: Enfermedades Raras Venezuela
•    Twitter: #EnfermedadesRaras #JuntosPorUnaMejorAtención
•    Youtube:Día internacional de las Enfermedades Raras (Video Oficial)