• Caracas (Venezuela)

María Yanes

Al instante

El clamor desesperado del paciente crónico

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La crisis de medicamentos marcó el inicio del presente año y hasta los actuales momentos; hace aproximadamente dos años me referí a través de este medio a la odisea que tenían que sufrir los pacientes portadores de una enfermedad crónica para conseguir la medicina que imperiosamente necesitaban. En aquel entonces se manejaba la cifra de 60% de escasez de medicamentos, hoy en día se conoce que ya se aproxima a 85% o más la cifra de desabastecimiento. En el año 2014, época en que la crisis de salud comienza a agudizarse de forma acelerada, el paciente tenía que recorrer varios establecimientos farmacéuticos para conseguir el medicamento o todavía existía la posibilidad de ayudarse unos a otros donando la medicina que se necesitaba. No obstante, ya estamos en una situación en que la respuesta inevitable e impactante que se le da al paciente en la red farmacéutica o en la farmacia de alto costo del Instituto Venezolano del Seguro Social (IVSS) es: “No hay”. La persona portadora de una enfermedad crónica, de cualquier etiología, amerita tener un tratamiento de por vida que le asegure una buena calidad de vida pero sobre todo para evitar o minimizar el riesgo de descompensarse, lo que pudiera repercutir en su supervivencia. Puede llegar a morir si no recibe el tratamiento específico que controla su enfermedad.

El pasado 31 de marzo la asociación civil Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida, Codevida, llevó a cabo una actividad en el Anfiteatro de Altamira y en ese acto se hicieron presentes varias organizaciones no gubernamentales, fundaciones o asociaciones de pacientes crónicos que luchan frenéticamente por el rescate del derecho a la salud en este país, con una presencia importante de pacientes y familiares. Personalmente, asistí a esa actividad y tuve la oportunidad de escuchar muchos testimonios de pacientes portadores de enfermedades como diabetes mellitus, hipertensión arterial, enfermedad de Parkinson, cáncer, hemofilia, diabetes insípida, VIH, hipertensión pulmonar, hepatitis C y otras más, es decir, pacientes con enfermedades crónicas muy frecuentes hasta las de mucho menor incidencia, pero todos con un solo objetivo: luchar por la seguridad de tener el derecho más sagrado del ser humano que es la vida.

Las experiencias y testimonios que me manifestaron fueron dramáticos y a la vez muy tristes, hacen crecer la impotencia que sentimos los médicos venezolanos para ofrecer la mejoría o estabilidad clínica en estos  pacientes, cito algunas referencias al respecto. La angustia más importante de las pacientes con cáncer de mama, aparte de la posibilidad de no poder tener acceso a servicios de radioterapia y disponer del protocolo completo de tratamiento en relación con la quimioterapia, es la falla del tratamiento preventivo que impide una recaída una vez superada la enfermedad y que tienen que cumplir largo tiempo. Otro ejemplo son las personas que padecen enfermedad de Parkinson, aproximadamente hay 30.000 a escala nacional y algo preocupante es el registro de 12% de pacientes jóvenes entre 30 a 40 años que sufren esta enfermedad. Solo se dispone de un medicamento específico para esta patología y de manera irregular, los que no lo toleran es mínima la posibilidad de disponer de otra alternativa terapéutica. Si después de 25 días aproximadamente no toman el medicamento comienzan aparecer las manifestaciones del Parkinson. También sucede lo mismo con los pacientes que padecen hipertensión pulmonar, una patología crónica poco frecuente, se registran 450 pacientes en el país, igualmente manifiestan su angustia por la falla de fármacos específicos para que puedan mantenerse estables; si no toman de manera continua e indefinida estas medicinas pueden presentar complicaciones graves como colapso pulmonar y cardiovascular con riesgo de muerte. Sumo a las personas que han recibido un trasplante; la falla de los medicamentos antirrechazo los expone al riesgo de perder el órgano trasplantado, de hecho ya ha sucedido en algunos casos.

Pudiera citar muchos ejemplos de pacientes con afecciones crónicas que ameritan tratamiento indefinido y que sufren peligro de descompensarse en caso de tener que suspenderlo. No obstante, todos coinciden en un solo clamor de angustia y desesperación: “¿Cómo sobrevivimos sin los medicamentos?”. Es público el fallecimiento de pacientes adultos y niños por falta de insumos médicos y medicinas. El defensor del pueblo declaró recientemente que “no ve las condiciones para declarar una crisis y aceptar ayuda humanitaria”. Estoy segura de que el asombro e impotencia de la gran mayoría de los  venezolanos no tendrán límites ante tanta indolencia y descaro.