“Los hemofílicos han pagado con su vida la situación que padece el país por falta de factor de coagulación; específicamente por no tener el tratamiento utilizado para su condición (factor de coagulación VII, VIII, IX, Protombinico, VIII+vW). Esto es una situación que nunca habíamos visto”, dijo la coordinadora de la Asociación Venezolana de Hemofilia, Antonia Luque, quien señaló que en 2018 han fallecido 8 pacientes por falta de medicinas y que se suman a las 43 muertes ocurridas desde 2016. De esa cifra 50% son niños.
Pero las personas con esta condición no son las únicas que sufren las carencias. 336.900 pacientes que padecen enfermedades crónicas tiene un promedio de hasta dos años sin recibir los medicamentos de alto costo que corresponde suministrar al IVSS. Es el caso de los enfermos renales y con Parkinson. Sin embargo, Magaly Gutiérrez Viña, quien cumplió un mes en la presidencia del IVSS, no se ha pronunciado.
“Esta es una crisis humanitaria compleja, que tiene muchas aristas. Los enfermos están peor porque continúan sin medicamentos, y tampoco se cuenta con el personal adecuado para atenderlos. Tal es el caso del laboratorio de coagulación del Banco Municipal de Sangre, donde queda una de las quince personas que laboraban allí”, expresó Luque.
Un total de 51 pacientes han tenido que emigrar a países como Colombia, Perú, Ecuador y Argentina, debido a la crisis, y han recibido de esos gobiernos la oportunidad de ser tratados.
Luque alertó al gobierno nacional sobre la grave situación que afrontan los 4.900 pacientes hemofílicos y con trastornos de coagulación, que desde hace dos años no reciben el tratamiento adecuado y que han desmejorado por la falta de medicinas que requieren, incluso, para prevenir los sangrados característicos de este padecimiento. “Estamos alarmados porque a la fecha el gobierno no ha realizado compras de medicamentos para enfermedades crónicas. Y esto es algo grave, porque es una muerte muy dolorosa que no debería pasar y mucho menos a unos niños que apenas están comenzando la vida”, señaló.
La CIDH dictó protección a un paciente de San Félix, estado Bolívar, ante la falta de fármacos y, a raíz de esta decisión, ya hay 15 pacientes más que serán incluidos en la medida. La Federación Mundial de Hemofilia brindará apoyo técnico y asistencia directa a la asociación para atacar el problema.
Pacientes críticos. La historia de los trasplantados también es grave. Francisco Valencia, director de Codevida y presidente de Amigos Trasplantados, reiteró que el IVSS no entrega los medicamentos que requieren los pacientes para cumplir con su tratamiento, lo que ha puesto en peligro aproximadamente a 300.000 personas. “Hay una ausencia absoluta de tratamientos” dijo y añadió que el gobierno se niega a ofrecer cualquier tipo de respuesta a los pacientes. “Casi 90% de tratamientos no existen en el Seguro Social”, aseguró.
Eufrasio Infante, presidente de la Asociación Civil de Parkinson Caracas, precisó que hay 32.000 pacientes sufren por la inexistencia de medicamentos para controlar la enfermedad. De esa cantidad, 90% se encuentra en cama y el resto se mantiene estable porque reciben los fármacos de familiares en el exterior. “Hace ya casi un año que el gobierno no suministra las medicinas. Hasta agosto del año pasado 17.000 personas se beneficiaban con el Siamed, Sistema Integral de Acceso a Medicamentos, creado por el Estado; pero ya llevamos 11 meses que no sirve”.
“Los enfermos están peor porque continúan sin medicamentos, y tampoco se cuenta con el personal adecuado en el Banco de Sangre para atenderlos”
Antonia Luque, coordinadora de la Asociación de Hemofilia
En Táchira marcharon por la salud
Médicos, enfermeros, camareras, camilleros y pacientes marcharon desde el Hospital Central de San Cristóbal hasta la Defensoría del Pueblo para exigir la intermediación de este organismo ante el gobierno nacional y procurar sueldos similares al de los militares, y también para solicitar medicinas.
Los manifestantes no fueron recibidos por el titular de la Defensoría del Pueblo, sino por un funcionario de menor rango, quien se comprometió a hacer llegar las exigencias.
Los enfermos crónicos contaron que la falta de medicinas ha incidido en el deterioro de su salud. “Tenemos seis meses sin recibir tratamiento. Sería bueno que nos acercáramos a la farmacia del Seguro Social para que constate que no lo recibimos”,dijo Jesús Mendoza, trasplantado de riñón.
Politáchira cerró la avenida donde se registró la protesta.