Sociedad

Las madres que luchan desde el JM de Los Ríos por la vida de sus hijos

Los niños que reciben hemodiálisis en el hospital pediátrico caraqueño deben lidiar con complicaciones por falta de insumos, limpieza en el recinto y medicinas 

Por Daniela León | @Danii_L

Antibióticos, insumos, pañales o un trasplante son algunos de los deseos de las madres del hospital JM de Los Ríos para sus niños que enfrentan día a día las carencias del centro asistencial y la crisis del país. “Aquí conoces tantos casos que te parten el alma. No es fácil, como madre te lo digo”, expresó Katiuska Salazar, madre de una niña de nefrología.

Salazar es del estado Guárico, pero desde hace cinco años su hija Niurka recibe hemodiálisis en el centro asistencial de Caracas. Cuenta que, desde que está en el hospital, nunca había estado tan asustada como ahora, pues espera un resultado que le dirá si su hija se contaminó con una bacteria durante el tratamiento.

“El viernes me salió con fiebre y escalofrío y el lunes igual. Ya tengo un resultado que me dio un PCR (proteína C reactiva que se eleva con un proceso inflamatorio o infeccioso) positivo en 8 y como madre estoy muy alarmada”, indicó la mamá y comentó que recibirá el resultado definitivo en cinco días.

Cuando su hija de 12 años salió con fiebre de la hemodiálisis, los doctores le dijeron que probablemente se trataría de “algo viral”, a lo que Salazar se aferra, pues ella y su hija temen que deban hospitalizarse.

Además del miedo de la hospitalización, siempre está latente el temor a la muerte de un niño, pues Niurka y sus compañeros han visto cómo otros niños fallecen por una infección muy fuerte u otras complicaciones. “Ver que mi hija me diga: ‘ mamá no quiero que me pase lo que le pasó a mi amigo', me da mucha impotencia, tristeza y rabia”.

En los últimos meses muchas cosas han cambiado en el hospital: hay algunas fallas con el suministro de agua, ahora está restringido y es mucho más estricto el acceso para quienes llevan donaciones. Hay un sistema de vigilancia de policía y milicianos, faltan tubos de ensayo y reactivos para los exámenes, no funcionan los rayos X y, lo más reciente, es la carencia de anestesia.

“Soy paciente de cáncer y admiro a mi hija por su fuerza”

Delfa Pascuale acompaña a su hija dos veces por semana a hemodiálisis desde hace cuatro años. Durante ese tiempo ambas han lidiado con la escasez de medicinas y comida en el JM de Los Ríos, pero el año pasado Pascuale fue diagnosticada con cáncer de mama y ahora deben tratar no con una, sino dos condiciones de salud crónicas.

La madre recibe quimioterapia en el hospital Luis Razetti y allí ve que los problemas de insumos no son exclusivos del hospital de niños, pues explica que a veces los pacientes deben llevar la solución, los yelcos y los antialérgicos para que les coloquen el tratamiento. “La semana pasada no había agua y los olores son muy fuertes. Uno corre el riesgo de entrar con una enfermedad y salir con otra”.

Pascuale comentó que el área de nefrología y la hemodiálisis está crítica pues, si los niños presentan algún inconveniente durante el tratamiento, no hay los recursos ni insumos para actuar rápidamente.

“A veces lo más difícil es la hematología, porque ellos son pacientes que están conectados a una máquina. Si las líneas se le coagulan, les mandan a hacer una hematologia pero no hay cómo. Si se les baja la hemoglobina tienen que hacerle el examen para hacer una transfusión al momento. Ellos pasan tres horas pegados a una máquina. Yo soy paciente de cáncer y la admiro a ella por su fuerza en esas condiciones”, contó entre lágrimas la mamá.

Para la joven madre es común hablar con su hija sobre su condición, aunque a veces se hace difícil esa situación porque debe decirle que no puede hacer algo que quiera:

— Mamá  quiero quitarme el catéter — le dijo en una ocasión su hija

— Pero hija, ¿cómo te lo vas a quitar si lo necesitas para tu diálisis?

— Bueno, quiero que me trasplanten — insistió  

— Hija, no hay trasplantes ni medicamentos

El dato

Los trasplantes en Venezuela fueron suspendidos el 1° de junio de 2017 y en 2018 murieron al menos 19 pacientes trasplantados debido a rechazos por falta de inmunosupresores, de acuerdo con lo registrado por la fundación Amigos Trasplantados de Venezuela.

Cinco bacterias en el catéter

El hijo de Vicky Fernández tiene 15 años de edad y recibe tratamiento de diálisis en el hospital infantil. Durante el tiempo que ha estado allí contrajo cinco bacterias en el catéter. “Mi hijo necesita una operación para cambiar el catéter y la prótesis que necesita no la hay en el hospital”.

Fernández expresó su preocupación por todas las irregularidades que ve en el hospital, motivo por el que salió varias veces a protestar en enero y lo que va de febrero. “Aquí no hay meropenem, el medicamento que necesita mi hijo para combatir la infección. La alimentación es fatal: solo comen arepa con caraota o con queso y un paciente renal no puede comer así”, agregó.

El adolescente es otro de los pacientes que ha presenciado cuando sus compañeros de área mueren por alguna complicación, por lo que Fernández intenta explicarle qué pasó y calmarlo cuando esas cosas suceden.

“Cuando eso pasa, él no lo demuestra llorando, pero si siente tristeza  porque piensa que le va a pasar lo mismo. Yo le digo: hijo ya estaba muy contaminado y Dios se lo llevó para que no sufra más”, contó.

Aunque varias veces las madres han manifestado a los medios que quieren insumos, medicinas y recursos para el hospital, se les consultó si desean algo para sus hijos, a lo que Fernández, Pascuale y Salazar respondieron: un riñón para sus niños y sus compañeritos para que no sigan sufriendo.