La Fundación de Ayuda del Niño con Cáncer del Estado Carabobo (Fundanica), institución sin fines de lucro, que en 23 años de servicio ha atendido con responsabilidad, dedicación y compromiso a más 1000 niños y adolescentes, actualmente presta apoyo en promedio a 250 pacientes por año, de la zona central del país, lo que representa aproximadamente 20% de todos los casos de cáncer pediátricos en Venezuela, conforme a registros del Hospital Universitario Dr. Ángel Larralde (Hospital Carabobo – IVSS) y la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera (CHET).

Ante el inminente deterioro de la salud en el país, la Junta Directiva  de Fundanica quiere visibilizar y manifestar su preocupación por los pacientes pediátricos con cáncer y la disminución importante de la tasa de sobrevida, registrando al cierre del año 2017 la muerte de 50 pacientes entre niños y adolescentes con esta patología en el estado Carabobo. Por todo lo antes expuesto, exhortamos a las autoridades nacionales, regionales y rectores de la salud, a atender la crisis y mejorar las condiciones de pacientes oncológicos, a través de la apertura de canales humanitarios, que  permitan la entrada y distribución equitativa de los medicamentos antineoplásicos y de soporte.

Considerando que:

1. La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela en su artículo 83 manifiesta que “La salud es un derecho fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República».

2. La Ley Orgánica de Protección del Niño y del Adolescente (Lopna)  en sus artículos 15 establece el derecho a la vida; art. 30: derecho a un nivel de vida adecuado (nutrición adecuada, vestido apropiado y vivienda digna); y art. 41: derecho a la salud y a servicios de salud.

3. En Venezuela, estadísticamente existen aproximadamente entre 1200 y 1500 casos nuevos de cáncer pediátrico registrados por año; de los cuales entre 240 y 300 corresponden a la región central del país; mientras que en Carabobo, alrededor de 90 y 100 pacientes son atendidos anualmente. El número de ingresos se ha incrementado considerablemente en los últimos años, conforme a la atención derivada del Hospital Carabobo (I.V.S.S), y la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera (C.H.E.T); siendo los diagnósticos más frecuentes: leucemias, tumores cerebrales, linfomas, entre otros.

4. Cada día disminuye la tasa de sobrevida en niños y adolescentes con cáncer, registrando Fundanica al cierre del año 2017 un total de 50 pacientes fallecidos, los cuales habían recibido ayuda de la fundación, lo que representa un incremento de cinco veces si lo comparamos con el año anterior (11 pacientes fallecidos en 2016) y de nueve veces con respecto a la cifra de hace dos años (6 pacientes fallecidos en 2015).

5. Los índices de mortalidad infantil de cáncer obedecen a múltiples y variadas causas que van desde: el abandono (cuando el paciente deja de asistir al tratamiento y/o consulta por carecer de medios de trasporte o debido a lo costoso del traslado); falta de tratamiento antineoplásico para realizar protocolos de quimioterapia a tiempo, sobre todo en pacientes diagnosticados, lo que conlleva a que la enfermedad progrese, haga difícil su manejo, y por ende, incremente en costo del tratamiento. La condición se agrava en pacientes que recaen, donde la mortalidad aumenta, debido al déficit de medicamentos para tratamiento de segunda y/o tercera línea, así como la implementación de procedimientos novedosos para atender la patología.

6. La falta de intervención quirúrgica a tiempo de pacientes con tumores, quienes resultan rezagados a la espera de cupos en los servicios de cirugía y/o cuidados intensivos pediátricos. Actualmente, en la región carabobeña solo el Hospital Pediátrico Dr. Jorge Lizárraga dispone de Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), lo que conlleva al progreso de la enfermedad, requiriendo en algunos casos el suministro de tratamiento adicional (cuando lo hay), para así evitar complicaciones en el paciente.

7. Complicaciones inherentes al tratamiento como son las infecciones, para los cuales se debe contar con antibióticos de amplio espectro que muchas veces no se encuentran disponibles en el Hospital y/o establecimientos dispensadores de los mismos (Farmacias, BADAN, etc.)

8. En el caso de pacientes con leucemias que necesitan trasplante de medula ósea, como es el caso de varios niños y adolescentes, entre ellos Abrihangelis Torres, de 7 años, quien murió al no poder realizarse el trasplante en Venezuela, luego de permanecer un año en lista de espera por la carencia de donantes y recursos para su traslado fuera del país. En tal sentido, condenamos la burocracia que genera la tramitación de estos trasplantes, que dejan vulnerable a más niños en el progreso de su enfermedad, llevándolos a un fatídico desenlace.

9. El deterioro social que enfrenta nuestro país, hace que muchos de nuestros pacientes entren a tratamiento en condiciones de desnutrición, lo que aumenta el porcentaje de mortalidad..

10. La lista de necesidades son enormes ante el deterioro del sector salud en el país: escasez de medicamentos, insumos médicos quirúrgicos, infraestructura, y equipos especializados. Mientras tanto, 66 niños y adolescentes, pacientes de la Unidad Hemato Oncológica Infantil del Hospital Universitario Ángel Larralde y la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera, requieren con urgencia tratamientos de alto costo y medicamentos de soporte, exámenes, cirugías, y alimentación adecuada a su patología de base. Familiares permanecen a la espera del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (I.V.S.S) para la  adquisición de medicinas antineoplásicas de acuerdo a los protocolos indicados.

Manifestamos la necesidad de:

1. Unir esfuerzos para impulsar un Plan de Emergencia orientado a superar la actual crisis de salud, en los planos preventivo y curativo, con el apoyo de los diferentes actores públicos, privados y de la sociedad civil.

2. Que el Gobierno venezolano implemente las medidas necesarias para que se  abran los canaes de ayuda humanitaria nacional e internacional, permitiendo atender de manera inmediata la  escasez de medicinas, reactivos e insumos médicos para la atención de pacientes hematooncológicos. En este sentido, debemos trabajar en conjunto con las distintas ONG y Fundanica, para brindar apoyo como mediadores y canalizadores de estas ayudas, a fin de garantizar la atención de pacientes que requieran cumplir con tratamientos antineoplásicos y de soporte.

3. Garantizar los recursos necesarios para reactivar la producción de medicamentos en el país, e iniciar de manera inmediata la importación de insumos y equipos para la atención integral de niños y adolescentes, con patología  hematooncológica en los  distintos centros de salud del país.

4. Dotar, equipar y/o hacer mantenimiento de los centros de atención médica de toda la red de atención pública, especialmente a los servicios de diagnóstico y tratamiento de la población hematooncológica infantil.

5. Desarrollar y/o equipar Unidades de Atención Hematooncológica Pediátricos, para evitar el hacinamiento de pacientes en zonas comunes de pediatría en los centros de salud, dejando en peligro la vida de pacientes al exponerse a infecciones y/o demás complicaciones inherentes a su patología.

6. Comenzar progresivamente a estabilizar la situación crítica de alimentación, productividad, seguridad y estabilidad laboral, esto con la finalidad de poder propiciar estilos de vida saludables.

7. Fomentar campañas de prevención sobre el cáncer infantil. Entendiendo que en países desarrollados el cáncer puede curarse entre un 70 a 80% despendiendo de su patología.

8. Realizar convenios con  el MPPS, IVSS, Universidades nacionales e internacionales a fin de impulsar la formación en el área de especialistas médicos y enfermería, entre otros.

La Fundación de Ayuda del Niño con Cáncer del estado Carabobo (Fundanica) hace un llamado a la conciencia de las autoridades, para evaluar la crisis inherente y tomar decisiones que puedan salvar vidas. Comprometidos con el país y orientados en la mejora de la atención de los niños con esta patología, reiteramos nuestro esfuerzo para atender y respaldar las políticas de salud local y nacional, que promuevan la esperanza de curación para nuestros valientes guerreros que anhelan ganarle la batalla al cáncer.


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