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El alzheimer fue olvidado por el Estado

Alzheimer / Leonardo Guzmán

Maryluz González atiende a su madre Milagros, de 81 años de edad / Leonardo Guzmán

 En Venezuela hay 130.000 familias con personas que padecen algún tipo de demencia

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Hace unos años, el esposo de Mirna Rodríguez empezó a olvidar. Asuntos de la vida cotidiana se le escurrían de la memoria. A veces se desorientaba en su propia casa. Esas señales alarmaron a la familia y orientaron el diagnóstico: enfermedad de Alzheimer.

Ese tipo de demencia –que es incurable– no sólo afecta a quien la padece sino también a los familiares. La enfermedad demanda cuidados que pueden desgastar a quienes asumen esa responsabilidad. También se debe invertir dinero en medicamentos, especialistas y, en algunos casos, cuidadores. Rodríguez, por ejemplo, gasta 2.000 bolívares mensuales solamente en medicinas.

Para la Fundación Alzheimer de Venezuela, esa situación no debe ser sólo una preocupación de las familias. Mira Josic, presidente de la organización, considera que el Estado también debe asumir su responsabilidad: hay que crear políticas públicas que beneficien a los pacientes y a quienes los rodean.

“Este es un problema social y de salud pública”, dice Josic. En el país, 130.000 familias tienen a su cargo a una persona que padece algún tipo de demencia. La fundación calcula que, en total, son 650.000 personas las afectadas por esas enfermedades, si se suman los pacientes y sus familiares.

Josic asevera que el Estado ofrece algunas ayudas: por ejemplo, en los hospitales públicos se entrega el medicamento Exelon de forma gratuita. Sin embargo, eso no es suficiente. La fundación sostiene que se necesita atención domiciliaria, medicinas –pues, aunque el alzheimer no es curable, se requiere tratamiento para atenuar los síntomas–, formación de cuidadores y centros especializados.

“Debería existir un centro por cada municipio”, afirma la especialista. Señala que la fundación tiene algunas áreas especializadas en demencias, como un centro que se encuentra en Caracas, en el que se brinda atención, terapias y apoyo para cuidadores. “Pero lo ideal es que los costos sean asumidos por el Estado”, refiere.

También solicitan que se reconozca el alzheimer como una prioridad de salud, que haya sensibilización sobre estos asuntos –para que se entienda que esas demencias no son sinónimo de locura–, que se garantice un diagnóstico temprano y, entre otras cosas, que se propicie la investigación.

Las acciones. La Fundación Alzheimer de Venezuela exigirá al Estado que lleve a la práctica esas propuestas. Por eso, desde el año pasado comenzaron a recoger firmas –hasta ahora llevan 200–, y en 2013 estrenaron el formato digital para buscar adeptos. A través de la página web www.alzheimer.org.ve se puede hacer el registro y apoyar la causa.

Josic dice que en las actividades para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, el 21 de septiembre, reunirán las firmas y las llevarán a varias instancias: la Asamblea Nacional, el Ministerio de Salud, las gobernaciones. “Queremos que las cosas se nivelen en el país. Las familias no pueden esperar”, subrayó.

“Lo más difícil fue aceptarlo”

Maryluz González, hija de una paciente con alzheimer

Mi mamá, Milagros, empezó a presentar los síntomas del mal de Alzheimer hace 10 años. Nos dimos cuenta por su comportamiento: se le perdían las cosas, decía que todo se lo robaban, inventaba historias. Contaba que la había visitado fulano, pero era mentira. También se escapó.

Ella ha tenido un comportamiento violento; pasa del llanto a la tranquilidad. Yo me he dedicado a cuidarla, me la paso aquí en su casa. Mi papá y yo somos los que estamos con ella, y también tenemos una muchacha que la atiende. Gastamos entre 6.000 y 7.000 bolívares mensuales porque hay que pagar a la cuidadora, las medicinas, la atención en la Fundación Alzheimer de Venezuela.

Para una sola persona es muy difícil asumir esos gastos. Creo que se deben crear más organismos para apoyar a los familiares en todos los sentidos. A uno le cambia la vida porque debes ver un retroceso. Por ejemplo, mi mamá juega a las muñecas con mi hija. Es como la película El curioso caso de Benjamin Button: nacen viejos y mueren chiquiticos.

Para mí, lo más difícil fue aceptar la situación. No es sencillo ver a un familiar deteriorarse y no poder hacer nada. Hay gente que no lo asume, pero, aunque es duro, hay que hacerlo. Gracias a Dios mi mamá está en buenas condiciones y sigue luchando. Es una mujer muy tenaz y eso es lo que más admiro. Yo digo que si ella me ayudó a salir adelante, ¿cómo no voy a hacer lo mismo por ella?

 

“Hay desinformación sobre los estragos”

Alirio Daboin, esposo de una persona con Alzheimer

Mi esposa y yo tenemos 70 años de edad y 42 de casados. Ella fue diagnosticada hace 6 años. Comenzó con problemas de olvido: no recordaba lo más reciente, pero conservaba muy bien su memoria del pasado. Después de las evaluaciones, nos dijeron que había tenido microinfartos cerebrales. Eso quiere decir que se trata de una demencia de tipo vascular.

Esta enfermedad afecta a todo el entorno familiar. El problema del Alzheimer es que físicamente la persona se ve bien, pero poco a poco se va desconectando del entorno. Además, no existe un medicamento que cure, sino sólo tratamientos que enlentecen su avance.

Yo creo que hay una desinformación total del estrago que causa esta enfermedad en las familias. Pienso que todos deberíamos tener interés en que existan más instituciones para atender este mal. Muchos deciden aislar a los pacientes en una habitación y se van deteriorando. A veces ellos mueren por otras complicaciones, pero antes de eso ya el Alzheimer los ha desconectado completamente de la vida. Empiezan a desconocer a sus familiares más cercanos e, incluso, no se reconocen a sí mismos en el espejo.

En la medida en que mi esposa todavía tenía conciencia, siempre conservó la esperanza de superarlo, pero la enfermedad siguió su curso. Nosotros siempre fuimos personas de buena salud y muy activas. Siempre teníamos una inquietud, un proyecto. Para mí lo más duro ha sido asumir que esas ilusiones se quedaron en el camino.