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Patricia Pérez, la voz femenina del VIH/SIDA

Cuando se enteró de que era VIH positivo hace 26 años, pensó que su vida terminaría. Le hizo falta poco tiempo para entender que no, que el trabajo para ayudar a las mujeres con VIH/SIDA de todo el mundo, apenas comenzaba. Ahora, como la voz de la enfermedad en ONU Mujeres, considera que existe una falta de liderazgo político para enfrentar la pandemia 

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Es 1986. Patricia Pérez tiene 24 años y acaba de enterarse de que tiene SIDA. “No tenía a quien preguntarle nada. Estaba muy angustiada y lloraba sin saber qué hacer, pensaba que me moría: el SIDA se consideraba una enfermedad mortal. Veías un día a una persona en el hospital y a la semana siguiente te enterabas de que había muerto”, relata.

Los médicos le daban una expectativa de vida de dos años y eso no le permitía pensar a futuro. “Hasta que un día me dije: ‘si me voy a morir, no será esperando sentada que llegue el momento’. Dejé de darme lástima, me planteé no aceptar cosas que me lastimasen, no discutir por banalidades con mis afectos, disfrutar todo y valorar momentos insignificantes como tomar sol”.

Patricia fue conectándose con otras personas en su misma situación en el Hospital Muñiz de Buenos Aires, en donde creó un grupo de voluntarios que durante 10 años atendió ad honorem las angustias y necesidades de información de los afectados. “Esta idea inicial me conectó con distintas organizaciones para iniciar, en 1987, el primer grupo de atención a personas privadas de libertad en Argentina con el cual colaboro hasta hoy”.

En 1991, se realizó en Londres una reunión internacional de la Red Global de personas viviendo con VIH/SIDA. “Se hablaba de la ‘peste rosa’ porque se creía erróneamente que la epidemia afectaba principalmente a hombres homosexuales. Las mujeres parecían estar fuera de todas las discusiones, pero ahí estábamos, cada una con nuestra historia a cuestas, con interrogantes, miedos e incertidumbres. Habíamos llegado de distintos países, hablábamos diferentes idiomas, pertenecíamos a diversas culturas, pero nada impidió que nos entendiésemos”. Decidieron juntarse: por primera vez en la historia de las organizaciones sociales un grupo de mujeres se unía desde su condición de género para dar respuesta al VIH.

Al año siguiente, en la Conferencia Internacional de SIDA realizada en Ámsterdam, se presentaron como la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA (ICW por sus siglas en inglés).

 

-¿Por qué considera que el SIDA no es un tema médico sino político?

-ICW Global celebra los avances en el plano científico que se verificaron en AIDS 2012, pero en realidad la deuda pendiente está relacionada con la pobreza, la desigualdad de género y la falta de solidaridad social. En la Conferencia Mundial de SIDA 2012, celebrada en Washington, concluí que más de 25.000 participantes presenciamos la falta de liderazgo político para enfrentar la pandemia. Cuesta entender por qué, si menos de la mitad de personas en el mundo afectadas por el SIDA tienen acceso a sus tratamientos, se está hablando del tema en pasado. Es de altísimo riesgo pensar que los avances científicos ya curan el SIDA.

No olvidemos ni por un segundo los datos de ONUSIDA que afirman que solo 6 de los 34 millones de afectados por el SIDA acceden a tratamientos y la meta a alcanzar para al 2015 es llegar con medicina a 15 millones de personas. Quiere decir que para ese momento más de la mitad de los afectados va a seguir sin recibir medicación. No son buenas perspectivas, el problema del SIDA sigue siendo grave y acentúa la falta de liderazgo político.

 

-Según su experiencia, ¿por qué es importante el apoyo de la familia?

-Uno de los problemas más difíciles para las mujeres que vivimos con VIH/SIDA es la formación de una familia. En muchos casos, la irrupción del VIH la desintegra, ya que aún hoy impregna de prejuicios y discriminaciones al modelo familiar. Se hace una tarea muy pesada explicar cómo se contrajo el VIH. Las preguntas más frecuentes que nos hacemos son: ¿hablo con mi pareja? ¿Qué hago con mis hijos? ¿En el trabajo lo digo y afronto las consecuencias o tomo a escondidas las pastillas?

En mi caso mi pareja y mi hijo me ayudaron a comprender que la fortaleza sale de las situaciones límite. Han soportado muchos miedos, pero entre los tres hemos avanzado. La familia es un apoyo muy importante en la vida de las mujeres con VIH. Los familiares deben saber qué hacer en caso de emergencia y a dónde acudir. También el apoyo emocional hace la diferencia muchas veces. El amor de mi familia ha sido determinante para mi supervivencia.

 

-¿Cómo trabaja ICW Global?

-ICW Global surgió para buscar respuestas ante la falta de apoyo, información y servicios disponibles. Nació también para promover la participación de mujeres en los espacios donde se debaten las políticas públicas y se toman las decisiones que influyen en la vida de miles de personas que viven con el virus. Hoy sigue siendo la única red mundial dirigida e integrada por mujeres. Actualmente forman parte de esta organización más de 15.000 mujeres de 120 países de los 5 continentes. Nos une el amor por la vida. Eso nos hace iguales y nos impulsa a repetir sin cansancio nuestro lema: “nada para nosotras sin nosotras”.

 

-¿Hay alguna anécdota especial que pudiera compartir?

-Siempre recuerdo el día en que Maureen Brenson, hoy referente de ICW Uruguay, vino ya hace más de 10 años a su primer taller de capacitación. La vi llorando, me acerqué y le pregunté qué le sucedía. Me contestó: “lloro de emoción. Hace muchos años que estoy tratando de aprender cosas para ayudarme y ayudar a otras mujeres uruguayas con VIH y es la primera vez que me permiten participar en igualdad, sin sentir que hay jefes o iluminados inalcanzables. Creo que ICW será mi casa”. Y sí, ICW es la casa de Maureen.

En otra ocasión, llegué a una reunión en Sudáfrica con las miembros de ICW África y una niña de no más de 20 años, Helena, de Namibia, me dijo que luego de mucho tiempo de ocultarse por temor a la discriminación, hoy siente que en ICW puede dar la cara y encontrar una familia. Helena es hoy una gran impulsora del Capítulo de Niñas y Adolescentes de ICW Global.

 

-¿Cuáles son los reconocimientos más importantes que ha recibido?

-Todos y cada uno tienen un significado especial en nuestra misión. El más reciente es la invitación a ser parte del grupo asesor internacional de la sociedad civil ONU Mujeres, que ha sido convocado por su directora Michelle Bachelet. Su objetivo es crear soluciones a los problemas de la mujer actual a nivel mundial. Es un reconocimiento muy importante, ya que soy la única representante desde el sector del SIDA y eso implica una gran responsabilidad.

Las nominaciones al premio Nobel de Paz han sido el resultado de un esfuerzo común de ICW Global por llevar la paz como valor máximo. Con la campaña internacional “Más paz, menos SIDA” llevamos un mensaje de esperanza a millones de mujeres que encuentran en el concepto una forma pacífica de parar la violencia en sus hogares, sitios de trabajo y comunidades. Está comprobado que las mujeres que han sufrido alguna forma de violencia son propensas a contraer el VIH. No necesariamente es violencia sexual: la violencia física y emocional exponen a la mujer a una vulnerabilidad que debe detenerse. Pero el mayor reconocimiento es que mis hermanas de ICW Global me hayan dado la responsabilidad de presidir la red.