Sociedad

Sin medicamentos: el síndrome de Mengi le arrebató la vida

Con tan solo seis meses y medio de edad, la pequeña fue internada por padecer una enfermedad rara. Luego de dos años de constancia, murió por no contar con el tratamiento adecuado

El 31 de octubre de 2014, George Carvallo, de seis meses y medio de edad, fue ingresada al Hospital José Manuel de los Ríos por una convulsión. Estuvo internada hasta el 24 de diciembre, cuando los médicos le diagnosticaron una encefalopatía a nivel mitocondríaco, que se traducía en epilepsia.

Las complicaciones vinieron el 14 de enero de 2015, cuando tuvieron que volver a internarla. Además de las dificultades por las convulsiones, la niña se perforó espontáneamente los intestinos, por lo que tuvieron que hacerle una ileostomía de urgencia.

“Ahí fue que empezó todo el calvario que se vivió con la niña, porque además en ese momento no había cirujanos en el hospital, no había anestesiólogo. Habían pedido un permiso a la gente del Hospital Central y tampoco había. Estuvimos así desde el viernes, corriendo el riesgo de que la niña muriera el día sábado”, detalló Jolicar Carvallo, madre de la pequeña.

El anestesiólogo llegó el lunes 2 de febrero y la niña ya se había complicado porque se puso séptica, no salía de una infección.

A causa de la ileostomía, la niña tuvo desnutrición grave. Llegó a pesar 4 kilos. Solo se alimentaba de fórmulas.

En diciembre de 2015 los especialistas la desahuciaron. La que nunca se rindió con ella fue la neuróloga, que fue su madrina.

“Yo le dije a los doctores que cuando la neuróloga viniera y me dijera que la niña estaba desahuciada, era cuando yo iba a creer que sí tenía riesgo de morir”, comentó la madre de la niña, quien durante todo el proceso vivió en el J.M. de los Ríos con su hija.

En ese momento (diciembre 2015), se mandaron unos exámenes a España.

“Cuando llegaron las pruebas a España, el 24 de diciembre, fue como el regalo del Niño Jesús para la pequeña, porque ahí el especialista vio que Geoge tenía una enfermedad mitocondrial. Por eso es que no procesaba los alimentos”, expresó Jolicar.

A la niña se le daban las fórmulas, pero el cuerpo no las absorbía, por eso tuvo desnutrición.

Después de que se le hizo el diagnóstico, llegaron unos especialistas de Argentina, contactados por la neuróloga, que dieron con que la enfermedad que tenía la pequeña era el Síndrome de Mengi, que es una afección mitocondrial a nivel gastrointestinal.

Esto ocasionaba que la niña convulsionara, se desnutriera, se pusiera hipotérmica y tuviera múltiples infecciones.

“La niña no podía alimentarse por sí misma, sino que necesitaba unas bolsas de alimentación especiales, necesitaba una sonda. Ella se alimentaba por la nariz y la sonda se lo llevaba directamente al estómago. Todo el alimento tenía que ser vegetariano. Usaba una fórmula de soya. Al principio usaba fórmulas hidrolizadas, pero después le colocaron una dieta vegetariana”, detalló la madre.

Después de esto fue aumentando de peso, llegó a pesar 14 kilos.

Los especialistas argentinos le dijeron que si se hubiese atacado la enfermedad de forma correcta cuando se perforó los intestinos, hubiese tenido más posibilidades de sobrevivir.

Todos los exámenes se los realizaban afuera, por el problema de escasez de reactivos en el país.

Lo que le causaba dolores de cabeza a Jolicar y a su familia no era el tiempo de recepción de los resultados, sino el proceso de recolectar la muestra, enviarla y conseguir el dinero para pagar todo esto y que pudiera llegar a España.

“Las muestras de sangre no se pueden trasladar por mensajería, las tuvimos que mandar en una maleta, pagar el vuelo y la estadía de la persona que iba para allá a llevarlas al Hospital de Niño que está en Barcelona”, explicó.

El caso de la niña se sometió a estudio en este hospital porque era el tercer caso de esta enfermedad que se presentaba a nivel mundial. Por esto, los doctores solicitaron la presencia de la niña para poder hacerle el tratamiento.

Fue muy difícil conseguir los medicamentos y todos los que usaba tenía que consumirlos en porción de adultos.

“En ocasiones la sonda se tapaba por la carga de comida (fórmulas) y medicinas. Acá en Venezuela no hay sondas nasogástricas, entonces era darle los medicamentos o que no comiera. Era difícil el proceso de darle las medicinas. En julio, una semana antes de que falleciera, se le consiguió el coctel de vitaminas, que ya venía en polvo y nada más se le colocaba en la fórmula. La niña no logró utilizarlo”, contó Jolicar.

La muerte de George, el 21 de julio de 2016, se dio por la escasez de medicamentos.

Los médicos estaban maniatados por la situación país. “La niña convulsionaba y no había anticonvulsivos, teníamos que traerlos de otro país. Desde que empezó a padecer de convulsiones (en 2014) se le compró su lote de anticonvulsivos, pero si después no le funcionaba, le recetaban otro”, explicó su madre.

Durante esos dos años Jolicar presenció muchas cosas en el hospital.

“Hubo una noche que los niños se quedaron sin comer, la única que tenia la fórmula era George. Esa noche fue fatal porque las señoras de la cocina dijeron que no había alimentos ni fórmulas. Todo estaba insalubre, se veían cucarachas en la cocina, las comidas venían horribles. La niña nunca comió porque solo se alimentaba con fórmulas. En una oportunidad, hasta el techo de donde preparan las fórmulas se cayó”, recordó.

Si no donan algo al hospital, los niños no comen. “Les dan una arepa y casi que encima el jugo porque si en una de las bandeja se les cae el jugo, no lo limpian. No tienen el cuidado en la manipulación de los alimentos”.

Corazón de piedra

Jolicar Carvallo, quien tiene dos hijas más de 11 y 8 años, aseguró que ver que otras madres perdían a sus hijos le dio fortaleza, porque no se podía poner a llorar y transmitirle esa tristeza a la pequeña.

Aún cuando estaban negadas a regresar al hospital, las madres que durante los dos años que Gerge estuvo internada perdieron a sus hijos, se acercaron al J.M. de los Ríos el 21 de julio de 2016 a darle fuerza a Jolicar.

“Los doctores me decían que yo tenía un corazón de piedra”, expresó.

“Mi hija mejoró, pero nunca salió de alta. La única que vez que salió fue porque le insistimos al doctor que George tenía una fiesta. La comunión de su hermana era el día 16 de julio de 2016. Ese día el doctor la dio de alta, pasó el día con su familia y después murió el 21 con su otra familia en el hospital”, detalló jolicar.

Ella nunca había conocido su casa, solo esa vez que estuvo de alta por 5 días.

“Mis otras hijas eran las únicas que tenían permitido estar en la sala de emergencias. Nosotras estuvimos allí toda la hospitalización. Los doctores les hicieron un pase porque yo no me movía de ahí. Dormíamos ahí, vivíamos ahí. Mudamos toda nuestra vida a San Bernardino”, recordó.

Las hermanas de George estudiaron en San Bernardino, todos los días iban a visitarla a la hora de almuerzo, cuando salían del colegio. Ese era el único momento en el que veían a Jolicar.

“Las niñas se deprimían mucho cuando la veían flaquita. A veces me preguntan: ¿Mamá, por qué George se fue? La extraño mucho y ya ha pasado mucho tiempo”, reveló.

George siempre estuvo conectada a la bomba de oxígeno, por lo que Jolicar tenía que dejarle una camisa sudada mientras iba al baño. Nunca la descuidaba, si tenía que bañarse, lo hacía cuando la enfermera llegaba a pasarle tratamiento.

La única palabra que dijo en su tiempo de vida fue: “Mamá”.

“Le decían ‘La niña de los moños’, porque todos los días eran unos moños espectaculares los que le hacíamos. A las 6 de la mañana ya estaba bañadita, peinadita y arregladita para la revista médica. Ella tenía una enfermera especial para ella. Los demás papás y mamás se quejaban porque la atendía una enfermera solo a ella cuando había más niños allí. Pero su caso era distinto, ameritaba que estuviera con una enfermera siempre al pendiente para que no se infectara”, continuó.

Un mes después de su muerte, Jolicar fue a entregar un donativo al J.M. de los Ríos de medicamentos, ropa, fórmulas especiales y suplementos que le habían donado a George.

“En la parte de neurología dejé todo el lote de anticonvulsivos para que otros niños le dieran uso. Asimismo, a la niña le habían pedido un gastrostomo que en este país tampoco lo hay, como nunca lo usó, se lo donamos a una amiguita que ahora ha aumentado de peso gracias a ese aparato”, agregó.

La fortaleza de Jolicar es un ejemplo de vida. Su única recomendación para otras madres en situación similar es que no decaigan. Asegura que el amor lo cura todo. “Si la familia tiene fe y esperanza de que su hijo se pueda curar, aun teniendo el diagnóstico en contra, puede mejorar”.