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Afectados con Huntington se unen para alargar vidas

La asociación Avehun realizó una actividad ayer en el Parque del Este para asesorar a familias que padecen la enfermedad

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Eva Casanova no sabía qué era la enfermedad de Huntington hasta hace 10 años cuando se la diagnosticaron a su hija Sofía Hugueto. Desde ese entonces ha visto cómo su salud se ha deteriorado progresivamente.

La hija de Eva, que actualmente tiene 42 años de edad, heredó el mal de su padre, quien fue diagnosticado a los 55 años de edad. La enfermedad de Huntington es neurodegenerativa de inicio tardío y hereditaria. Los hijos de quienes la padecen tienen 50% de probabilidades de tenerla.

Hoy Sofía ­que debe hacer esfuerzos para que la entiendan cuando habla­ no puede realizar ninguna actividad sin ayuda. Por eso Eva tuvo que abandonar la docencia para ser madre las 24 horas al día.

"Cuando a mi hija se le empezaron a manifestar los movimientos torpes, la llevé a varios neurólogos. Fue el quinto quien me dijo lo que tenía.

Después el doctor vio al padre de ella y también le diagnosticó la misma enfermedad. Pero él está mejor porque se le manifestó más tarde y mientras más joven es la persona con el Huntington, más se deteriora su salud", explicó la mujer.

Recreación y prevención. En medio del dolor y de la preocupación que afronta Eva todos los días por, entre otras cosas, hacer los trámites para conseguir medicamentos, ayer tuvo oportunidad de reír y participar en "La Fiesta", una actividad trimestral que organiza la Asociación Venezolana de Huntington en los espacios del Parque del Este.

Varias familias se dieron cita para hablar sobre la enfermedad que se caracteriza por la presencia de movimientos bruscos involuntarios, problemas psiquiátricos y demencia. La presidenta de Avehun, Aleska González, advirtió que es necesario que los venezolanos se informen sobre la patología que cada vez afecta a más personas.

"Hace 12 años empecé con la asociación con 20 familias y actualmente están registrados 2.800 casos, donde al menos un miembro de un grupo familiar padece el trastorno.

Para contactarnos pueden llamarnos por los teléfonos (0212) 751 7654 y (0416) 625 7047 o escribirnos al Twitter @ HuntingtonVzla", destacó.

González trabaja sin descanso para lograr que se unan más familias a la asociación.

En enero de 2013 se cumplen 5 años de la muerte de su esposo, quien falleció por la enfermedad de Huntington.

"Mi esposo murió a los 53 años de edad. Le diagnosticaron la enfermedad a los 30 años. Él no tuvo la oportunidad de recibir tratamiento, pues los medicamentos no habían llegado al país. En Venezuela necesitamos un hogar donde puedan estar los pacientes. En la mayoría de los casos terminan en ancianatos y psiquiátricos. No son locos y muchos son jóvenes especiales", aseguró.