Sociedad

El grito de auxilio de los pacientes con párkinson

Ramiro Vallen fue diagnosticado con la patología hace 12 años y desde entonces su esposa, Naisla Burgos, ha sido su cuidadora y compañera para exigir su derecho a la salud, ante la emergencia humaritaria que atraviesa el país 

Parkinson

Daniela León

 Naisla Burgos y Ramiro Vallen son miembros fundadores de la Asociación Civil Párkinson Caracas

Por Daniela León @Danii_l

Naisla Burgos llegó hace 37 años a Venezuela desde Colombia en busca de nuevos horizontes y el amor la hizo quedarse en este país. Aquí conoció a Ramiro Vallen Saavedra, con quien al poco tiempo  se casó y todavía comparte los buenos y malos momentos de su vida con él.

Cuando tenían 25 años de casados, la pareja afrontó una condición desconocida que cambiaría su estilo de vida, pero que también la uniría más: Ramiro fue diagnosticado con párkinson.

Aunque viven en Caracas, Vallen fue diagnosticado en Valencia, estado Carabobo, donde le habían recomendado una neuróloga. Sin embargo, después buscaron otro médico en la capital, porque los viajes constantes eran muy agotadores y costosos.

“De ahí en adelante fuimos resolviendo. Debíamos ver qué le sentaba bien. Como la enfermedad le afectó el sueño, le recetaron un medicamento y este le producía sensaciones extrañas: cuando soñaba que jugaba fútbol me daba patadas, o a veces despertaba gritando porque soñaba que lo estaban matando”, relató Burgos en entrevista con El Nacional.

Naisla y Ramiro llevan casi 37 años de casados y 12 años luchando con el párkinson | Foto: Daniela León 

Después de que lograron acostumbrarse a su nuevo estilo de vida y de que se estableció un tratamiento para Vallen, todo marchaba sobre ruedas. Burgos se aseguró durante muchos años de que su esposo estuviera bajo un excelente control médico y que además fuera buena su respuesta a los medicamentos. Sin embargo, todo eso cambió hace dos años cuando las medicinas para el párkinson comenzaron a desaparecer de las farmacias venezolanas.

Vallen debe tomar Stalevo de 200/50/200 mg, medicina muy difícil de conseguir en el país, que a veces se puede sustituir con una dosis menor y complementar con Madopar. “Nos tocó pedirles a amigos o familiares que nos las trajeran del exterior. Sabemos de casos de pacientes que recurren a empresas de envío, pero le quitan la mitad al llegar”.

El Dato

La Asociación Civil Párkinson Caracas calcula que de los 34.000 pacientes con esa condición en Venezuela al menos 80% está en cama o dependiente de su cuidador por falta de medicamentos y exposición a situaciones estresantes

Esos familiares que les ayudan están permanentemente preocupados por la pareja, pues además de lidiar con la emergencia humanitaria y la falta de medicinas, Burgos y Vallen afrontan desde marzo los peores apagones en la historia del país, la falta de agua potable y el caos del transporte público en la ciudad. Por ese motivo, sus parientes insisten en que no sigan en Venezuela.

“Para la gente es muy cómodo opinar sin saber la raíz de los problemas. Con irnos de Venezuela la enfermedad no va a desaparecer. Nuestros ingresos están aquí, allá afuera lo ayudan a uno un tiempo, pero ¿y luego qué? Además, para qué vamos a desocuparles el país y darles el gusto a quienes causaron esto. Hay que resolver el problema que hay aquí”, indicó Burgos.

Los esposos comparten la necesidad de ayudar a quienes viven con párkinson, por eso el 5 de mayo de 2016 se convirtieron en miembros fundadores de la Asociación Civil Párkinson Caracas, organización en la que conocieron a quienes se volverían sus hermanos de vida y les da motivos para seguir adelante. “Nos ayudamos entre todos. Cuando dan algún medicamento en la farmacia y Ramiro tiene más porque le enviaron de Colombia, se lo donamos a un amigo o se lo entregamos a la asociación para que lo reparta”.

Burgos y Vallen acompañaron a los voceros de la asociación este jueves 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, a la rueda de prensa que ofrecieron en la Asociación de Profesores de la UCV para exigir que los medicamentos que requieren los pacientes sean incluidos en los cargamentos de ayuda humanitaria que esperan los venezolanos.

“Esto es un grito de auxilio. Sabemos que viene una ayuda humanitaria, pero no sabemos si van a llegar las medicinas para nosotros o si es solo para quienes están en diálisis o para personas con cáncer. Nosotros también necesitamos ayuda”, expresó.