Sociedad

50 pacientes con hemofilia han muerto por falta de tratamiento

Luis Rojas, presidente de la AVH, señaló que hay un grupo significativo de pacientes en alto riesgo, incluidos menores de edad

HEMOFILIA
Por EL NACIONAL

Cincuenta personas han fallecido, tres de ellas en lo que va de 2019, debido a la falta de los factores VII, VIII y IX para el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías.

Luis Rojas, presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, señaló que hay otro grupo significativo de pacientes en alto riesgo, entre ellos menores de edad, que sufren hemorragias que causan dolores en las articulaciones.

“El 15 de marzo pasado mantuvimos una reunión con las autoridades del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, quienes nos informaron que adquirieron unidades del factor VIII, con promesa de más compra”, indicó.

Rojas aseveró que esta es la primera vez, desde marzo de 2016, que el Estado compra este medicamento, sin el cual cambian las expectativas de vida de las personas que viven con esta condición, porque al sangrar sus articulaciones tienen un elevado riesgo de discapacidad permanente.

“Agradecemos la receptividad con que nos atendieron, pero les recordamos que el requerimiento de factor VIII es de 84 millones de unidades anuales. Lo comprado podría durar para 2 o 3 semanas dependiendo de las urgencias, y se necesitan también los factores IX, VII y otros hemoderivados”, expresó.

Medidas cautelares no se cumplen 

El presidente de la AVH denunció que hace un año el Estado dejó de cumplir también con la medida cautelar otorgada en 2017 por la Comisión Interamericana de derechos humanos al joven Johonnys Hernández, la cual establecía el otorgamiento del tratamiento y la garantía de su derecho a la salud.

“A principios de 2018 dejaron de llamarlo porque no tienen los factores ni les están llegando”, señaló Rojas, quien recordó que este tipo de medidas no prescriben y que hay otras en proceso, cuyas sentencias están esperando.

El último censo realizado por el Centro Nacional de Hemofilia y la AVH, en el año 2019, determinó que en Venezuela hay 5.097 personas con trastornos de coagulación, de las cuales 2.245 tienen hemofilia A (déficit del factor VIII); 585, el tipo B (factor IX); mientras que 1.166 sufren la enfermedad von Willebrand (EvW), y 1.101 otras coagulopatías.

Con información de nota de prensa.