#RostrosDeLaCrisis: "Temo fallarle a mi hija por falta de medicinas"

El miércoles Belkis González logró activar, después de un año, la pila de un marcapaso cerebral que impide que su hija Oriana, de 18 años de edad, tenga crisis de convulsiones, pero otros 190 niños con epilepsia aún esperan para adquirir el implante en el Hospital Domingo Luciani. La hija de González tiene diagnóstico de autismo y epilepsia. Llegó a convulsionar hasta más de 190 veces diarias por lo que aunque su edad cronológica es de 18 años, su mamá acota que es una «bebé». En 2009 pudo ser candidata a un estimulador de nervio vago, que es una técnica paliativa que se emplea en aquellas epilepsias que no han respondido a fármacos. Después de 5 años de vida útil necesitaba una pila para que siguiera funcionando que debía importarse. «Duró un año apagada», dice su madre. Pero aunque su hija ya logró resolver su problema, ella decide hablar por los otros pacientes que están en lista de espera y las crisis de convulsiones no paran. Durante un año las familias estuvieron haciendo colas en Cencoex para que les aprobaran las divisas de los implantes o las pilas, pese a que las gestiones y la distribución las hace el Seguro Social. Hasta ahora solo 10 lograron obtenerlo. LEA MÁS: #RostrosDeLaCrisis: «No hay dónde hacer un perfil metabólico en Venezuela» Pese al implante, la hija de González consume cuatro anticonvulsivantes y dos sedantes nerviosos: Lamictal, Topamax, Trileptal, Keppra, Frisium y Alpram. Su costo mensual es de 10.500 bolívares mensuales y González gana sueldo mínimo trabajando como secretaria en un colegio. Aún así Oriana tiene al menos tres espasmos diarios. Por la escasez de estos medicamentos llegó a bajar las dosis prescritas para racionar los medicamentos. Empezó bajando el Lamictal a 125 gramos de los 150 recetados. Inmediatamente la joven tuvo hasta 7 convulsiones en un día. «Temo fallarle a mi hija por falta de medicinas. Este es el desespero más grande que pasa por mi cabeza. Por más que me digan que no es mi culpa, Ori es mi responsabilidad. Le puede dar un paro respiratorio por tantas crisis. Ahorita no hay Epamin, que es un medicamento básico para controlar las crisis epilépticas», expresa. González tiene dos hijas, pero una ya está en la universidad. No tiene la ayuda del padre y a su niña especial debe cuidarla su abuelo de 80 años de edad porque con un sueldo mínimo no puede pagar los cuidados. Tampoco pudo costear las fisioterapias requeridas. Los días de Oriana transcurren sentada en una mecedora balanceándose de un lado a otro, convulsiona mínimo tres veces al día y sale a la calle solo cuando una amiga de la familia puede buscarlas para trasladarlas en carro. La otra carencia no es de medicinas, sino de alimentación. Por su condición el médico recomienda consumir proteínas tres veces al día, pero la inflación no le permite cubrir el cuadro nutricional que su hija necesita. «Comemos arroz con mayonesa y pasta con mantequilla porque no podemos cubrir proteínas. El médico me dice que trate de conseguir queso o huevo para suplir las carnes, pero es difícil porque no se consigue o está carísimo», comenta. LEA MÁS: #RostrosDeLaCrisis: «La falta de factor IX está creando dicapacitados» DATO La epilepsia afecta a 2% de la población venezolana. 99% de los pacientes que abandonan el tratamiento tienen crisis convulsivas. La población con diagnóstico de epilepsia refractaria se da cuando el paciente no responde a ningún fármaco.