Chris Mijares dice que su enfermedad la lleva por dentro. Y es cierto. Pero ya sus manos comienzan a mostrar los primeros signos: tienen una coloración más clara a la del resto de su cuerpo moreno, la piel es más dura de lo normal, uno de sus dedos está doblado como si padeciera artritis y constantemente se le hinchan y le duelen. Con 29 años de edad, tiene 8 años diagnosticada con esclerodermia, un trastorno autoinmunitario que afecta los tejidos y destruye el tejido sano de la piel, los vasos sanguíneos, los músculos y los órganos internos.No hay un tratamiento específico para la esclerodermia, solo para los síntomas. Chris debe tomar Cupripen para la artritis. Lo vendían en la Fundación Banco de Drogas Antineoplásicas, Badan, pero desde hace un año que no lo consigue. Tampoco está disponible la Colchicina para prevenir los dolores repentinos en las articulaciones. El Plaquinol, un antirreumático, pudo comprarlo este mes en Badan, pero le vendieron solo 2 cajas de 20 pastillas cada una, aunque debe tomar una diaria indefinidamente.?Me he sentido mal, pero he buscado otras alternativas. Fui a un acupuntor y me mandan cosas homeopáticas. Me obstiné de no conseguir los medicamentos y no me los tomé más. No tengo dinero para comprarlos afuera?.Tras haber suspendido gran parte de su tratamiento, el médico ?luego de regañarla por la decisión? le pidió que se hiciera exámenes generales para determinar su estado de salud. ?Fueron 10 exámenes de sangre y pagué 43.000 bolívares hace un mes. Y el martes pagué 11.000 bolívares más en un perfil 20 y un examen de glucemia?. LEA MÁS: #RostrosDeLaCrisis: Pacientes con esclerosis sin fármacos de última generación Por su condición, Chris dejó de trabajar en una empresa y comenzó a diseñar trajes de baño por su cuenta. La rigidez de sus manos le impide confeccionarlos, así que contrató a alguien para eso. Sus ingresos, en el mejor de los casos, alcanzan los 60.000 bolívares.?Me prohibieron las carnes rojas, debo comer más pescado y pollo, y menos harinas. Los vegetales son carísimos. Un mercado para mí y mi esposo sale hasta en 40.000?.Luego de tres años de matrimonio y ante el riesgo de que la enfermedad avance y vaya imposibilitándole tareas, Chris abandonó su medicación con rituximab, quimioterapia que mejora la afectación cutánea, para intentar quedar embarazada. ?El ginecólogo me mandó ácido fólico y no se consigue por ningún lado. Para los pacientes con esclerodermia es más complicado tener hijos en parte por la enfermedad y en parte por los medicamentos que son muy fuertes?.En un viaje a Colombia que hará este fin de semana aprovechará para adquirir ácido fólico. ?Pero no puedo comprar más nada afuera. El Plaquinol cuesta 350 bolívares aquí y allá puede costar 50 dólares. Es imposible?.Otros gastos se suman a la cuenta de Chris: todos los días debe salir de casa con protector solar. ?Pero está incomprable. Trato de salir cuando no hay mucho sol o ando con suéter?. Las temperaturas extremas afectan su piel, si tiene mucho calor se le ponen las manos tensas y moradas, y el frío le corta la circulación en las extremidades, se le pone la boca morada, y la lengua y la punta de los dedos de las manos y los pies pierden su coloración. LEA MÁS: #RostrosDeLaCrisis: «En Min Salud nos dieron la medicina que no era» El datoChris Mijares está afiliada a Rescarven desde hace años, pero denuncia que desde hace meses el seguro no le cubre ni siquiera los gastos de un perfil 20. ?Todo es por fuera y han ido aumentando tarifas y cobrando hasta consultas; es decir, que si no tengo dinero suficiente simplemente no me puedo tratar con un especialista?.


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