Las importaciones de fármacos de alto costo están en crisis. Lo demuestra la reciente paralización en la entrega de insumos para 1.500 pacientes que se practican diálisis peritoneal, la escasez de 4 inmunosupresores para que los trasplantados no pierdan sus órganos y la suspensión de trasplantes de riñón porque la farmacia de alto costo del Instituto Venezolano de Seguros Sociales no cumple con el suministro del tratamiento para garantizar el éxito de la operación. Pero el inicio de esta crisis comenzó en 2016 con la exclusión paulatina de pacientes crónicos del IVSS, que representan una minoría entre las 384 enfermedades que cubría.
Desde 2015 se presentaron retrasos en la entrega de medicamentos contra el cáncer, la cual se postergaba de 15 días a un mes. “No son fallas permanentes”, dijo a El Nacional el presidente del IVSS, Carlos Rotondaro, pero al cierre de ese año se registró el primer descenso de 10% en entregas de medicinas, comparado con 2014. Se pasó de 891.785 despachos a 804.817, reportó la memoria y cuenta. El presupuesto de 9.705.219.020 bolívares se redujo a 9.024.472.363 bolívares.
En 2016 el ministerio no hizo pública la memoria y cuenta, pero las denuncias en la intermitencia de medicamentos se incrementaron y los lapsos de espera se espaciaron de días a meses.
El 2 de febrero del año pasado 10 pacientes que padecen hemoglobinuria paroxística nocturna recibieron la última dosis intravenosa del medicamento Soliris, porque Cencoex no aprobó 4,7 millones de dólares al Seguro Social para importar la medicina de alto costo. El HPN es una de las 5 enfermedades catalogadas como raras que hay en el país y se origina por la falta de un gen denominado PIG-A, que ocasiona que los glóbulos rojos se destruyan y salga sangre por la orina. Sus síntomas son dolor abdominal, dolor de espalda, tendencia al sangrado, hematomas, descompensación y dificultad para respirar.
Franky Castañeda, de 47 años de edad y 6 de ellos diagnosticado con HPN, relata hoy, un año y cuatro meses después, que 2 pacientes se fueron del país en busca de alternativas que los mantengan con vida, y los que quedan en Venezuela se mantienen con transfusiones de sangre y esteroides. Lidian con anemias crónicas, dolores y descompensaciones.
Otras 4 anomalías raras que agrupan a 135 personas están subsidiadas por el IVSS, después de un recurso de amparo que se aprobó en 2004 y representan 0,3% de la demanda en la farmacia de alto costo. Estas son las siguientes: la enfermedad de Pompe, con 5 afectados, la cual debilita los músculos progresivamente; la enfermedad de Gaucher, que tiene a 70 pacientes con un año sin recibir tratamiento y sus síntomas son inflamación del bazo, el hígado y causa dolores óseos; el síndrome de Fabry, con 50 personas, que ya llevan 8 meses sin su medicina y les afecta el sistema neurológico, gastrointestinal, cardíaco y renal; y la mucopolisacaridosis I, con 10 diagnosticados. Esta dolencia afecta principalmente los huesos y tienen 8 meses sin medicina para su tratamiento.
Los problemas óseos, como osteoporosis prematura, recrecimiento del bazo, fatiga generalizada, falta de energía y ánimo, abdomen distendido a causa del agrandamiento de los órganos, son algunos de los deterioros que ocasiona a largo plazo la enfermedad de Gaucher. De continuar sin tratamiento la expectativa de vida de los afectados por Fabry se reduce a 40 años. A estas personas se les acumula una sustancia en el cuerpo por no producir la enzima y eso ataca órganos del sistema nervioso, riñones, corazón, estómago. Uno de los síntomas son dolores en las extremidades, pero el tratamiento reduce esos dolores al mínimo.
Los fallecidos
De las 4.990 personas con hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas que necesitan factor VII y IX, que no se entregan desde hace 2 años la Asociación Venezolana para la Hemofilia reporta 22 fallecidos. El IVSS avaló a las 2.200 personas que sufren de esclerosis múltiple –enfermedad que afecta el cerebro y la médula espinal–, la compra del Betaferon, Copaxone, Avonex, Tysabri, y Rebys, pero solo llegan los 2 primeros de forma racionada.
Otros 400 venezolanos con diagnóstico de hipertensión pulmonar tienen un año con fatiga extrema. Si antes podían caminar 5 cuadras, ahora solo se desplazan una sola y no pueden dar un paso más. Hasta subir los brazos para lavarse el cabello cuando se bañan es un esfuerzo enorme.
Marylin Ramírez es una paciente que vive en Mérida; denuncia que desde hace un año de tres tipos de medicamentos aprobados por el IVSS, solo uno se está entregando. En la farmacia de alto costo no tienen el medicamento Bosentan desde hace 11 meses y en ese tiempo fallecieron 5 pacientes.
La medicina con el principio activo iloprost, que es una ampolla que se usa con un micronebulizador, lo entregan con racionamiento. Nunca más llegó el principio activo trepostinil, que es un tratamiento inyectado vía subcutánea y que se administra con una bomba de infusión parecido al de insulina. Se conecta en la barriga cercana al ombligo con un yelco y se deja la bomba de forma permanente, pero el paciente tiene que cambiar los catéteres cada 4 días. Como no hay estos insumos para la aplicación de la inyección, el IVSS dejó de importar el tratamiento.
“Vivo con oxígeno día y noche. Me conecto a las 7:00 de la noche y lo uso hasta las 11:00 de la mañana. A esa hora puedo salir a vender mi mercancía. Si tuviera mi medicamento podría tener una vida más productiva”, relata Ramírez.
Se buscan culpables
Emiliani Rodríguez, la primera trasplantada de hígado del país, alzó su voz al verse en peligro. Tiene 19 años de edad y hace 12 tuvo una segunda oportunidad de vida. “A principios de año casi pierdo el hígado porque el Seguro Social empezó a racionarme las pastillas. Aún sigo con mi calidad de vida porque tenía reservas del inmunosupresor, pero solo me queda una pastilla para hoy. Estoy en peligro”, denunció.
No hay los inmunosupresores Prograf, Cellcept, Valixa y Tlya para que los trasplantados no pierdan sus órganos. Solo hay 500 cajas de Myfortic que alcanza para una semana de suministro.
El miércoles a las 10:00 am, 4 pacientes de Barquisimeto acudieron al IVSS para pedir explicaciones. Fueron atendidos por Laura Esparragoza, funcionaria que trabaja en el Servicio de Nefrología, Diálisis y Trasplantes de ese organismo. Les aseguró que la culpa de la falta de insumos para la diálisis peritoneal recaía en las dos empresas que no importaban. Sin embargo, por fuentes de ambas organizaciones, se supo que el IVSS no hizo las órdenes de compra para que Cencoex aprobara las divisas.
Ese día Rotondaro, a través de Twitter, desmintió que el programa hubiese cerrado definitivamente, pero tampoco dio información sobre cuándo se reactivaría.
“Vivo con oxígeno día y noche. Me conecto a las 7:00 de la noche y lo uso hasta las 11:00 am. A esa hora puedo salir a vender mi mercancía. Si tuviera mi medicamento podría tener una vida más productiva”.
Marylin Ramírez
Paciente con hipertensión pulmonar
A principios de año casi pierdo el hígado porque el Seguro Social empezó a racionarme las pastillas. Aún sigo con mi calidad de vida porque tenía reservas del inmunosupresor, pero solo me queda una pastilla para hoy. Estoy en peligro”
Emiliani Rodríguez,
Trasplantada de hígado
El Dato
La Sociedad Venezolana de Hematología se declaró en emergencia ante la necesidad de resolver la falta de medicamentos en la Farmacia de Alto Costo del IVSS para tratar la leucemia, linfomas, mielomas, síndromes mielodisplásicos, hemoglobinopatías y trastornos de la coagulación. En estos momentos no tienen inmunoglobulina, factores de coagulación, esteroides, anticoagulantes, eritropoyetina.