Sociedad

CIDH dictó protección a paciente con hemofilia ante falta de fármacos

La medida inédita que da al gobierno venezolano plazo hasta hoy para asegurar este tratamiento, sienta las bases para que todos los afectados puedan solicitar amparos similares

ctv-y7k-pacientes-hemoflicos

Desde que tenía seis meses de nacido, Johonnys Hernández tiene hemofilia. Una predisposición genética ha marcado la vida de tres generaciones de su familia: sus tíos, él y ahora sus sobrinos padecen la enfermedad en algún grado. El organismo de Hernández no produce el factor VIII que hace que la sangre pueda coagular.

Durante toda su infancia a Hernández le fueron aplicados hemoderivados con el fin de facilitar su proceso circulatorio, lo mínimo para vivir. La de él no fue una niñez “normal”, confiesa, el tratamiento y las consideraciones que debía tener por su condición lo privaron de las actividades comunes a sus amigos. “No fui a la escuela, ni al liceo, nunca pude jugar beisbol, ni aprender natación”, enumeró.

En 2003 su estado empeoró con el diagnóstico de hemofilia severa; los hemoderivados que se le administraban fueron cambiados por un tratamiento de 24 unidades de concentrado de factor VIII, el componente sanguíneo del que carece, uno para cada hora del día, tratamiento al que pudo acceder en 2009 en el Hospital Raúl Leoni de Guaiparo, en el estado Bolívar, de donde es oriundo y en el que reposa todo su historial médico.

Antonia Luque, presidenta de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, indica que una leve herida producida por una pequeña cortada, un movimiento brusco y hasta pasar mucho tiempo en una misma posición pueden traducirse en semanas de intenso dolor, solo comparables con las contracciones de parto, en el mejor de los casos, o en una hemorragia imparable con consecuencias fatales, si no se atiende a tiempo.

“Me siento inútil, no puedo ni pelar una naranja”, dice el paciente.

Su caso tuvo un vuelco en 2013, cuando una orden presidencial dispuso que el Estado venezolano, a través del IVSS, asumiría todo el tratamiento preventivo para pacientes hemofílicos. Su calidad de vida mejoró: estudió, se convirtió en dibujante proyectista y empezó a trabajar. En 2015 hubo un cambio radical, a partir de entonces el IVSS solo asume los casos de forma eventual. Hernández solo recibe 3 de las 24 dosis que tiene prescritas y que puede tardar hasta 2 meses en recibir. Una nueva disposición cambió el esquema de importación del tratamiento para la hemofilia y para su vida. Hoy está desempleado y al borde de la muerte. Los días de total fragilidad regresaron.

En mayo pasado Hernández, con el respaldo y acompañamiento de las ONG Acción Solidaria, Provea, Cepaz y la Asociación Venezolana para la Hemofilia, solicitó a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos una medida cautelar de protección en restitución de su derecho a la salud.

“No lo hice tanto por mí, sino porque que mis sobrinos no lleguen al estado en el que estoy yo”, indicó.

Una medida a favor. El pasado 19 de septiembre la CIDH falló a su favor y dio un plazo de 15 días, que vence hoy, para que el gobierno venezolano avance en la implementación de medidas que favorezcan el restablecimiento pleno de la salud de Johonnys Hernández, de 40 años de edad, declaró la abogada Natasha Saturno, quien lo representó en el largo proceso de sustentación del expediente.

“Es un precedente para evitar que sea perpetuado un daño a la salud de todo un grupo de personas que tienen esta condición. Lo logrado hasta ahora nos permitirá continuar el camino para señalar responsabilidades sobre las acciones y omisiones que se han cometido en perjuicio de la salud de todos los pacientes con hemofilia. El Estado reconoció deficiencias en la distribución de medicinas, pero rechazó que esto represente una crisis humanitaria”, refirió.

Actualmente 272 personas están en la misma situación de Hernández, por lo que la medida lograda en la CIDH abre paso a que todos los afectados de forma individual o colectiva puedan solicitar un amparo similar, expresó Antonia Luque.

“Son 272 personas que dependen de algún factor que desde hace 2 años no se compra. Están en riesgo inminente de perder la vida. Su salud desmejora cada día. Entre 2016 y 2017 fallecieron 23 pacientes por falta de medicinas, en su mayoría, niños”, denunció.

La medida cautelar es un hito en la historia de Venezuela, pues es la primera que se otorga a un ciudadano venezolano no privado de libertad y forma parte del expediente que permitirá sentar los precedentes necesarios en una posible acción de ayuda internacional para contrarrestar la crisis de salud que atraviesa el país, señaló Feliciano Reyna, presidente de Acción Solidaria y Civilis Derechos Humanos.