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Falta de tratamiento para hemofilia afecta a 2.556 personas en Venezuela

La condición es altamente discapacitante si no es tratada |Foto:Archivo

La condición es altamente discapacitante si no es tratada |Foto: Archivo

Las hemorragias requieren la inyección de factor para disminuir el dolor y el deterioro de las articulaciones, músculos y otros órganos

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La hemofilia es un trastorno hereditario que impide a la sangre coagular de manera adecuada por la ausencia o poca cantidad de unas proteínas denominadas factores de coagulación.  Los dos tipos más comunes de hemofilia son A y B, causados por una disminución o la falta del factor VIII y IX, respectivamente. En Venezuela, la Asociación Venezolana para la Hemofilia registra que 2.556 personas presentan la condición.

“Sin tratamiento a veces he tenido que pasar un mes en la cama para poder recuperarme de los episodios de sangrado, un tiempo que afectó la continuidad de mis estudios en la infancia y juventud y ahora mi trabajo en la adultez”, relató Adelson Belén, un tachirense de 33 años de edad, quien nació con la condición de hemofilia.

En la actualidad no existe cura para la hemofilia ya que no hay forma de activar los mecanismos biológicos que producen el factor de coagulación faltante. De allí que la hematóloga Luisa Hernández explicó que la opción terapéutica más acorde para estas personas, es la infusión en el torrente sanguíneo del factor deficiente, por medio de una aguja.

“Este procedimiento es vital en los casos de hemofilia de moderada a severa, ya que es la única forma de controlar las hemorragias que pueden presentarse de manera repentina o provocada, disminuir el dolor y el daño en las articulaciones, músculos y órganos, los cuales pueden llegar a ser discapacitantes”, resaltó la especialista.

Dura infancia

Adelson relató que fue diagnosticado con hemofilia tipo B, de moderada a severa, en su primer año de vida, aproximadamente. Sus padres estaban alertas ya que la patología estaba presente en algunos tíos, personas que solo supieron de su condición luego de los 20 años de edad. 

“De pequeño me di muchos golpes y no todo el tiempo me podían poner plasma (el único tratamiento que le aplicaban en los años 80 y que se hacía en un lejano hospital). Empecé a sufrir artrosis a temprana edad en los tobillos y las rodillas. No los podía estirar. Cuando iba a la escuela, (a veces pasaba un mes acostado), me llevaban en una carretilla, porque no tenía silla de ruedas”, comentó.

“Vida más fácil”

Relató Belén que empezó a usar el factor de coagulación a partir de los 11 años de edad cuando se mudó a Caracas. En la ciudad capital fue operado de uno de sus tobillos y de una rodilla, con la finalidad de que tuviera una mejor forma de pisar y disminuir el dolor asociado a la imposibilidad de flexionar la planta del pie y de la rodilla.

Las operaciones y tener el factor en su casa, que usa cuando se presenta algún episodio de sangrado (terapia a demanda), le permitió mejorar su movilidad, asistir regularmente a la escuela, tener menos dolor. “Cuando me inyectaba el factor en la mañana, ya en la tarde podía volver a clases. Igualmente cuando empecé a trabajar”.

Tratamiento “A cuenta gota”        

Desde hace un año, la calidad de vida de Adelson ha desmejorado al tener problemas para sobrellevar lo mejor posible su condición.

“Hace un año el IVSS nos daba dosis de factor para seis meses o para el año. Ahora los factores me lo dan a cuenta gota. Que si tres dosis para dos meses, que es prácticamente nada. Ahora tengo que aguantar el dolor y reposar días en cama para solo usar la dosis en casos muy estrictos. Cuando estoy corto ya no se qué hacer”, agregó.

De acuerdo con la Federación Internacional de Hemofilia las prioridades a tener en cuenta para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con hemofilia

incluyen: la prevención de hemorragias y daño articular; la aplicación inmediata de un tratamiento para las hemorragias; el manejo de complicaciones y la atención psicosocial.

Adelson afirmó que la propuesta de volver a las sesiones con plasma no lo convence. “No son tan eficaces ni seguras, ya que como he consultado, aumenta el riesgo de contraer virus como hepatitis y VIH”.  


Información: Nota de Prensa