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Según los expertos los datos genéticos individuales deben estar más protegidos

Molécula de ADN/ AP

Molécula de ADN/ AP

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El secreto médico no está suficientemente protegido por la legislación vigente en Estados Unidos en el caso de la secuenciación del genoma, una situación que podría dificultar la investigación, indicó este jueves un informe de una comisión gubernamental de bioética.

La Comisión Presidencial de Bioética de Estados Unidos, integrada por expertos independientes encargados de formular recomendaciones a las autoridades públicas, dijo que al hacerse más asequible, la secuenciación del genoma humano tendrá más aplicaciones para la ciencia y la clínica, que podrían dar lugar a importantes avances en medicina.

Pero este desarrollo también plantea dilemas éticos, destacaron los autores del informe, que emite diez recomendaciones para fortalecer las regulaciones que protegen la confidencialidad de la información genética individual. "El propósito de la Comisión es encontrar formas de conciliar el enorme potencial médico presentado por la secuenciación del genoma de los individuos con la apremiante cuestión del acceso a los datos y la confidencialidad de éstos, planteada por la rápida aparición de la secuenciación a bajo costo", dijo Amy Gutmann, que encabeza la comisión.

Los principales avances médicos que pueden derivarse de la secuenciación dependen de una gran cantidad de información genética a partir de decenas de miles o incluso millones de personas, la mayoría de los cuales no se beneficiarán directamente de la investigación, subrayó la experta. Los que en nombre del progreso médico acceden a compartir alguna información genética confidencial "deben tener garantías suficientes de que ésta se mantenga en secreto", señaló el informe, citando el descubrimiento de una predisposición genética a ciertas enfermedades como el Alzheimer, la diabetes, la esquizofrenia o la enfermedad cardiovascular.

Esta información podría ser utilizada, por ejemplo, por los empleadores o un seguro de salud a expensas de la persona en cuestión.

Por lo tanto, sin el establecimiento de disposiciones lo suficientemente sólidas es probable que haya menos personas dispuestas a que se haga una secuenciación de su genoma, dijo la comisión.

Los expertos deploraron las diferencias en los sistemas de protección: si la secuenciación de un genoma se hace en un consultorio médico la información del paciente está protegida por el secreto profesional, pero si el mismo procedimiento se realiza en el marco de una investigación, no lo está, apuntaron.

Además, "en muchos estados de Estados Unidos no es ilegal que alguien utilice, por ejemplo, un vaso de agua que usted acaba de usar para recuperar una muestra de su saliva para efectuar la secuenciación del genoma para ver si usted está predispuesto a ciertas enfermedades", escribieron los autores del informe.

"Así, la misma información genética de un individuo es tratada de manera diferente dependiendo de quién tomó la muestra", añadieron. Estas diferencias generan confusión e incertidumbre entre la población en cuanto a la protección de información más personal.