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2016 inició con deficiencia en la distribución de medicamentos para hemofílicos

La distribución de factores de coagulación tiene hasta 50% de carencia. El suspender el tratamiento de la enfermedad puede desencadenar daños irreversibles en las articulaciones, graves hemorragias, discapacidad, amputaciones, entre otros

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Arlette Ruiz de Sáez, jefa del Centro Nacional de Hemofilia, denunció que actualmente existen fallas severas  en cuanto a la distribución y entrega del tratamiento para los pacientes con hemofilia en los centros de atención del país, los cuales alcanzan hasta un 50%. Esto retrasa la administración profiláctica regular y prolongada para prevenir el sangrado y el desarrollo de la artropatía hemofílica.

Por tanto,  la Asociación Venezolana de Hemofilia, quienes se encargan de enseñarle a los pacientes y a sus familiares cómo suministrar el tratamiento, hizo un llamado al ministerio para la Salud que se regularice la entrega del medicamento y resuelvan los problemas de atención. Alegan que en varias oportunidades se han dirigido a ellos y no han obtenido respuestas.

En el Centro Nacional de Hemofilia (CNH), cuya sede se encuentra en el Banco Municipal de Sangre del Distrito Capital, la especialista ha visto gran déficit debido a que desde hace varios meses se han reportado inconvenientes con los fármacos que entrega el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales para el tratamiento de esta condición, en especial las cantidades suministradas de los diferentes concentrados de factores de la coagulación.

Para una persona con hemofilia el hecho de descontinuar el tratamiento, puede provocar diversas consecuencias sobre todo si se trata de una deficiencia severa o moderada, ya que se pone en peligro la vida por el riesgo de presentar hemorragias graves, desencadenar daño irreversiblemente en las articulaciones, lo cual puede producir discapacidad o secuelas como la formación de pseudotumores, afectando notoriamente la calidad de vida en estas personas en condiciones.

“Hemos reportado los serios inconvenientes que enfrentan los pacientes para recibir el tratamiento profiláctico correspondiente, entre estos la negativa por parte de los farmacéuticos a entregar los factores antihemofícicos indicados por los médicos tratantes, restando importancia a la situación del estado de la persona con hemofilia.”, agregó.  

Actividades restringidas

De acuerdo con el registro del CNH, en Venezuela existen 2.556 personas con deficiencia congénita de factores de la coagulación ligadas al cromosoma X. De los cuales 1.814 han sido diagnosticados con hemofilia A, 456 con hemofilia B, y con otros trastornos de la hemostasia 894 pacientes.

Ruiz de Sáez especificó que la ausencia y escasez de los tratamientos, se traduce para estos pacientes en una afectación notoria en la calidad y estilo de vida, ya que por lo general las personas se vuelven sedentarias con el fin de evitar riesgos de golpes, hematomas, traumatismos y sangrados articulares.

En cuanto a los niños, los padres tienden a restringirles los paseos, práctica de deportes, juegos y los confinan a estar encerrados en sus casas para protegerlos. En la mayoría de los casos, los pacientes que descontinúan su tratamiento se les dificulta realizar actividades cotidianas tales como: subir escaleras, tomar el transporte público, asistir a la escuela o al lugar de trabajo, hasta extremos de quedar confinados por discapacidad en sillas de ruedas o amputados.

“Es también una traba para quienes están esperando por cirugías electivas, ya que no se puede autorizar, por no contar con suficiente tratamiento para cubrir el período operatorio. Sin duda es un problema de salud pública porque los concentrados de factor antihemofílico, son adquiridos por el Estado. Por ello, el llamado es a las autoridades a cumplir la Constitución Nacional, donde se consagra el derecho a la salud de todos los ciudadanos”, concluyó la doctora Arlette Ruiz de Sáez.