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Desdichas Transformadas en esperanza

Imary Belandria | Foto: Ricardo Robles

Imary Belandria | Foto: Ricardo Robles

En muchas personas que han vivido pérdidas, enfermedades y otras tragedias se despiertan las ganas de apoyar a otros o, simplemente, hacerles saber que no están solos; es una suerte de renacer tras la adversidad que han canalizado a través de fundaciones y otros proyectos que proporcionan bienestar a quienes más lo necesitan

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Juan Pablo, un ángel en la tierra

El Síndrome de West es una alteración cerebral epiléptica poco común; también es un diagnóstico que puede dejar devastado a cualquiera, en especial, si es un hijo de apenas cinco meses quien lo sufre. Eso fue lo que sintió Trina Fuenmayor cuando supo qué tenía su hijo Juan Pablo. En aquel entonces, una doctora con poco tacto le pronosticó convulsiones imposibles de controlar y una degeneración paulatina, sin embargo, sus padres agotaron todos los recursos para mejorar su calidad de vida. Hoy es un niño feliz de cinco años, pese a su condición.

Junto a las ganas de ayudar a su hijo, también nacieron en Trina las ganas de ayudar a otros padres con realidades parecidas. En un principio, creó un grupo en Facebook para divulgar información y recaudar fondos para el tratamiento de Juan Pablo. Al ver tan positiva respuesta de amigos y extraños, decidió enfocar mejor el proyecto. En noviembre de 2009 nació la Fundación Juan Pablo, un ángel en la tierra, cuyo objetivo es lograr que la gente conozca más sobre el Síndrome de West, otras condiciones similares y ofrecer opciones de tratamientos.

Si bien han recibido donativos producto de programas de RSE (Responsabilidad Social Empresarial) y cuentan con el Plan Padrino, aún faltan recursos para materializar el sueño de Trina: “concientizar a más personas de que no existen seres ‘normales’ y ‘especiales’, todos somos seres humanos. Todos tenemos limitaciones, así que no debe haber diferenciación. Lo que sí debe haber es respeto y aceptación por cómo es cada persona, indistintamente de como sea”.

PuraVida
PuraVida es una asociación cuyo propósito es informar y educar sobre el cáncer testicular en Venezuela y, de esta manera, lograr su prevención o diagnóstico precoz y brindar apoyo a quienes lo padecen. Puede resultar extraño que detrás de esta iniciativa esté una joven mujer, mas podemos decir que Maru Lares sufrió por esta enfermedad cuando su hermano fue diagnosticado.

Cuando Joaquín Lares aún vivía, Maru notó “lo poco conocido que es este tipo de cáncer y la desinformación existente en el país sobre él. Buscando información también nos dimos cuenta de que no existía una organización que se enfocara en el cáncer testicular y fue cuando tomamos la iniciativa de crear PuraVida”. El nombre fue idea de su propio hermano, pues la frase era usual en su día a día.
Para recaudar fondos, cada año hacen conciertos dirigidos a jóvenes de entre 15 y 25 años –el período con mayor incidencia– en los que reparten volantes informativos. La intención de Maru es que la fundación sea conocida y que su alcance sea mucho mayor. “Para mí sería lo máximo poder llegar a los colegios y dar charlas en bachillerato, que es una etapa en la que hay incidencia, pero para eso se necesita un equipo de trabajo grande y con el financiamiento actual es difícil”. Mientras, sigue trabajando.

Súper Ángeles

Marcella no ve, no habla, no camina ni oye, pero siempre ríe. Hace ocho años, tras descubrir que su cerebro había sido afectado por un virus durante su gestación, la gran preocupación de su mamá, Imary Belandria, era si la pequeña llegaría a ser feliz. Los médicos no tenían respuesta a su inquietud, pero la sonrisa de Marcella era la certeza de esa felicidad, y fue lo que la motivó a crear una fundación.

“La historia de Súper Ángeles es la de Marcella, todo lo que algún día busqué y aprendí para ella se fue convirtiendo en información valiosa que debía compartir. Es un proyecto mágico que mi esposo y yo decidimos emprender para ofrecerle a otros niños oportunidades que nosotros teníamos”. Desde allí, dan información y brindan herramientas que consideran necesarias, como talleres formativos a domicilio, y también realizan jornadas odontológicas gratuitas todos los meses en San Cristóbal, iniciativa que quieren replicar en todo el país.

Sus propios recursos y el apoyo de familiares, amigos y desconocidos han permitido materializar este sueño. También cuentan con un valioso grupo de aliados que diseña propuestas de alto impacto social para empresas interesadas en invertir en sus programas. Y todavía queda mucho por hacer; el objetivo de Imary es “dar soluciones reales e importantes al mayor número de familias en toda Venezuela. Quiero ver muchos niños felices en todas partes”.

Mis Chiquiticos

Un portal venezolano de utilidad para todos los que tienen relación con los niños, donde los padres puedan conseguir información valiosa para entender, apoyar y cuidar a sus hijos en diversas áreas. Eso es Mischiquiticos.com, proyecto que Lislet de Ponte emprendió a finales del año pasado, luego de comprobar lo difícil que puede ser encontrar información confiable en la web.

Su hijo mayor, Juan, fue diagnosticado con trastornos del desarrollo tipificados dentro del espectro autista. “Una de las cosas que les pasaba a las mamás con las que comparto en las terapias de mi hijo mayor y a mí misma era que no conseguíamos en internet un sitio confiable para leer temas de salud y desarrollo. Allí nació el proyecto. Luego, se lo comenté a los especialistas que atienden a Juan y me apoyaron”, explica.

Hoy el portal recibe 5000 visitas mensuales y cuenta con aliados como la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría y la Federación de Instituciones Privadas de Atención al Niño, al Joven y la Familia. A diario le llegan correos de otras madres llenas de inquietudes a quienes ella invita a consultar especialistas de acuerdo a cada caso. Ahora Lislet está enfocada en lograr que el portal sirva de referencia nacional e internacional y en seguir acompañando, virtualmente, a quienes necesiten ayuda.

SenosAyuda

“Incidimos en la lucha contra el cáncer de mama mediante actividades de información y detección temprana; trabajo en red con grupos dedicados a la misma causa y brindamos orientación y apoyo emocional a pacientes y familiares”. Bajo esta premisa nació SenosAyuda, asociación civil creada por tres sobrevivientes a la enfermedad: Bolivia de Bocaranda, Beatriz Ottengo e Ingrid Borges.

Andrea, el brillo de un ángel

La muerte súbita de la pequeña Andrea motivó a su mamá, Nubia Abají, junto a otras madres, a crear una fundación en su honor. Su objetivo principal es crear programas para ayudar económicamente a menores de edad que requieran exámenes especializados determinantes en el diagnóstico de cualquier patología, así como colaborar en los tratamientos médicos especiales para mejorar su salud.

SEÑAS:
• Fundación Juan Pablo, un ángel en la tierra. Fundacionjuanpablo.org.ve. Twitter: @Fundajuanpablo.
Telf.: (212) 935 0792.
• Súper Ángeles. Superangeles.com. fundacionsuperangeles@gmail.com. Twitter: @superangeles.
• Asociación PuraVida.
Twitter: @asopuravida.
Telf.: (212) 991 8374.
Facebook: Pura Vida.
• Mischiquiticos.com.  ldeponte@mischiquiticos.com. Twitter: @webchiquiticos.
• SenosAyuda. Senosayuda.org.ve. Twitter: @SenosAyuda.
• Fundación Andrea, el brillo de un ángel. Twitter: @andreafundacion.  Telf.: (212) 266 8389.