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La hemofilia no es una condena

Quienes reciben atención integral y tratamiento pueden sobrepasar la expectativa de vida en el país

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Más 2.144 venezolanos padecen de hemofilia, trastorno genético que impide la coagulación de la sangre y que provoca hemorragias espontáneas, inflamaciones de las coyunturas, hematomas y, en casos extremos, la muerte.
Sin embargo, con los tratamientos actuales que tienen como objetivo controlar los sangrados y prevenirlos, la expectativa de vida de esas personas puede sobrepasar los 70 años. Hace 2 décadas apenas llegaban a la adolescencia.
En la Cumbre Latinoamericana de Expertos que se realizó en Bogotá, Colombia, se presentó el Plan de Acción para Hemofilia y otros Desórdenes de la Coagulación en Latinoamérica, que establece las acciones que deben seguir los países para mejorar la calidad de vida de los afectados, entre las que destacan no sólo la atención integral, sino también el suministro oportuno de los tratamientos para evitar los sangrados y reducir el daño en las articulaciones.
Al foro asistieron hematólogos, especialistas en salud pública y asociaciones de pacientes de varios países, que presentaron experiencias positivas de personas con la condición que llevan una vida normal.
César Garrido, gerente de Proyectos de la Asociación Venezolana para la Hemofilia y voluntario de la Federación Mundial de Hemofilia, subrayó la importancia de atender integralmente a los pacientes que padecen esa condición, debido a que la mortalidad puede ser mayor de 67%. Afirmó que entre quienes no reciben oportunamente el tratamiento no sólo se incrementan en 40% las hospitalizaciones, sino que también aumentan el costo del tratamiento porque se requieren más factores de coagulación para evitar sangramientos, hemorragias y daños a las articulaciones.

Educación necesaria. Apsara Boadas, hematóloga del Banco Municipal de Sangre de Caracas, presentó Epidemiología de la Hemofilia en Latinoamérica. En el caso de Venezuela están registrados 2.144 pacientes con hemofilia y 752 con trastornos de coagulación, como el denominado Von Willebrand y otras deficiencias de factor sanguíneo menos comunes.
Sandra Patricia Garcés, oncohematóloga pediatra del Hospital Simón Bolívar de Bogotá, afirmó que la educación a la comunidad y a los pacientes ha sido importante porque les ha permitido llevar una vida activa. Los niños que han sido educados para convivir con el trastorno pueden prevenir sangramientos y hemorragias.

Cuestión de género
La mujer es portadora del gen causante de la hemofilia, pero éste se expresa en los hombres, que padecen el trastorno.
Existen 250.000 casos en el mundo.
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, en Venezuela se planifican varias convivencias con personas que padecen el trastorno. Una de ellas se realizará el 27 de abril, en el centro comercial Sambil.
La programación sobre las charlas educativas organizadas por la Asociación y el Centro Nacional de Hemofilia puede consultarse en la página www.avhemofilia.com.