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Suspendieron tres trasplantes por falta de recursos

Según un estudio realizado en Bolivia sobre pacientes en listas de espera por fallas crónicas renales, alrededor de 60% presentaba disminución considerable de la calidad de vida apenas se comenzaba el tratamiento hemodialítico

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La donación de un órgano a otra persona es el acto de amor más grande que puede hacer un ser humano por otro. Las personas con necesidad de órganos y tejidos se inscriben en listas de espera coordinadas por asociaciones como la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela, las cuales tienen criterios muy bien establecidos, como la compatibilidad y el nivel de urgencia, que obedecen a estándares internacionales. Sin embargo, estas listas tienen largos periodos de espera que pueden durar meses e incluso años.

Según un estudio realizado en Bolivia sobre pacientes en listas de espera por fallas crónicas renales, alrededor de 60% presentaba disminución considerable de la calidad de vida apenas se comenzaba el tratamiento hemodialítico. Estos cambios se pueden dividir en tres: alteración del ánimo, problemas de comportamiento y conflictos familiares. En el estudio, 75% mostraba síntomas depresivos con niveles altos de ansiedad y sentimientos de autorreproche. Un grupo presentaba problemas de comportamiento, como la ingesta excesiva de alimentos o líquidos, desgano o falta de energía y trastornos en el sueño. Los temas familiares terminaron siendo críticos al punto de llegar a la separación de sus parejas o, por el contrario, de generar una dependencia absoluta debido a la pérdida de su autonomía.

La espera de un órgano o tejido es con frecuencia una experiencia larga e incierta. Aun cuando no se puede aliviar del todo, existen técnicas para hacerla más tolerable. El apoyo emocional juega un papel fundamental para hacerle frente a esta situación; la ayuda de comunidades de personas con experiencia propia o de profesionales es muy importante. Según las leyes venezolanas es obligatorio prestar este tipo de asistencia en los centros de hemodiálisis. Sin embargo, la situación económica de las unidades de diálisis, incluso privadas, hace que este servicio sea casi inexistente.

Otro factor importante es educarse sobre el procedimiento del trasplante, antes, durante y después de éste. Es necesario aprender a cuidar el órgano nuevo; a veces las personas se sienten tan bien que descuidan sus medicamentos, y se arriesgan a la posibilidad de perder el órgano. Las drogas de inmunosupresión pueden tener algunos efectos secundarios, como susceptibilidad a contraer infecciones, cambios de humor o sensación de nostalgia, a los que se debe prestar atención. Las técnicas de respiración y relajación permiten lograr autocontrol y estimular la recuperación física.

Se debe tratar de mantener el cuerpo sano con una dieta balanceada y ejercicio. La fisioterapia es útil para mantener tonificados los músculos y estar físicamente listos para cuando llegue el gran día. La depresión y la falta de energía pueden retraer a la persona, y es importante trazarse pequeños objetivos como el simple hecho de levantarse, ducharse y vestirse.

Las enfermedades crónicas que requieren de órganos y tejidos no están circunscriptas al individuo que las padece. La familia necesita un espacio y la ayuda de grupos de apoyo o de profesionales que le permitan afrontar la larga espera y el flagelo psicológico.

En una conversación que sostuve con Leonard Mendivil, de 34 años, a quien conocí por intermedio de la ONTV, lo primero que me comentó fue su negación ante el diagnóstico, pero poco después tuvo que ser conectado a la máquina de hemodiálisis y aceptó así su realidad. Estuvo tres años en diálisis y dos en la lista de espera.

Leonard es un ejemplo. Para empezar, logró el apoyo de su familia y todo su entorno. Convenció a su empleador para que le mantuviese el trabajo y compensó sus horas los fines de semana, y creó un grupo de apoyo con sus compañeros de diálisis a los cuales visita con frecuencia. Le pregunté cómo hizo para enfrentar la espera y su respuesta fue: “Con mucha fe, manteniéndome sano, con buena alimentación, caminando diariamente y teniendo una actitud positiva”. Me comentó que había una enorme desinformación entre los pacientes y su entorno, y que por esta razón muchos no se registran en la lista de espera.

En Venezuela hay más de 15.000 pacientes en hemodiálisis; solo hay registrados en la lista de espera 1.436 para riñón y 1.500 para córneas. Estas cifras tan desoladoras son motivos para convencer a los pacientes y a los posibles donantes de buscar información sobre el beneficio de registrarse en la lista de espera y la necesidad de que se entienda la importancia de la donación. No me canso de decir: ¡Da vida después de la vida!.