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Falta de profilaxis pone en riesgo la vida de personas con hemofilia

La OMS recomienda cumplir con el tratamiento durante toda la vida |Foto: Archivo

La OMS recomienda cumplir con el tratamiento durante toda la vida |Foto: Archivo

Prevenir el sangrado espontáneo desde la infancia evita el deterioro de las articulaciones, tejidos y órganos

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La hemofilia es trastorno genético que afecta la producción de unas proteínas, denominadas factores, que permiten la coagulación normal de la sangre. Por lo general las manifestaciones clínicas se presentan en varones pero las portadoras suelen ser las mujeres. Existen dos tipos de hemofilia: la A cuando está en déficit el factor VIII de coagulación; y la B, cuando hay deficiencia del factor IX. La cantidad de estos factores en la sangre determina la subdivisión en leve, moderada y grave o severa.

Las personas con este trastorno pueden tener hemorragias internas sin causa aparente, especialmente en las rodillas, los tobillos y los codos. Este sangrado puede poner la vida en peligro, además de dañar tejidos y órganos. La única forma de evitar estas complicaciones es a través de la terapia profiláctica.

Profilaxis significa prevención, una acción que en las personas con hemofilia se realiza administrando de manera continua el factor de coagulación faltante en su organismo, una sustancia cuya disponibilidad está limitada en los pacientes venezolanos. La pediatra y hematóloga Mercedes Mijares, precisó que la terapia profiláctica debe indicarse en los sujetos que presentan su primera hemorragia articular o luego que hayan cumplido los 2 años de edad.

“En un consenso realizado entre expertos en hemofilia en 2013, consideramos que en Latinoamérica podríamos esperar hasta los 3 años en caso de que el niño no haya presentado hemorragia intraarticular. La Organización Mundial de la Salud recomienda que debe mantenerse de por vida o por lo menos hasta completar el crecimiento óseo”, agregó la especialista.

En Venezuela la Asociación Venezolana para la Hemofilia registra que 2.556 personas están diagnosticadas con la condición de hemofilia.

Contra el daño invisible

Muchas personas con hemofilia moderada o severa presentan hemorragias frecuentes en músculos o articulaciones, unas veces se sienten, otras no. El tratamiento preventivo reduce estos eventos y permite:          

Tener articulaciones funcionales: La profilaxis previene la complicación conocida como artropatía hemofílica, con la ventaja de que la persona puede llevar una vida normal. Se debe aplicar infusiones de factor antes de procedimientos quirúrgicos, incluidos los de tipo dental, para evitar hemorragias.

Costo-beneficio: Inyectar el factor sólo a demanda (cuando se tiene una hemorragia evidente), no evita la artropatía hemofílica. La profilaxis se traduce en costo beneficio porque se reducen los gastos asociados a las complicaciones musculoesqueléticas, que puede llevar a una discapacidad motora en personas en edad productiva.

Para poder garantizar la calidad de vida de los pacientes, la doctora Mijares hace un llamado de atención al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales para que mantenga una oferta de los factores en déficit, en la cantidad necesaria para cumplir la profilaxis en quienes la requieren. “Sería ideal que la distribución a nivel nacional se realice en forma eficiente a todas las filiales para el tratamiento de hemofilia en todo el país”, añadió.


Información: Nota de Prensa