Irene Bethencourt cursa el noveno grado en el colegio Juan Enrique Pescalozzy, y se destaca en clases por sus altas calificaciones en inglés y matemáticas. A sus 18 años de edad, es curiosa y participativa. Le atrae el canto y no teme demostrar su talento en su ciudad natal, Maracaibo. Nació con una alteración genética del cromosoma 21 que la identifica como una persona con síndrome de Down; sin embargo, se integra al igual que todos en una sociedad no exenta a la discriminación.
Marcálida Quintero, la madre de Irene, relata que la traba más grande que enfrentan las personas especiales se origina en el aspecto social en el que abundan los paradigmas y persiste la falta de información. “La gente no está preparada para convivir con alguien que es diferente. Le temen a lo desconocido. Creen que se trata de una enfermedad y no de una condición con la que se aprende a vivir”, dijo.
Enfatizó en que la lucha por lograr la inclusión social se extiende hacia el campo académico. La falta de capacitación de los docentes y la ausencia de estrategias de aprendizaje para personas con discapacidad cognitiva son las dificultades que, a su juicio, debe superar la educación venezolana dentro de las aulas: “Tengo años impartiendo charlas y trabajando en equipo con los docentes. He hallado resistencia, pero también muchos avances entre la gente que quiere cambiar y apoyar la integración”.
María Susana Padrón, presidente de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down señaló que desde el año 2007 se obtuvo un avance en el campo laboral con la promulgación de la Ley para personas con discapacidad, cuyo artículo 28 establece que las empresas públicas y privadas deben incorporar a su nómina no menos de 5% de personas con discapacidad permanente. “Muchas empresas se plegaron por convicción a lo que estipula la ley y evidenciaron que las personas especiales son capaces desempeñarse en cualquier ámbito”, señaló.
Coincidió con Quintero al afirmar que para una exitosa incorporación laboral es fundamental adaptar los mecanismos de enseñanza de acuerdo con el nivel de comprensión de los niños especiales: “No se trata de modificar el diseño curricular sino de impartir el mismo conocimiento de una manera diferente”.
Indicó que el acompañamiento de tutores y asesores especializados dentro de los salones es imprescindible para promover la adaptación y garantizar un aprendizaje óptimo. “La idea es que el niño se integre a la comunidad y participe como cualquier otro en todas las actividades. Se trata de darles una oportunidad para demostrar que ellos pueden hacer lo que se proponen”, recalcó.
Padrón destacó que por cada 800 niños nace un bebé con síndrome de Down. Calcula que en Venezuela hay 30.000 personas con alteración genética del cromosoma 21, aunque no se conocen las causas que originan el trastorno genético. Recomendó a los familiares de niños especiales iniciar la estimulación temprana a los pocos días de nacido.
La asistencia regular a las terapias físicas y ocupacionales para desarrollar el sistema motor y potenciar el movimiento es el primer paso para conseguir que el niño pueda mejorar el tono muscular. “Eso debe complementarse con una terapia del habla que les permita entender y darse a entender mejor”, indicó.
Señaló que actualmente una de las dificultades que ha comprometido el desarrollo de las personas con síndrome de Down es la falta de medicamentos. Los anticonvulsionates, los fármacos para atenuar el hipotiroidismo y los hipertensivos son los más requeridos: “Hemos hecho de todo para conseguir medicamentos a través de las redes, porque la situación ha llegado a poner en riesgo la vida de estas personas”.
Un síndrome y varios descubrimientos
En diciembre del año 2011 la asamblea general de la Organización de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down, en reconocimiento a laautonomía e independencia individual de las personas que nacen con la condición.
El trastorno genético debe su nombre al médico británico John Langdon Haydon Down, quien fue el primero, en el año 1866, en hacer una descripción de la alteración cromosómica. Varias décadas después, en el año 1958, el médico genetista francés Jérôme Lejeune, descubrió que el síndrome es originado por la presencia de un cromosoma de más.
En el año 1966 un grupo de científicos propuso al actual síndrome de Down el cambio de denominación, ya que los términos mongol o mongolismo podían resultar ofensivos.