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"Me han llamado mutante deforme": el drama de vivir con una desfiguración facial

"La desfiguración apenas está representada en nuestra cultura mediática", dice Adam Pearson.

"La desfiguración apenas está representada en nuestra cultura mediática", dice Adam Pearson.

Las miradas y los susurros no constituyen crímenes de odio, pero hacen que Adam tenga que enfrentar a diario los prejuicios e ideas equivocadas de la gente sobre la discapacidad

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Adam Pearson, narra las malas experiencias que ha tenido que pasar debido a la desfiguración facial que sufre:

Vivir con una desfiguración facial en una ciudad concurrida como Londres significa que en raras ocasiones soy invisible,

Hasta algo tan simple como un viaje en tren puede convertirse en un desafío de miradas, señalamientos con el dedo y susurros.

Tengo neurofibromatosis tipo 1, una condición que causa el crecimiento de tumores benignos en las terminaciones nerviosas, en mi caso, en la cara.

Puedo entender por qué la gente mira.

La desfiguración apenas está representada en nuestra cultura mediática, así que no me sorprende que la gente no sepa reaccionar ante ella.

Las miradas y los susurros no constituyen crímenes de odio, pero hacen que yo tenga que enfrentar a diario los prejuicios e ideas equivocadas de la gente sobre la discapacidad.

Aunque no me gusta ser objeto de constantes miradas, lo que experimento tampoco se puede considerar un crimen de odio por discapacidad. Eso sí es un tema más grave.

Crimen de odio por discapacidad

Muy poca gente sabe a qué se refiere este término o incluso reconocerlo cuando tiene lugar.

Se trata de una ofensa criminal en la que la víctima, u otra persona, piensa que tuvo lugar por prejuicios hacia su discapacidad o hacia una discapacidad asumida.

Pero los comportamientos a los que yo me enfrento, si se dejan pasar sin que sean desafiados, pueden convertirse en el origen de este tipo de crímenes de odio.

Señalar y mirar puede progresar rápidamente hacia insultar, especialmente en las noches en las que se añade alcohol a la ecuación.

Es en el pub, cuando me estoy tomando una cerveza después de una dura semana de trabajo, cuando me siento más vulnerable y expuesto.

Cuando la gente se emborracha, les gusta insultarme. Me han llamado "espástico", "hombre elefante" y "mutante deforme".

Sea lo que sea que motiva ese comportamiento, si seguimos la definición, eso es un crimen de odio por discapacidad.

Concienciación

Como parte de mi papel de mecenas de la organización sin ánimo de lucro Changing Faces (trabaja en apoyo de los que tienen malformaciones faciales u otro tipo de marcas y también para concienciar a la sociedad en cuanto a su inclusión), suelo ir a escuelas a hablar con los alumnos.

Quiero hablarles sobre la discapacidad cuando son jóvenes, para que así sepan el impacto que sus palabras o acciones pueden tener sobre los que sufren estas condiciones.

La gente podría pensar que solo tengo que hacerme más fuerte y tener cuero duro, para que todo me resbale. Pero creo que esa actitud es parte del problema.

Cuando tiene lugar un crimen de odio en relación a la discapacidad, ya sean incidentes leves como los que yo he experimentado u otros más graves, a menudo no se toman tan en serio como otro tipo de crímenes de odio.

Y esto queda aún más patente si se observa la legislación sobre el tema.

Las leyes sobre crímenes de odio protegen a cinco tipos de minorías en función de la raza, la religión, la orientación sexual, la transexualidad y la discapacidad.

Pero no todas las leyes cubren a todos los grupos, y los que sufren discapacidad quedan a veces excluidos.

El crimen de odio contra la discapacidad se considera una ofensa básica, mientras que los perpetrados en relación a la raza o la religión son ofensas agravadas.

Esto significa que si alguien me ataca porque soy un discapacitado en Reino Unido, el juez tiene la opción de dictar una sentencia de un máximo de seis meses de prisión.

Pero si el ataque tuviera una motivación racista, por ejemplo, la condena podría ser de hasta dos años.

Cuando lo descubrí me frustré, y aún me siento así hoy.

Prejuicios innatos

Cambiar la ley es difícil, pero las actitudes son más fáciles de modificar.

Al exponer a la gente a la discapacidad puede frenar sus actitudes ante ella.

Es lo que quería demostrar un experimento reciente liderado por Miles Hewstone, un profesor de psicología social de la Universidad de Oxford (Reino Unido).

Llevó a cabo una prueba de "actitud implícita", para medir los sesgos subconscientes que la gente tiene con respecto a las personas desfiguradas, y los resultados mostraron unos niveles altos de prejuicio innato.

Una vez hecho esto, los voluntarios que se habían sometido a él pasaron una hora conmigo, para conocerme y hacerme preguntas.

Después volvieron a someterse al estudio, para ver si sus resultados habían mejorado. Y así fue en nueve de los 10 casos.

Creo que la gente es capaz de grandes cambios.

Los prejuicios provienen del miedo. Así que si podemos mejorar la educación y aumentar la visibilidad de la gente con discapacidades, esto podría hacerla más familiar y, por lo tanto, disminuir el nivel de hostilidad para con ella.

Y creo que esto, a su vez, afectaría directamente al porcentaje de crímenes de odio contra la discapacidad.

A veces, como activista, es fácil sentirse una gota de agua en el mar.

Pero sin gotas de agua no habría ningún océano.