Susana Mujica tiene 43 años de edad y dos de ellos los ha sobrellevado con un diagnóstico de insuficiencia renal. Su hermana es compatible para ser donante de riñón, pero los trasplantes están paralizados. Desde hace dos meses su padecimiento se complicó porque las dos empresas que entregan los insumos para hacer diálisis peritoneal no tienen insumos, pues el Instituto Venezolano de Seguros Sociales no ha comprado más por falta de divisas.
Los pacientes renales pueden dializarse tres veces por semana a través de hemodiálisis en centros de salud mixtos, en los que cuatro horas al día debe colocarse en una máquina para eliminar las toxinas de la sangre, que no logran botar, por tener los riñones paralizados. También pueden optar por una diálisis más humana llamada peritoneal. Con un catéter en el ombligo el paciente, previo entrenamiento de un mes, puede realizarse el procedimiento en su domicilio en las noches con una máquina mientras duerme y no alterar, así, su rutina diaria.
Para ambas modalidades el Instituto Venezolano de Seguros Sociales es el encargado de garantizar los insumos. Desde octubre del año pasado el IVSS conoce que los inventarios de las dos empresas (Galaxia Medical C. A. y Dialisys Medical Care), encargadas de llevar a los hogares los kit de los 1.500 pacientes que se hacen este tratamiento domiciliario, estaban por agotarse. Llegó abril, se acabaron los insumos y el IVSS opta ahora por eliminar esta modalidad que ocasiona menos efectos secundarios y da la posibilidad de no incapacitar a la persona. Desde 2009 comenzó el declive en la cobertura de pacientes con esta modalidad de terapia de reemplazo renal. La Organización Mundial para la Salud, Organización Panamericana de la Salud y la Sociedad Latinoamericana de la Salud tienen como meta para el año 2019 que 20% de las personas que necesitan la terapia de reemplazo renal puedan optar al método peritoneal.
Venezuela más bien comenzó a retroceder en la carrera por la meta y ahora decide abortar la misión. En 2009 tenía 10.847 pacientes renales de los cuales 2.600 (30%) se dializaban con la técnica domiciliaria. El año pasado la población de pacientes era de 15.000 y la cobertura del programa peritoneal bajó a 1.500 personas (10%). De 94 programas de Diálisis Peritoneal que había hace 8 años tanto en clínicas como hospitales, solo quedaban 54 el año.
Vivir por donativos. Desde hace dos meses Mujica mantiene su sangre libre de toxinas con el kit de diálisis peritoneal que dejó una persona que falleció. Le queda solo para 15 días y sabe que sin eso su cuerpo colapsaría. Pero los insumos tardarán 45 días en llegar una vez que se pague y se haga la orden de pedido, según fuentes de las dos empresas encargadas de la importación.
Apenas hace una semana los funcionarios del IVSS comenzaron a dar respuestas, pese a que el problema que afecta la vida de estos pacientes comenzó en abril. Las empresas importadoras están levantando la data de las personas que califican para la hemodiálisis. Sin embargo, se está al tanto de que en la lista que será enviada al IVSS para saber quiénes califican a una hemodiálisis, 50% de las personas no tiene esa opción porque tienen obstruidos el acceso a los conductos por los que circula la sangre. Esto quiere decir que al menos 750 personas no tendrían otra opción que no sea la diálisis peritoneal para mantenerse con vida, si no reciben un trasplante de riñón que les devuelva la salud.
María Gabriela es otra paciente que estuvo dos años en diálisis y debido a subidas de tensión frecuentes no puede volver a este método. Su vida depende solo del método peritoneal o estaría condenada a morir.
Los niños no tienen opción. Hay 14 niños bajo este procedimiento en todo el país, que deberían mudarse a Caracas para optar por la hemodiálisis porque solo en el hospital J. M. de los Ríos se hace este procedimiento pediátrico.
“Para los niños esta es la primera alternativa porque es un proceso más fisiológico. Las madres son entrenadas, el material llega a la casa y cuando el niño es desconectado en la mañana puede ir a clases. Tanto madre como niño llevan una vida más normal. En el interior del país esta es la única opción porque no hay disponibilidad de diálisis. Además, la hemodiálisis puede traer complicaciones como hipertensión, riesgos de anemia, desequilibrios en el paciente”, explica un nefrólogo pediátrico.
Mujica es de oficio peluquera y se cuestiona que no tenga la opción de elegir un tratamiento que no la incapacite. “Yo estoy haciendo el procedimiento de trasplante con un donante vivo que es mi hermana. Estamos listos con la compra de insumos médicos, pero el hospital Pastor Oropeza de Barquisimeto no tiene máquina de anestesia. Tampoco hay programa de trasplante porque si yo me llego a trasplantar no tendré garantizados los inmunosupresores para no perder el riñón. Por donde te metas hay algo negativo”, cuenta Mujica.
Asegura que solo aceptaría ir a hemodiálisis para darles insumos a quienes no pueden optar por una hemodiálisis que los mantenga con vida. “En Barquisimeto no hay cupos. Hay 32 personas fuera del programa de diálisis que esperan que alguien muera para entrar. Nosotros solo acá somos 27 activos en la modalidad peritoneal y ya tenemos dos meses sin insumos. Sobrevivimos con los donativos que nos dejan de pacientes que murieron”, cuenta.
Paralizaron los trasplantes
El 12 de agosto del año pasado se reactivaron los trasplantes de órganos, luego de 10 meses de estar paralizados. Solo cinco niños de los 12 de la lista de espera fueron trasplantados en el hospital J. M. de los Ríos, pero se volvió a parar el programa, pues, sin una notificación por escrito, el IVSS manifestó que se carece del tratamiento de inducción previa a la intervención quirúrgica que se debe suministrar al paciente.
La Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células no tiene notificación de la falta de insumos en el IVSS y los trasplantes quedan en vilo por la falta de comunicación entre los entes estatales. Tampoco hay el inmunosupresor Prograf para que quienes ya fueron trasplantados eviten el rechazo del órgano. De los cinco pacientes trasplantados, uno está presentando el rechazo del órgano y no ha podido recibir el tratamiento de diálisis para evitarlo, dado que el área de nefrología está contaminada y a 15 niños se les transmitió una bacteria. Tres de ellos murieron.