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El drama de los niños que nacen enfermos en China

Lei Zebao y Liu Jiaomei se plantearon entregar su bebé al estado | BBC Mundo

Lei Zebao y Liu Jiaomei se plantearon entregar su bebé al estado | BBC Mundo

Cuando Liu Jiaomei dio a luz a su hija Miaomiao en marzo, fue forzada a abandonar el hospital una hora después del parto

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Liu y su esposo, ambos trabajadores inmigrantes pobres, no tenían dinero para pagar cuidados adicionales.

Se llevaron a la recién nacida a su casa pero sabían que la pequeña estaba gravemente enferma.

Miaomiao nació con graves deformidades de cadera y en una pierna. Además, un gran agujero en la boca hace que le sea difícil tragar. Ahora, con seis semanas, es evidente que está perdiendo peso.

"Quería cuidar a Miaomiao yo misma", explica Liu Jiaomei, mientras las lágrimas le recorren el rostro. "Pero mi marido preguntó: ‘¿qué pasa si nuestra hija muere porque no podemos cuidar de ella?".

Sin dinero ni atención sanitaria estatal, esta pareja se enfrentó a un desgarrador dilema: aferrarse a su hija o entregarla al Estado donde –en teoría- recibiría un tratamiento.

"Nadie quiere abandonar a su hijo", dice el padre de Miaomiao, Lei Zebao. "Pero si la entregábamos, al menos tendría una leve oportunidad de vivir".

Decidieron llevarla a una llamada "incubadora segura" no muy lejos de su casa. En enero, uno de estos centros para atender a bebés abrió junto al orfanato local, ofreciendo a los padres un lugar donde abandonar de forma anónima a los niños a los que no pudieran cuidar.

En la noche del 16 de marzo, la pareja envolvió a su hija en unas mantas y viajó a las puertas del orfanato.

El destino intervino. Sobrepasado por la cantidad de niños enfermos acogidos, el centro había dejado de aceptar nuevos bebés pocas horas antes de la llegada de la familia. Miaomiao se quedó en brazos de su madre.

"Esperaba secretamente que no aceptaran a mi nena, aunque no sabía si podríamos mantenerla con vida", admite Liu Jiaomei. "Me sentía dividida".

La presión persiste. La familia vive dentro de una suerte de garaje de cemento, cerca de una transitada carretera. Tiene problemas para pagar cosas básicas como leche para la bebé y pañales, así que ni pensar en tratamientos médicos caros.

Luchar por salir adelante

En marzo, el cierre del centro de acogida para bebés de Guangzhou acaparó atención internacional. En las seis semanas que el lugar estuvo abierto, recibió una media de 5 menores al día.

En total, 262 niños fueron entregados al Estado, según cifras oficiales. Todos ellos tenían serios problemas de salud, incluidos defectos congénitos del corazón y grave parálisis cerebral.

Algunos de los niños tienen hasta 5 ó 6 años. Aquellos que trabajan con niños gravemente enfermos dicen que, a esas edades, los adultos que cuidan por su cuenta de los menores tienen dificultades para levantarlos físicamente. Es en ese momento cuando muchos padres se dan por vencidos, seguros de que las instituciones locales pueden ofrecer un cuidado que ellos no son capaces de garantizar.

La mayoría de niños en orfanatos chinos están seriamente enfermos o padecen una discapacidad que requiere cuidados especiales que los más humildes no pueden darles.

"Nunca he visto un niño sano en un orfanato gubernamental", explica Naomi Kerwin, estadounidense que ha trabajado en la defensa de los menores durante años en China.

"Pero he visto bastante espina bífida, he visto paladares hendidos, problemas de corazón y muchos niños con problemas congénitos".

Para ser justos, China ha logrado grandes avances en salud materno infantil en los últimos años.

La mortalidad materna –la probabilidad de que una mujer muera durante el embarazo o el parto- ha bajado más de un 13% por año en China desde 1990, la caída más rápida del mundo de acuerdo a un nuevo estudio global del Instituto de Mediciones y Evaluación de la Salud de la Universidad de Washington.

Un estudio similar reflejó que los niños en China tienen también mucha más probabilidad de vivir más allá de los 5 años que en décadas anteriores.

Pero todas estas cifras no significan mucho para las familias pobres que luchan por mantener a sus hijos con vida pese a no tener dinero en el banco.

¿Son los centros de acogida de bebés una buena idea?

El gobierno chino decidió abrir centros de acogida para bebés en ciudades de todo el país. Es ilegal abandonar un niño en China pero estos lugares les permiten a los padres dejar a un menor de forma anónima sin tener que enfrentarse a un castigo legal.

"Creo que se veía como algo realmente progresista porque estaban reconociendo un problema", explica Naomi Kerwin, defensora de los derechos de la infancia con años de experiencia en orfanatos chinos. "Priorizaban la salud del niño".

No todo el mundo está de acuerdo con esto. Lumos, la organización con sede en Reino Unido fundada y presidida por la autora de Harry Potter, JK Rowling, defiende el cierre de los centros de bebés.

"El centro para bebés suaviza de forma eficaz el proceso de ‘admisión’ a una institución, convirtiéndose en una suerte de cinta transportadora", explica la directora ejecutiva de Lumos, Georgette Mulheir. "Proclama la institucionalización de niños casi a escala industrial".

Las autoridades chinas defienden el uso de los centros de bebés porque aducen que los niños abandonados en la calle tienen un 30% de posibilidades de sobrevivir. Los niños que se dejan en estos lugares de acogida sobreviven en el 90% de los casos.

Sin embargo, Lumos alega que el enfoque de China en los centros se debe reconducir’. "Lo que se necesita es una inversión en servicios que ayude a los niños a permanecer con sus familias", añade Mulheir.

"Pensé en saltar de un puente"

Un padre desesperado lleva a cabo una radical campaña para financiar la atención médica de su hija.

Soldado retirado de la provincia central china de Sichuán, Cheng Bangjian desfila regularmente por las calles de Pekín con un cartel que reza: "Trabajaré el resto de mi vida para quien quiera que financie los cuidados médicos de mi hija". Pocas personas hacen contacto visual con él.

La hija de Cheng, de nueve años, Siyi, tiene un problema sanguíneo. Después de años de caro tratamiento, un trasplante de médula ósea es su única esperanza y se ha encontrado un donante. Toda la familia se reubicó en Pekín porque allí está el único hospital del país que puede tratar el mal de Siyi. Pero sus padres no pueden pagar la operación, valorada en US$96.000.

"Ya le pedí prestado a todos mis parientes", se lamenta Cheng Bangjian. "Incluso pensé en saltar desde un puente. Si yo moría, mi hija podría ser salvada porque más gente se preocuparía por nosotros".

En el futuro, hay esperanza de que otras familias no lleguen a la misma desesperación que la familia de Miaomiao en Guangzhou o la de Cheng Siyi en Pekín.

Hay algunas iniciativas prometedoras en el horizonte.

Muchas organizaciones de ayuda intentan abordar los problemas de salud infantil evitando discapacidades congénitas al entregar, gratuitamente, ácido fólico a mujeres embarazadas, por ejemplo. Otros grupos intentan apoyar a familias que lidian con bebés enfermos o discapacitados ofreciéndoles atención temprana para ayudarles a cuidar a sus hijos en casa.

Otros en China presionan al gobierno para que adopte un seguro de salud nacional para menores de 18 años. Cada año desde 2009, la activista infantil Melody Zhang ha entregado al Parlamento chino una propuesta para un plan de seguro de salud infantil a través de numerosos representantes parlamentarios.

Es difícil saber qué pasa con la propuesta detrás de los telones, explica Zhang, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Children’s Hope, una de las organizaciones más grandes de China que ofrece ayuda médica a los huérfanos. Sin embargo, es optimista en cuanto a que un plan como el que ella propone es inevitable.

"Más y más ciudades están desarrollando sus propios planes de seguro médico, así que la cobertura se está extendiendo", señala.

De media, sólo unos pocos de los 300 millones de niños chinos necesitarán acceso a cuidados médicos caros, por lo que asegura que su propuesta de un seguro anual de US$16 es realista.

Hasta entonces, millones de padres en China hacen malabares para lograr quedarse con sus hijos a la vez que los mantienen sanos.

Desesperada, la familia de la pequeña Cheng Siyi recientemente contrató un siniestro crédito con un interés elevado. Necesitaban un depósito de US$40.000 para financiar la operación de médula ósea antes de que acabara el plazo.

"Por supuesto que lo que hemos vivido merece la pena", sostiene el padre de Siyi. "Nuestra hija está sana, crecerá como una niña normal".

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